Перевести страницу

ФОНД “Хрупкие люди” появился в России

ФОНД “Хрупкие люди” появился в России


Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией "Хрупкие люди" появился в России 25 ноября 2014 года.


Мы поздравляем учредителей фонда с большим и очень нужным почином, Желаем успешной, продуктивной деятельности на благо российских пациентов.


Одной из ключевых задач фонда на ближайшие годы может быть улучшение состояния детей-инвалидов с редким заболеванием - несовершенный остеогенез. На данный момент, в большинстве регионов России, дети с несовершенным остеогенезом не обеспечены специализированной терапией бифосфонатами - производными памидроновой, залидроновой или неридроновой кислоты. Отсутствие специализированного медикаментозного лечения в период роста ребенка и развития скелета ведет к тяжелой прогрессирующией инвалидизации детей и, впоследствии, необратимой инвалидизации взрослых.