26 марта 2013 года в рамках празднования Всемирного Дня Театра состоится молодежный интеграционный театральный фестиваль «Арт Сфера».

  Фестиваль  задуман и проводится с целью формирования в обществе толерантного отношения к людям с ограниченными возможностями здоровья.   Задача  Фестиваля —  через совместное творчество, инклюзивный театр способствовать  преодолению социальной изоляции молодых людей с ограниченными возможностями здоровья, дать возможность  узнавания друг друга творческой молодежи, не с точки зрения проблемности, а с точки зрения особенности, неповторимости,…

Подробнее

Проект «Редкое счастье»

Фотограф: Ирина Фирсова Дорогие Друзья! Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» просит Вас поддержать наш проект «Редкое счастье». Настоящий проект представляет собой фотовыставку, которая охватывает проблемы такого редкого заболевания, как мукополисахаридоз. С научной точки зрения, мукополисахаридоз (или просто МПС) – редкое генетическое заболевание, вызванное дефицитом в организме лизосомных ферментов, контролирующих процесс внутриклеточного расщепления макромолекул мукополисахаридов (гликозаминогликанов).…

Подробнее

ЧТОБ БЫЛО ПОНЯТНЕЙ

Такое сейчас ощущение, как лет пять назад, когда я вдруг осознала, что все, что мы делаем в фонде Созидание – это такая капля в море… Казалось какое-то время, вот, какие же мы молодцы, сколько всего делаем, скольким помогаем, и во всех уголках страны…  А потом как лавина – ощущение, что ты так мало делаешь, а вокруг…

Подробнее

КРУГЛЫЙ СТОЛ — «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в России» посвященный МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Время проведения: 26 февраля, 10:00Место проведения:Общественная палата Российской Федерации Россия, Москва, Миусская площадь, д.7, стр., 1, зал №1 Организатор: МРБООИ«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» /СПИПОРЗ/ При поддержке:Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан По традиции в конце февраля во многих странах мира проводится РЕДКИЙ ДЕНЬ, как…

Подробнее

28 февраля — РЕДКИЙ ДЕНЬ для РЕДКИХ ДЕТЕЙ. ПРАВО НА ЖИЗНЬ.

По традиции в конце февраля во многих странах мира проводится РЕДКИЙ ДЕНЬ, как символ солидарности с пациентами с редкими заболеваниями. Несмотря на термин редкий, с учетом огромного количества таких заболеваний – более 6 000, количество пациентов только в России составляет сотни тысяч человек. В большинстве случаев такие заболевания являются генетически обусловленными и могут проявляться в различном…

Подробнее

При Мосгордуме заработает совет пациентских организаций

При Комиссии Мосгордумы по здравоохранению и охране общественного здоровья будет создан экспертный совет пациентских организаций. Об этом сообщает «Агентство социальной информации«. Основной деятельностью экспертного совета будет «регулярный общественный мониторинг» реализации госпрограммы «Столичное здравоохранение», которая рассчитана на период с 2012 по 2016 годы. В рамках программы проходило иобъединение столичных поликлиник в крупные амбулаторные центры, сотрудничающие с больницами.…

Подробнее

РЕДКИЙ ЖУРНАЛ — февраль 2013г.

Для пациентов и врачей, чиновников и ученых, представителей бизнеса и волонтеров, для всех неравнодушных к вопросам пациентов с редкими заболеваниями вышел в свет очередной номер бумажного журнала «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ». В новом номере журнала, вышедшего под лозунгом  «ОБЩЕСТВО ДОЛЖНО НЕСТИ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА БОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ», освещены вопросы законодательства, регламентирующие права пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране,…

Подробнее

В России законодательно будет введено понятие «орфанные лекарственные средства»

Министерство здравоохранения разрабатывает поправки в федеральный закон «Об обращении лекарственных средств». В документе, как сообщает пресс-служба ведомства, будет введено понятие «орфанные лекарственные средства». «Процедура регистрации орфанного лекарственного препарата согласно предлагаемым изменениям представляет собой поэтапный процесс, — поясняет директор Департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств Минздравсоцразвития Елена Максимкина. — На первом этапе должна проводиться этическая экспертиза…

Подробнее

Дважды сироты / В регионах больные не получают орфанных лекарств

По некоторым СМИ прошла информация, что с апреля полномочия по обеспечению лекарствами больных тяжелыми и редкими заболеваниями «7 нозологий» передаются в регионы. И это вызвало настоящую панику среди пациентов, которые получают по ней дорогостоящие лекарства. Однако в Росздравнадзоре «РГ» сообщили: это ошибка, передача полномочий по закону произойдет с января 2014 года, оснований для беспокойства нет.…

Подробнее