Перевести страницу

В России нужна государственная политика в отношении редких заболеваний.


Именно с таким призывом выступили представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» на круглом столе «Проблемы законодательного регулирования и финансирования медицинской помощи лицам, страдающими редкими (орфанным) заболеваниями», проведенного Комитетом Государственной Думы по охране здоровья 2 декабря 2014 года в здании Государственной Думы в г. Москве. В работе заседания приняли участие лидеры организаций пациентов по редким заболеваниям, врачи-эксперты, представители Министерства здравоохранения РФ и Государственной Думы РФ.


Многочисленные круглые столы по вопросам редких заболеваний обычно всегда полны проблемных вопросов, связанных с ответственностью государства перед обществом и отдельными пациентами. Участники обычно говорят о проблемах в лечении, поздней диагностике или недостаточности финансирования. А можно ли на этот вопрос посмотреть с другой стороны? Более 20 лет назад в США, а потом и в Европе был принят закон о редких заболеваниях. Так вот, основной его целью было как раз развитие исследований и разработок в поиске новых методов лечения редких заболеваний. Как результат, за 20 лет появилось более 300 новых лекарств. Благодаря особому статусу, который препарат получает на этапе разработки, компания разработчик получает особые льготы и преференции, направленные на увеличение возможности компании разработчика успешно завершить испытания. В этих странах появились сотни и даже тысячи небольших компаний, направленных на исследование особенностей редких заболеваний и разработку методов и средств лечения.


Заинтересовано ли наше государство в новых отечественных препаратах? Является ли развитие исследований в области медицинских биотехнологий приоритетом для нашей страны? Готово ли государство инвестировать в подобные проекты? По материалам последних высказываний лидеров нашей страны, однозначный ответ на все три вопроса – «Да». Так в чем же дело! Плацдармом для развития этой области как раз и являются редкие заболевания. Давайте найдем с государством общие интересы! Государству – почет и уважение, независимость и даже лидерство в отдельных областях. А пациентам - заветное лечение, сразу и в полном объеме. А регистры, критерии, федеральные программы будут.


Как только государственные мужи поймут, что редкие болезни это не только высокозатратное лечение, требующее государственного федерального финансирования, а плацдарм для научных разработок, престиж и национальные интересы страны, медицина будущего наконец, то мы уверены, что мир изменится и пациенты с редкими заболеваниями будут лечится и в России. Вопрос не может и не должен решаться только в Министерстве здравоохранения, как это принято в настоящее время. Вопрос государственной важности, по нашему мнению, должен лежать в компетенциях межведомственной правительственной комиссии. «Тушение пожаров», предпринимаемое часто в настоящее время пациентами, врачами и чиновниками в виде индивидуального, практически вручную управляемого, процесса помощи, вряд ли сможет сделать нашу страну намного счастливей. Только государственная политика, охватывающая всю цепочку от создания до применения препарата, от диагностики до реабилитации пациента, только четкая система оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями сможет сдвинуть камень с мертвой точки.


Смотреть фотоотчет мероприятия полностью