Перевести страницу

«АНО НЕ ОНО»


В чем разница между организациями пациентов, отстаивающих права «редких» больных и некоммерческими структурами, оказывающими услуги в области здравоохранения?


10 октября 2014 г. МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» принял участие в работе круглого стола «Об организации лекарственной помощи пациентам с «орфанными» заболеваниями на уровне субъекта РФ» в г. Красноярск, на котором собрались представители Министерства здравоохранения Красноярского края, более 40 врачей-экспертов и представители некоммерческих организаций. В соответствии с действующим законодательством, на органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации возложены полномочия по лекарственному обеспечению лиц, страдающих орфанными заболеваниями. На данный момент в Красноярском крае 216 пациентов с орфанными заболеваниями, из них 103 ребенка. В 2012 году на обеспечение лекарственного лечения редких пациентов было израсходовано 27,5 млн руб., в 2014 69 млн. руб. В регионе четыре пациента с болезнью Фабри и один пациент с мукополисахаридозом получают лечение фермент-заместительной терапией. На 2015 год на медикаментозное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями планируется затратить более 120 млн. руб.


При организации лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями возникает множество вопросов, связанных с отсутствием клинических рекомендаций по диагностике и лечению редких заболеваний, отсутствию критериев назначения/отмены дорогостоящей терапии, неопределенностями в системе мониторинга пациентов, находящихся на серьезном и дорогостоящем лечении.


Одним из острых вопросов круглого столы был вопрос о необходимости перевода Пациента N с редким заболеванием болезнь Фабри, получающего ферменто-заместительную терапию с одного препарата на другой, ввиду недоступности первого препарата в течении нескольких месяцев. На основании рекомендаций, сделанных федеральной клиникой, специализирующейся на лечении и мониторинге эффективности проводимой терапии, о возможности лечения пациента с болезнью Фабри одним из двух препаратов, Министерство здравоохранения Красноярского края, обеспечило возможность продолжения медикаментозной терапии вторым из рекомендованных препаратов.


   


Но автономное некоммерческое партнерство «Геном» из г. Санкт-Петербург, которое по уставу организации предоставляет услуги и в области здравоохранения, доводит до пациента и членов его семьи информацию, что несмотря на наличие регистрационного удостоверения в России, лекарство, которое закуплено для спасения жизни, является крайне опасным. Участники мероприятия чувствовали себя неловко и из-за некомпетентности докладчицы – руководительницы АНО «Геном», в вопросе редких заболеваний, путающей или просто откровенно перевирающей факты. Смущение всех присутствующих вызвало и утверждение г-жи Хвостиковой об анафилактическом шоке на препарат, проявившийся лишь субфебрильной температурой. Участники круглого стола четко понимали, что эмоциональная речь докладчицы - не что иное как исполнение определенного заказа. К сожалению, пациент, под влиянием такого эмоционального прессинга, был вынужден отказаться от предоставленной терапии, подвергнув тем самым свою жизнь опасности.


Мы задаемся вопросом, может ли некоммерческое партнерство оказывать влияние на ход проводимой лекарственной терапии? Может ли руководитель организации, г-жа Хвостикова Е.А., не имеющая специального медицинского образования, вмешиваться в ход лечебного процесса и делать свои рекомендации? Кто, по факту, является заказчиком АНО «Геном» на оказание таких услуг в области здравоохранения? Кто будет отвечать за отказ пациента от лечения предложенным равным препаратом и за последствия ухудшения здоровья пациента? Какой суд вынесет приговор по этому делу?


Зам. Министра здравоохранения Красноярского края Добрецов В.Г., в процессе работы круглого стола, с сожалением констатировал факт, что организации, занимающиеся вопросами пациентов бывают разными. Одни помогают с приобретением колясок и медицинских изделий, издают брошюры, помогающие изменить качество жизни семьи, столкнувшейся с редкой болезнью. А другие, настраивают тяжело больных людей против врачей, против спасительного лечения по жизненным показаниям.


На основании российского законодательства решение о назначении лечения пациенту с редким заболеванием принимает врачебная комиссия (консилиум). По нашему мнению, вмешательство фармацевтических компаний и иных организаций в лечебный процесс недопустимо. Очевидно, что действия АНО «Геном» оказывают негативное влияние на ход лечебного процесса пациента с болезнью Фабри, проживающего в Красноярском крае.


Данный факт является грубым нарушением российского законодательства, который препятствует проведению медикаментозной терапии, рекомендованной ведущими федеральными клиниками РФ, оказывает негативное влияние на психосоматическое состояние пациента и подвергает жизнь пациента опасности. Искажение фактов и негативные высказывания в адрес лечащих врачей и руководителей здравоохранения недостойны профессионального сообщества пациентов.


Коллектив МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».