Министр Татьяна Голикова: «До 1 июля вместе с регионами мы должны сформировать федеральный регистр больных редкими заболеваниями»

На заседании Президиума Правительства РФ Татьяна Голикова рассказала о том, как ведется работа по урегулированию вопросов лечения и лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями. Она отметила, что «согласно закону об охране здоровья граждан Правительство Российской Федерации должно выпустить два документа. Они уже подготовлены. Суть документов заключается в следующем: перечень редких заболеваний утверждается на федеральном уровне. В…

Подробнее

Стоп дискриминация!

///  Мы посетили этот круглый стол и постарались привлечь внимание присутствующих к проблемам пациентов с редкими болезнями.  ОП готова помогать, взаимодействовать и добиваться реализации наших прав. Предложения по изменению отдельных статей законов будут вносться тогда, когда мы поднимем вопросы и озвучим их. Если молчать и менять отношение к инвалидам, людям с редкими болезнями, колясочникам, детям лишенным…

Подробнее

Взгляд ребенка

ПРЕСС-РЕЛИЗОткрытие выставки детского художественного творчества«ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК ВСЕ»в галерее «Взгляд Ребёнка»16 мая 2012 г. 16 мая 2012 г. в 17.00 в галерее «Взгляд Ребёнка» состоится открытие детской художественной выставки «ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК ВСЕ», организованной в рамках проекта «Жизнь – творчество, творчество – жизнь». Выставка посвящена Международному Дню защиты детей.Выставка «ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК…

Подробнее

Председатель Правительства Российской Федерации В.В.Путин провёл заседание Президиума Правительства Российской Федерации

В.В.Путин: Хорошо. Татьяна Алексеевна (обращаясь к Т.А.Голиковой), я вас просил… Ещё в 2010 году мы этим начали заниматься, собственно, и по инициативе министерства, и по инициативе некоторых общественных организаций, в том числе фонда «Подари жизнь». Ещё в 2010 году они ставили вопрос по так называемым редким заболеваниям, вернее, по людям, которые страдают этими редкими, орфанными…

Подробнее

В Москве работает Фонд развития паллиативной помощи детям

22 апреля в Москве прошел вечер, посвященный началу работы Благотворительного Фонда развития паллиативной помощи детям. На вечер были приглашены специалисты в области паллиативной медицины, детской онкологии, представители городского здравоохранения, благотворительных и общественных организаций, представители сообществ пациентов и представители СМИ. Состоялись презентация программ Фонда, представление его сотрудников, а также выступления друзей и партнеров Фонда (в том…

Подробнее

Съезд прошел – вопросы остались

В Общественной палате РФ прошел съезд представителей некоммерческого сектора, который был посвящен изучению лучших практик гражданского участия в жизни страны.  Как сообщает АСИ, в рамках съезда работали три секционные площадки, где обсуждались вопросы противодействия коррупции и общественный контроль; участие представителей гражданского общества в реализации социальной политики; некоммерческое законодательство, практика его применения и возможности стимулировать общественно-политическую…

Подробнее

ПАСХАЛЬНАЯ ВСТРЕЧА в НПЦ медицинской помощи детям

25.04.2012                                                                                                               г. Москва                  Пресс-релиз ПАСХАЛЬНАЯ  ВСТРЕЧА   в НПЦ  медицинской помощи детям 26 апреля 2012 года в Научно-практическом центре медицинской помощи детям Департамента здравоохранения г. Москвы состоится Пасхальная встреча с его попечителями. Правительство России крайне внимательно относится к проблематике развития детской медицины и оказанию своевременной комплексной помощи маленьким пациентам. Особое внимание уделено лечению тяжелобольных детишек,…

Подробнее

Дорогие друзья, огромное Вам спасибо за доброе дело и чистые помыслы!

Дорогие друзья, огромное Вам спасибо за доброе дело и чистые помыслы. За надежду, которую Вы дарите своей работой. За огромный труд, стоящий за картинкой праздничного шоу. За прививку добра и милосердия, которую Вы прививаете нашему обществу. «Редкие, но сильные ВМЕСТЕ!» Спасибо от всех наших редких мам и детишек. Земной Вам поклон. Ниже  письмо мамочки со…

Подробнее

Право ломаться. Оля будет ходить в школу!!!

Девочке семь лет, и у нее несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Первого сентября Оля пошла в школу. По месту жительства. В городе Краснознаменске Московской области. Новая жизнь, новые друзья, новые впечатления. Но через несколько месяцев Оля сломала бедро, не в школе даже, а на прогулке возле своего дома. Когда сломанная кость срослась и мама повела…

Подробнее

«Выставка «редких» картин. Счастье детей с мукополисахаридозами»

Вы часто ходите на выставку?  В музей?  А Ваши работы выставлялись в каких-нибудь музеях мира? А во дворцах?  Тогда гордитесь нами срочно! Мы имели счастье, посетить выставку работ НАШИХ детей во дворце пионеров на Ленинских горах в Москве…  Мы Вас заинтриговали?  Читайте и слушайте! Это случилось. Некоторое время назад мы творили картины в РЦ «Надежда»…

Подробнее