Перевести страницу

«ВМЕСТЕ – РАДИ ДЕТЕЙ»


Участие Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям в V Всероссийской выставке–форуме Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации «ВМЕСТЕ – РАДИ ДЕТЕЙ» 17-19 сентября 2014 года в г. Уфа.


 


Более 500 человек – представителей профессиональной сферы поддержки семьи и детства из большинства регионов Российской Федерации собрались в Уфе для обмена опытом и разработки новых проектов и подготовки рабочих планов. С приветственными обращениям в режиме видеосвязи к собравшимся обратились Председатель Государственной Думы Федерального Собрания РФ Нарышкин С. Е. И Заместитель Председателя Правительства РФ, Председатель Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социально сфере Голодец О.Ю. В настоящее время более 2 млн. детей в Российской федерации нуждаются в заботе квалифицированных людей, профессиональных и добрых, которые придут на помощь и помогут решить стоящие перед ними трудности. Важно делать добрые дела и помогать ближним, хотя бы в столь новой, не традиционной сфере для России как социальная поддержка детей и их семей. Важно также, когда твои добрые начинания получают поддержку на уровне правительства. Председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации Марина Владимировна Гордеева радушно принимала гостей в качестве радушной хозяйки события. По словам Марины Владимировны «За пять лет выставка форум «Вместе – ради детей» выросла в крупную деловую площадку для профессионального обсуждения вопросов, связанных с новыми, эффективными практиками социальной поддержки семей с детьми, детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Одна из задач форума – способствовать тому, чтобы деятельность всех служб и организаций, которые работают в сфере детства, была нацелена на общий результат. Социальные проблемы нельзя решить в одиночку, таким образом можно добиться только точечного эффекта.»Представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в рамках работы форума представили проект «Редкий, но равный» как способ изменения общественного мнения о людях с редкими заболеваниями и возможностях привлечения средств для реализации программ реабилитации, провели мастер-класс «Социально-психологическое развитие пациентов с мукополисахаридозами, находящихся на фермент-заместительной терапии, обеспечивающихся за счет средств субъектов федерации. Представили программы летнего оздоровления детей с редкими заболеваниями в РФ. Сотрудниками организации были проведены консультации по психологической поддержке пациентов с редкими заболеваниями и их семей, обеспечению доступа к лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями в регионах, реабилитации пациентов с мукополисахаридозами и другими лизосомными болезнями накопления. Каждый участник форума получил последний выпуск «Редкого журнала» - издания о редких заболеваниях, законодательстве, содержащий научные статьи, истории пациентов и справочную информацию о центрах медицинской помощи и экспертах, оказывающих помощь пациентам с редкими заболеваниями. С другой стороны знакомство представителей общественной организации пациентов по редким заболеваниям в работающих проектах Фонда и участие в мастер класса десятков организаций, направленных на социальный аспект помощи пациентам, способствовало повышению уровня осведомленности, расширению контактов и получению практических навыков организации и проведению подобных проектов. Как резюмировала Директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Татьяна Владимировна Нестерова «Мы уверены в возможностях длительного и успешного сотрудничества с «Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации» в области развития системы оказания социальной поддержки семьям с детьми с редкими генетическими патологиями в Российской Федерации.



PS: Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, создан в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 марта 2008 года № 404 «О создании Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации». Учредителем Фонда от имени Российской Федерации является Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации. Деятельность Фонда направлена на создание нового механизма управления, позволяющего в условиях разделения полномочий между федеральным центром и субъектами Российской Федерации значительно сократить распространенность социального неблагополучия детей и семей с детьми, стимулировать развитие эффективных форм и методов работы с нуждающимися в помощи семьями и детьми. Фонд в течении нескольких лет поддерживает пациентов с редкими заболеваниями в рамках гранта «Партнерство во имя здоровья детей с редкими заболеваниями», предоставляемого Санкт-Петербургской ассоциацит общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» с целью налаживания эффективного межведомственного взаимодействия для оказания социально-медицинской помощи детям с редкими заболеваниями в регионах России. Задачами проекта являются создание предпосылок для эффективного диалога между родителями детей с редкими заболеваниями и представителями органов власти, специалистами и обществом; распространение эффективных практик оказания медико-социальных услуг детям с редкими заболеваниями и их семьям; создание информационных материалов и методических рекомендаций, в том числе видеоматериалов, способствующих внедрению в практику инновационного социального опыта по работе с семьями, имеющими детей с редкими заболеваниями; организация взаимной поддержки семей, имеющих детей с редкими заболеваниями; вовлечение волонтеров и социально-ориентированных некоммерческих организаций в оказание социальных услуг детям с редкими заболеваниями.