Перевести страницу

Благотворительный флэшмоб: Акция обливания водой помогла собрать деньги


Флэшмоб, призванный привлечь внимание к болезни двигательных нейронов, предупредил общественность и о других редких заболеваниях. В китайском центре по борьбе с такими недугами во всю кипит работа. Там подсчитывают и распределяют резко увеличившиеся пожертвования.


Уже полночь, а в окнах здания Китайского центра по борьбе с редкими заболеваниями все еще горит свет. Его сотрудники и волонтеры заняты подсчетом благотворительных средств, составлением программ и редактурой медиа материалов. Работа центра сосредоточена на редких заболеваниях, причем самых разных: несовершенный остеогенез, телассемия, болезнь двигательного нейрона...Последняя сейчас особенно на слуху, благодаря флэшмобу, которым забит Интернет. Акция по обливанию себя ледяной водой принесла китайскому центру 8,5 млн долл. Не удивительно, почему его сотрудники впервые за 6 лет работы учреждения трудятся до полуночи.


Ван Иоу, Основатель Центра по борьбе:

"У нас сейчас огромный поток работы. Мы хотим привлечь внимание общественности к редким заболеваниям. Сейчас люди знают только такие как, например, альбинизм, но никогда не слышали о разных типах склероза".


По мнению, основателя центра, помощь общества больным - это больной вопрос. К примеру, никто не знает, что больным остеогенезом - то есть повышенной ломкостью костей - вредно даже чихать. А синдром Марфана - это генетическое заболевание, которое влияет на соединительные ткани, вызывает отклонения в работе сердечно-сосудистой системы и высокий риск расслоения аорты и может привести к смерти.


Ван Иоу, Основатель Центра по борьбе:

"Выделяемых на редкие заболевания средств недостаточно. Медицинское страхование такие болезни не покрывает. Пациенты нуждаются в длительном уходе и не могут выполнять обычную работу'.


Страдающих горячо обсуждаемой в последнее время болезнью двигательных нейронов в Китае почти 200 тысяч. Затраты пациентов на лечение составляют от 7000 юаней в месяц. После того, как у них ослабевает респираторная функция, им необходимы специальные медицинские устройства стоимостью 100 тыс юаней. Болезнь - неизлечима, но требует постоянного ухода врачей, как и оплаты их труда и медикаментов.


Материал: CRIrussian.ru