Перевести страницу

Орфанный голод | Отказы регионов лечить детей принимают массовый характер

Валерий Панюшкин,
руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Правонападение»

Такое чувство, что в «Правонападение» обратилась вся страна. Со всех концов России поступают сообщения о том, что детям с мукополисахаридозом отказано в лечении. Под разными предлогами, но по единственной причине – нет денег. Судебные разбирательства тянутся годами, местные прокуратуры и суды поддерживают несчастных родителей, но решения судов не выполнятся, состояние детей ухудшается.

Мы привыкли к тому, что время от времени нам приходят сообщения о том, что в том или ином регионе страны тому или иному ребенку с мукополисахаридозом отказывают в лечении. Мы подаем в суды, и суды, как правило, принимают решение, что ребенок действительно имеет право лечиться за госсчет, и обязуют региональный минздрав найти деньги на лекарства.

Мы уже привыкли к тому, что решения судов не выполняются. Лечить мукополисахаридоз очень дорого, и региональные минздравы не мытьем, так катаньем стараются решения судов игнорировать. Ничего, мы научились обращаться в службу судебных приставов и настаивать на выполнении решений суда.

Но до сих пор каждый случай отказа в лечении мы разбирали индивидуально. Теперь жалобы нам идут пачками.

Вот Маргарита Мясникова, шесть лет, Тюмень. По словам мамы, руководитель местной службы материнства и детства сама осматривала ребенка и заявила, что лечить Маргариту не надо, потому что девочка и без лечения пока жива.

Вот Тимофей Евстратов, пять лет, Владивосток. Департамент здравоохранения отказывается лечить Тимофея официально, в письменной форме. Три года назад Тимофей еще декламировал детские стишки и пересказывал детские сказки, а сейчас уже в отсутствие лечения потерял речь.

Вот Тимур Никитин, Владимирская область. Во Владимирской области, надо отдать должное местным властям, лекарство для него закупается. Но у Тимура проблемы с венозным доступом. Каждую неделю мальчику приходится делать инфузию под общим наркозом. Владимирские врачи попросили было помощи с катетеризацией Тимура в федеральных медицинских центрах. Но там не оказалось свободных коек и квот, и мы не можем рассказать, как удалось помочь Тимуру, потому что один московский врач госпитализировал мальчика и установил ему катетер в обход правил, по дружбе – надо же было как-то спасти малыша и помочь владимирским коллегам.

Или Даниил Агафонов, шесть лет, Курск. Получал лекарство, но в середине июля оно окончилось. И заместитель председателя Комитета здравоохранения Курской области Анна Дубровская официально пишет «Правонападению», что у регионального бюджета дефицит, и на лекарство для Даниила нет денег.

Или вот, наконец, Женя Михайлов, три года, Алтайский край. Мама повезла Женю из Алтайского края лечиться в Омск. И, если верить заместителю губернатора Алтайского края Даниилу Бессарабову, пока мальчик лежал в Омской больнице, дома на Алтае про него забыли – не включили в перечень детей, нуждающихся в государственных деньгах на лечение, и провели конкурсы на закупку жизненно важных лекарств. И теперь уж ничего не исправишь: результаты конкурса – это же правительственный документ, нельзя же править правительственные документы ради одного забытого мальчика. Господин Бессарабов в письме №4077 от 18 июля.2014 года обязуется «заложить в бюджет Главного управления Алтайского края по здравоохранению» деньги на лекарства для Жени и просит Русфонд помочь: только до нового, 2015 года снабдить Женю лекарствами. Заместитель начальника управления по здравоохранению госпожа Ушанова тоже обязуется снабжать Женю лекарством и тоже только с 2015 года, и тоже просит помощи.

Русфонд, конечно, поможет. Мы соберем деньги на двадцать флаконов лекарства, которых не хватает Жене до конца года. Но в первый рабочий день нового 2015 года, если Главное управление Алтайского края по здравоохранению лекарств для Жени не закупит, мы возьмем письменные обязательства господ Бессарабова и Ушановой и понесем в суд.

«При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 18.09.2013 № 348-рп») и на основании конкурса, проведенного Общероссийским общественным движением «Гражданское достоинство».

Консультации юриста Светланы Викторовой
по проекту Русфонда «Правонападение»