28 февраля 2013 года в Российской детской клинической больнице прошла презентация отделения генетики.

Смотреть весь фотоальбом>> Отделение открылось год назад. За это время прошли обследование, диагностику и получили лечение 217 детей (всего на 10 койках), сегодня 30 коек. В содружестве с МГЦ РАМН проводится диагностика редких заболеваний. До направления пациента на диагностику происходит колоссальная работа по анализу объективных и субъективных данных в поисках диагноза. Много дней и бес…

Подробнее

Увеличены выплаты родителям детей-инвалидов

Президент России Владимир Путин подписал указ, повышающий более чем в 4,5 раза социальные выплаты безработным родителям, воспитывающим детей-инвалидов или инвалидов с детства 1 группы независимо от возраста. «Подписан указ президента России, который существенно, более чем в 4,5 раза, повышает социальные выплаты неработающим родителям, воспитывающим детей-инвалидов в возрасте до 18 лет или инвалидов с детства 1…

Подробнее

26 марта 2013 года в рамках празднования Всемирного Дня Театра состоится молодежный интеграционный театральный фестиваль «Арт Сфера».

  Фестиваль  задуман и проводится с целью формирования в обществе толерантного отношения к людям с ограниченными возможностями здоровья.   Задача  Фестиваля —  через совместное творчество, инклюзивный театр способствовать  преодолению социальной изоляции молодых людей с ограниченными возможностями здоровья, дать возможность  узнавания друг друга творческой молодежи, не с точки зрения проблемности, а с точки зрения особенности, неповторимости,…

Подробнее

Проект «Редкое счастье»

Фотограф: Ирина Фирсова Дорогие Друзья! Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» просит Вас поддержать наш проект «Редкое счастье». Настоящий проект представляет собой фотовыставку, которая охватывает проблемы такого редкого заболевания, как мукополисахаридоз. С научной точки зрения, мукополисахаридоз (или просто МПС) – редкое генетическое заболевание, вызванное дефицитом в организме лизосомных ферментов, контролирующих процесс внутриклеточного расщепления макромолекул мукополисахаридов (гликозаминогликанов).…

Подробнее

ЧТОБ БЫЛО ПОНЯТНЕЙ

Такое сейчас ощущение, как лет пять назад, когда я вдруг осознала, что все, что мы делаем в фонде Созидание – это такая капля в море… Казалось какое-то время, вот, какие же мы молодцы, сколько всего делаем, скольким помогаем, и во всех уголках страны…  А потом как лавина – ощущение, что ты так мало делаешь, а вокруг…

Подробнее

КРУГЛЫЙ СТОЛ — «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в России» посвященный МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Время проведения: 26 февраля, 10:00Место проведения:Общественная палата Российской Федерации Россия, Москва, Миусская площадь, д.7, стр., 1, зал №1 Организатор: МРБООИ«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» /СПИПОРЗ/ При поддержке:Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан По традиции в конце февраля во многих странах мира проводится РЕДКИЙ ДЕНЬ, как…

Подробнее

28 февраля — РЕДКИЙ ДЕНЬ для РЕДКИХ ДЕТЕЙ. ПРАВО НА ЖИЗНЬ.

По традиции в конце февраля во многих странах мира проводится РЕДКИЙ ДЕНЬ, как символ солидарности с пациентами с редкими заболеваниями. Несмотря на термин редкий, с учетом огромного количества таких заболеваний – более 6 000, количество пациентов только в России составляет сотни тысяч человек. В большинстве случаев такие заболевания являются генетически обусловленными и могут проявляться в различном…

Подробнее

При Мосгордуме заработает совет пациентских организаций

При Комиссии Мосгордумы по здравоохранению и охране общественного здоровья будет создан экспертный совет пациентских организаций. Об этом сообщает «Агентство социальной информации«. Основной деятельностью экспертного совета будет «регулярный общественный мониторинг» реализации госпрограммы «Столичное здравоохранение», которая рассчитана на период с 2012 по 2016 годы. В рамках программы проходило иобъединение столичных поликлиник в крупные амбулаторные центры, сотрудничающие с больницами.…

Подробнее