Порфирия: случай Насти
Узнайте историю Насти и три возможности, которые были упущены, чтобы спасти ее жизнь
1. Диагностика
Настю можно было бы спасти, если бы диагноз был поставлен вовремя.
Симптомы порфирии:
Поставлено диагнозов порфирии:
В России: 200 чел.
В США: 10 000 чел.
Только 2 специалиста в России занимаются порфирией
сравнимая с ножевым ранением.
Как быстро диагностировать порфирию дома:
Поставьте банку с мочой на 2-3 часа на солнце. Если содержимое стало красным, НЕМЕДЛЕННО отправляйтесь к врачу
2. Лечение
Настю можно было бы спасти, если бы удалось вовремя достать лекарство
Счет идет на часы.
Человек умирает спустя месяц после начала атаки.
Региональный минздрав отвечает за выдачу лекарств
Чтобы получить лекарство нужен пакет документов
Но
Существующие правовые механизмы не дают
возможности вовремя получить лекарство.
Настю можно было бы спасти, если бы была принята федеральная программа
по редким заболеваниям (Подробнее на сайте spiporz.ru)