Круглый стол — Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России

Когда:  20.07.2016 (10:00)   Где:  Общественная палата РФ  (Москва, Миусская пл., д. 7) Проблема редких — «орфанных болезней» стоит перед здравоохранением многих стран мира поскольку в наши дни медицина находится в переходном этапе — от привычной нам медицины к новому этапу высокотехнологичной персонифицированной медицины. Для прозрачной маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями необходимо дальнейшее совершенствование общего перечня документов и…

Подробнее

На дополнительное лекарственное обеспечение в 2016 г. планируется выделить порядка 20 млрд руб.

Об этом сегодня сообщила зам. директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Ольга Константинова. С таким заявлением она выступила на заседании Экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике. «Минздрав занимался расчетами дополнительного финансирования по всем льготным категориям. Во вторник на заседании Правительства решался вопрос о выделении 20…

Подробнее

Международная конференция по болезни Гоше

В последнюю неделю июня представители Российского Союза пациентов с болезнью Гоше и Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям приняли участие в конференции, проводимую Европейской ассоциация пациентов с болезнью Гоше (European Gaucher Alliance, EGA). Эта зонтичная профильная организация пациентов с болезнью Гоше провела свою вторую встречу пациентских организаций Европы, России, Китая, Индии и других…

Подробнее

Международная конференция по Цистинозу в Испании

В конце июня – начале июля в Испании в г. Валенсия представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приняли участие в конгрессе, организованным фондом «Cystinosis Foundation UK», в рамках которого врачи, исследователи и пациенты смогли встретиться и обсудить насущные вопросы пациентов с редким заболеванием «Цистиноз». # ЦИСТИНОЗ — это редкое заболевание, характеризующееся накоплением…

Подробнее

Петиция · Верните полноценную социальную поддержку больным фенилкетонурией детям!

Мы — родители детей с редким наследственным заболеванием фенилкетонурия (ФКУ). Заболевание представляет собой нарушение работы печеночного фермента, необходимого, главным образом, для распада в организме человека незаменимой аминокислоты фенилаланина, поступающей с пищевым белком. Это нарушение сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов в крови и других тканях, что приводит к тяжелому поражению мозга, вплоть до олигофрении…

Подробнее

ПУТИН ПОРУЧИЛ ГУБЕРНАТОРАМ ПОЗАБОТИТЬСЯ О ЛЕКАРСТВАХ ДЛЯ РОССИЯН

Президент Российской Федерации Владимир Путин дал персональное поручение губернаторам и мэрам регионов взять под контроль лекарственное обеспечение. Руководители регионов будут обязаны обеспечить лекарствами вверенные им области и решить вопросы, связанные с ценами на медикаменты. Об этом заявила министр здравоохранения Вероника Скворцова. «Сегодня Президент РФ дал поручение всем губернаторам субъектов РФ и мэрам взять под особый…

Подробнее

В Приморском крае выросло число пациентов с редкими заболеваниями

Дополнительные средства в размере 50 млн руб. направлены из бюджета Приморского края на лекарственное обеспечение льготной категории граждан. Такое решение было принято губернатором и депутатами краевого парламента, сообщает портал администрации края. Как отметил вице-губернатор Павел Серебряков, в Приморском крае отмечается значительный рост числа пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. За последние полгода число таких пациентов, стоимость…

Подробнее

Правительство оценивает необходимый объем антикризисных средств на лекарства в 20 млрд руб.

На лекарственное обеспечение в рамках исполнения антикризисного плана потребуется около 20 млрд рублей, сообщил журналистам замминистра экономического развития Олег Фомичев. «Все вместе (на пункты по лекарственному обеспечению в рамках антикризисного плана. — RNS) порядка 20 млрд рублей (требуется. — RNS). Это те средства, которые в любом случае нужно найти, потому что это очень важно, это…

Подробнее

ТРИ КИТА СОВРЕМЕННОЙ МЕДИЦИНЫ — НАУКА, КЛИНИКА, УЧЁБА

Валерий Григорьевич Савченко, генеральный директор ГНЦ, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор От первого лица Валерий САВЧЕНКО: Но фрагментация на три части: учёные, врачи и преподаватели — это абсурд О предназначении медицины, об ответственности общества и государства перед тяжелобольными людьми, об опасном влиянии денег на врача и о многом другом рассуждает Валерий Григорьевич Савченко, генеральный…

Подробнее

На лечение орфанных заболеваний просят добавить средств из бюджета

Список редких болезей, лечение которых финансируется из бюджета РФ, может расшириться. В комитете Совета Федерации РФ по социальной политике предлагают расширить список орфанных заболеваний, финансирование которых осуществляется из бюджета РФ. При этом в ОНФ говорят, что в этой сфере много проблем и кроме как на федеральном уровне их действительно никак не решить. На сегодняшний день…

Подробнее