Перевести страницу

Новости

Подписаться на RSS

Ушел из жизни отец-основатель биотехнологической индустрии Генри А. Термеер. Находясь на посту исполнительного директора компании Джензайм, базирующейся в Кембридже, он создал корпорацию, являющуюся лидером в производстве лекарств против редких наследственных заболеваний. <...>

27-28 апреля 2017 г. состоялся  XIII Национальный конгресс по муковисцидозу «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием, организованный   Министерством здравоохранения РФ, Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков» , ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», Министерством здравоохранения Московской области, ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского», Общероссийской общественной организацией "Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом"

<...>

Международный день пациентов с мукополисарахаридозом отмечается 15 мая во всем мире. Это редкое наследственное заболевание характеризуется нарушением обмена веществ и приводит к прогрессивному ухудшению физического и когнитивного состояния пациентов.  У компании Санофи имеются данные о 98 пациентах на территории Российской Федерации, из которых 88 – дети.  


Мукополисахаридоз - это орфанное, или редкое хроническое заболевание, зачастую остающееся не диагностированным до начала  проявлений характерных физических отклонений. Важную роль в ранней диагностике играет как осведомленность врачей, так и своевременное обращение родителей к специалистам. <...>


Московское региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (www.mukoviscidoz.org) и Федеральное государственное бюджетное учреждение «Государственный научный центр лазерной медицины Федерального медико-биологического агентства» (www.goslasmed.ru) начинают совместный социальный проект <..>



17 мая 2017 г., в гостинице Холидей Инн Сокольники, г. Москва, ул. Русаковская, д. 24 пройдет конференция «Современные достижения в диагностике и лечении орфанныхзаболеваний у взрослых: болезнь Гоше, как модель».

Конференция проводится при поддержки ФГБУ «Гематологический научный центр» Министерства здравоохранения Российской Федерации <...>

При проведении XIII Национального конгресса «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» (27-28 апреля 2017 г. , г. Сергиев Посад) были приняты следующие резолюции...

27-28 апреля 2017 г. в г. Сергиев-Посад Московской области (пр-т Красной Армии, 185 Дворец культуры им. Ю.А. Гагарина) состоится XIII Национальный конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием. Конгресс проводится при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации <...>

25 и 26 февраля 2017 года Теплица социальных технологий и Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям провели творческую мастерскую RareCamp 2017 по использованию IT-технологий для проектов о редких заболеваниях. <...>


"В России существует указ президента, который регламентирует создание регистра пациентов с редкими заболеваниями, там речь идет о детях. И крайний срок исполнения этого указа – это 2017 год". - об этом на общественных слушаниях "Роль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями" заявил Денис Беляков, исполнительный директор "Союза пациентов и пациенских организаций по редким заболеваниям. Это значит, что права детей с орфанными заболеваниями, не состоящими ни в каком регистре, должны измениться в этом году кардинальным образом. В перспективе они смогут получать лекарства, финансирование которых будет поступать адресно из федерального бюджета, быстрее будет удовлетворяться потребность в специальном питании и реабилитационном оборудовании. К тому же, разработка оптимальной модели для обеспечения лекарствами детей,  неизбежно влечет за собой решение проблем и у взрослых.