"Редкие больные" требуют равного доступа к лечению

На сегодняшний день в Европе насчитывается около 25 млн. пациентов с редкими заболеваниями. Для нашей страны эта цифра намного ниже, но не потому, что у нас меньше болеют, а потому, что у нас гораздо хуже с диагностикой. Зачастую в регионах даже не знают о существовании такой болезни как синдром Ретта или мукополисахаридоз, где уж терапевту…

Подробнее

Равный доступ к лекарственному обеспечению и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями.

В Москве 3 октября 2012 г. в РИА Новости прошла пресс-конференция лидеров общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями и экспертов-врачей. Президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина просит Министерство здравоохранения России и Правительство РФ в срочном порядке рассмотреть возможности расширения федеральной программы «Семь нозологий», обеспечивающая в настоящее время бесплатными лекарствами пациентов…

Подробнее

Обеспечение лекарственными средствами

19.04.2011   В Республике Коми прокуратура защитила права ребенка, больного мукополисахаридозом, на пожизненное обеспечение лекарством   Сыктывкарский городской суд Республики Коми удовлетворил иск прокурора и обязал Минздрав республики организовать пожизненное обеспечение лекарственным препаратом «Альдуразим» мальчика, больного мукополисахаридозом 1 типа (синдром Гурлер-Шейе).   Этому решению предшествовала прокурорская проверка, в ходе которой было установлено, что четырехлетнему жителю…

Подробнее

ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ:«Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России»

Новые российские законы, принятые в последнее время в отношении пациентов с редкими заболеваниями, в том числе большой группы детей-инвалидов казалось бы, должны были решить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России. К сожалению, реальность далека от идеальной картины. Дети с редкими заболеваниями продолжают страдать и даже гибнуть. Взрослые пациенты с редкими заболеваниями, в…

Подробнее

«Редкий, но Равный» — мероприятие пройдет в Москве, 7 октября 2012 года, в Парке Культуры и Отдыха «Сокольники».

В этом году середина осени совпала с важным общероссийским событием – некоммерческим благотворительным проектом «Редкий, но Равный». Мероприятие организовано Межрегиональной Благотворительной Общественной Организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке  Правительства Москвы, Министерства здравоохранения РФ, Министерства спорта РФ, Паралимпийского комитета и Департамента культуры г. Москвы. Проект, посвященный российским пациентам с редкими заболеваниями,…

Подробнее

Открытое обращение к Президенту Российской Федерации о спасении жизни Кати Климишиной!!!

Кому: Президенту Российской Федерации В.В.Путину Адрес в интернете: https://mypetition.ru/petition/38 Глубокоуважаемый Владимир Владимирович! От имени всех подписавшихся под этим обращением неравнодушных людей просим Вас взять под свой контроль ситуацию, которая сложилась с судьбой маленькой девочки Климишиной Кати, 2010 г.р., жительницы г.Челябинска, которой, согласно заключениям врачей по жизненным показаниям срочно требуется дорогостоящий лекарственный препарат, но в обеспечении которым…

Подробнее

Дмитрий Медведев: Необходимы условия для создания инновационных препаратов

18 сентября  на совещании по развитию инновационной медицины в Сколково премьер-министр Дмитрий Медведев заявил о необходимости создать условия для разработки и внедрения инновационных препаратов в отечественной системе здравоохранения, сообщают СМИ.   Как отметил глава  правительства, фармацевтика, фармакологическая промышленность бурно развивается, биомедицинские технологии имеют колоссальное будущее.   По мнению премьер-министра, В России в этой области есть несколько институтов…

Подробнее

Москву проверили на доступность — Прогулка по городу на инвалидных колясках

Трудно представить, что может заставить здорового человека сесть в инвалидное кресло. Однако уже четвертый год подряд по инициативе журнала «Большой город» знаменитости, общественные деятели и журналисты, в обычной жизни не ограниченные в физических возможностях, пересаживаются из автомобилей в инвалидные коляски и вместе с теми, кто в подобном положении проводит каждый свой день, совершают прогулку по…

Подробнее

Москва. Доступ есть. (2012)

Каждый год БГ приглашает всех друзей сесть в инвалидные коляски и вместе с инвалидами-колясочниками проехать по городу, заехать в магазины, выпить кофе, сходить в кино. 16 сентября состоялась четвертая ежегодная прогулка «Москва. Доступ есть». В этом году место встречи — сад «Аквариум». Участники прогулки, среди которых актер Артур Смольянинов, дизайнер Ольга Солдатова, журналист Сергей Пархоменко,…

Подробнее

Минздравом России завершается подготовка изменений в законодательство, регулирующее обращение лекарственных средств

«Министерством здравоохранения РФ завершается подготовка проекта Федерального закона о внесении изменений в законодательство об обращении лекарственных средств. Такая инициатива вызвана анализом практики применения действующего закона», — сообщил заместитель Министра здравоохранения РФ Игорь Каграманян. При подготовке проекта Федерального закона рабочей группой Министерства были изучены более 150 замечаний и предложений, поступивших от пациентских и фармацевтических организаций, представителей…

Подробнее