Мукополисахаридоз у детей на Кубани лечат за счет средств краевого бюджета

2012 год объявлен годом повышенного внимания к больным, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Его девиз – «Редкие, но сильные вместе». Во всем мире проводятся самые разнообразные мероприятия, акции и марафоны, цель которых – привлечь внимание общества к этой проблеме, рассказать о том, что рядом живут люди, которым нелегко. К группе редких (орфанных) заболеваний относятся и му­копо­ли­са­ха­ри­до­зы…

Подробнее

«Сколько бы это не стоило, мы не можем не лечить редкие заболевания в России в 21 веке». // Вельмяйкин С.Ф. //

21 мая 2012 года представители «СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ и ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» приняли участие в работе заседания «круглого стола» Комитета Государственной Думы по охране здоровья на тему: «О ходе реализации Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации. Совершенствование законодательства в сфере здравоохранения на федеральном и региональном уровнях». В заседании приняли  участие…

Подробнее

Минздрав возглавила Вероника Скворцова

Президент РФ Владимир Путин 21 мая 2012 года объявил состав нового правительства. Минздрав РФ возглавила Вероника Скворцова. Вероника Игоревна Скворцова родилась 1 ноября 1960 года в городе Москве в семье врачей. Окончила с отличием педиатрический факультет 2-го Московского ордена Ленина государственного медицинского института им. Н.И.Пирогова (2-й МОЛГМИ, ныне Российский государственный медицинский университет) в 1983 году, клиническую…

Подробнее

Социальная реабилитация инвалидов с редкими заболеваниями

Редкие болезни… Что это, почему такое случается, чья вина в том, что дети рождаются с такими сложными и пока необъяснимыми науке заболеваниями — мукаполисахаридоз, несовершенный остеогенез, болезнь Гоше… Каждое из этих заболеваний страшно по-своему и, если сейчас общественные организации пытаются как-то решить проблему с лекарственным обеспечением своих подопечных , то всё, что касается вопросов социальной…

Подробнее

Мукополисахаридоз. Наш праздник!!!

Мы играли, пускали мыльные пузыри, нам показывали концерт. А наши мамы, тем временем, валяли чудесные фиолетовые цветы.            А потом мы запускали в небо воздушные шарики! Много, много! Мы верим и надеемся, что нас будут лечить, что наша страна все-таки вспомнит про нас! А особенно, мы надеемся, нас вас — всех,…

Подробнее

Министр Татьяна Голикова: «До 1 июля вместе с регионами мы должны сформировать федеральный регистр больных редкими заболеваниями»

На заседании Президиума Правительства РФ Татьяна Голикова рассказала о том, как ведется работа по урегулированию вопросов лечения и лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями. Она отметила, что «согласно закону об охране здоровья граждан Правительство Российской Федерации должно выпустить два документа. Они уже подготовлены. Суть документов заключается в следующем: перечень редких заболеваний утверждается на федеральном уровне. В…

Подробнее

Стоп дискриминация!

///  Мы посетили этот круглый стол и постарались привлечь внимание присутствующих к проблемам пациентов с редкими болезнями.  ОП готова помогать, взаимодействовать и добиваться реализации наших прав. Предложения по изменению отдельных статей законов будут вносться тогда, когда мы поднимем вопросы и озвучим их. Если молчать и менять отношение к инвалидам, людям с редкими болезнями, колясочникам, детям лишенным…

Подробнее

Взгляд ребенка

ПРЕСС-РЕЛИЗОткрытие выставки детского художественного творчества«ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК ВСЕ»в галерее «Взгляд Ребёнка»16 мая 2012 г. 16 мая 2012 г. в 17.00 в галерее «Взгляд Ребёнка» состоится открытие детской художественной выставки «ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК ВСЕ», организованной в рамках проекта «Жизнь – творчество, творчество – жизнь». Выставка посвящена Международному Дню защиты детей.Выставка «ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК…

Подробнее

Председатель Правительства Российской Федерации В.В.Путин провёл заседание Президиума Правительства Российской Федерации

В.В.Путин: Хорошо. Татьяна Алексеевна (обращаясь к Т.А.Голиковой), я вас просил… Ещё в 2010 году мы этим начали заниматься, собственно, и по инициативе министерства, и по инициативе некоторых общественных организаций, в том числе фонда «Подари жизнь». Ещё в 2010 году они ставили вопрос по так называемым редким заболеваниям, вернее, по людям, которые страдают этими редкими, орфанными…

Подробнее