Перевести страницу

Убийственное равнодушие

Среди сводок о трагических событиях на Украине, победах и поражениях команд на чемпионате мира по футболу в Бразилии никто почти не заметил, что Госдума недавно отклонила изменения в федеральный закон о так называемых орфанных заболеваниях.


Это редкие заболевания, в том числе генетические, наследственные. Почти всегда они ведут к инвалидности или к смерти. Лекарства для лечения этих заболеваний очень дорогие, речь иногда идет о нескольких миллионах на одного пациента в год. К редким, или орфанным, заболеваниям принято причислять болезни с распространенностью менее 10 человек на сто тысяч населения. В России существует регистр из 24 орфанных заболеваний, перечень которых утверждает правительство РФ. По данным Минздрава, более 10 тысяч россиян страдают такими болезнями, почти 6 тысяч из них – дети.


И сейчас по Закону «Об основах охраны здоровья» обеспечивать таких больных лекарствами должны регионы. Практика показала, что многие субъекты Российской Федерации не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных людей. Известны в некоторых регионах даже случаи смертей из-за отсутствия препаратов.


И вот появился законопроект депутатов Госдумы Андрея Озерова и Ольги Епифановой, которые предлагают выделить тяжелые заболевания, в том числе и орфанные, в отдельную программу, а финансирование ее возложить на федеральный бюджет. Ведь государство оплачивает лекарства для семи жизненно важных заболеваний. Так почему нельзя включить сюда и орфанные болезни? К тому же на тендерах в регионах возникают проблемы со сроками поставок, с необязательностью фармкомпаний. При централизованных закупках есть возможность купить больший объем, а следовательно, снизить цену, экономя бюджетные деньги. И вот для принятия этого доброго и нужного законопроекта Госдуме не хватило голосов. То ли депутаты посчитали, что четыре с половиной миллиарда в год, именно столько требуется, по данным Минздрава РФ, на лечение в стране больных с редкими заболеваниями, это слишком большая сумма для федерального бюджета. А может быть - подумать страшно - считают, что чем больше больных умрет, тем лучше?


Слава богу, в нашей области стараются находить средства на лечение «редких» больных, хотя зачастую при этом приходится задействовать фонд губернатора. Но закон все равно нужен. Ведь завтра денег в бюджете может не хватить, и тогда наших детей и взрослых ждет смерть. На обсуждение некоторых откровенно глупых инициатив депутаты, нами избранные, тратят столько времени, но не задумываются о самых незащищенных и смертельно больных. Страшно, что миллионы здоровых людей ничего не заметили: просто не приняли какой-то закон… Но ведь за ним – реальные жизни. Может быть, депутаты вспомнят об этом, пока еще не поздно?


материал: Татьяна ПЕТРОВА