Жителю Балашихи с редким заболеванием помогли получить работу

У жителя Балашихи Сергея Ильюшина редкое заболевание – несовершенный остеогенез. Людей с таким заболеванием в мире единицы. Кости при заболевании настолько хрупкие, что ломаются просто от прикосновений, а конечности из-за переломов не вырастают. Сергею, инвалиду-колясочнику с детства, необходимо дорогостоящее лечение. В Балашихе нет специалистов, а ездить в Москву дорого и проблематично, ведь автомобили и дороги…

Подробнее

19 января в доме детского творчества " Эврика — Бутово" прошло очередное мероприятие " Зимней школы мукополисахаридоза "

Сложным словом мукополисахаридоз называется редкое генетическое заболевание, которым болеют преимущественно дети . Диагноз тяжелый , лечения добиться не просто , еще сложнее — дать ребенку возможность жить интересной и полноценной жизнью . Однако семьи детишек с редкой болезнью МПС не сидят сложа руки в ожидании благотворителей . » Школа МПС » — один из многочисленных…

Подробнее

Андрей Озеров о финансировании лечения больных с орфанными зболеваниями

Депутат Государственной Думы, член фракции «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» Андрей Озеров подготовил законопроект о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части передачи полномочий по финансированию государственных закупок лекарственных средств для лечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями с регионального на федеральный уровень.   В настоящее время обеспечение данного контингента больных…

Подробнее

Шумный Bazar для "Редких" больных

В парке “Сокольники” 15 декабря в четвертый раз прошла ярмарка “Душевный Bazar”, в которой приняли участие 70 благотворительных фондов России, помогающих детям, инвалидам и пожилым людям. На ней побывали более 10 тысяч москвичей — благодаря им удалось собрать 4,75 млн рублей на благотворительные цели. О ярмарке рассказали ее участники — представители организации “Хантер-синдром”. На фото…

Подробнее

«Душевный Bazar» — праздник для всех

15 декабря в парке «Сокольники» в четвертый раз прошла  благотворительная ярмарка «Душевный Bazar», в которой приняли участие  70 благотворительных фондов России, помогающих детям, пожилым людям, инвалидам и животным. Более 10 тысяч москвичей побывали здесь в этом году, удалось собрать 4,75 млн рублей для участвующих в ярмарке фондов. Эта ярмарка – настоящий праздник для тех,  кто готов помогать не только…

Подробнее

Полностью заключены государственные контракты на централизованную поставку лекарственных препаратов по программе «Семь высокозатратных нозологий» на 2014 год

Для обеспечения поставок лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных по программе «Семь высокозатратных  нозологий», Министерством здравоохранения Российской Федерации проведены открытые аукционы и заключено 40 государственных контрактов с учетом утвержденных потребностей на 2014 год, на основании возможности поставки поставщиками  По большинству государственных контрактов препараты уже поставлены в субъекты РФ, до конца декабря все поставки лекарственных средств будут…

Подробнее

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина приняла участие в дискуссии по обеспечению лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями

Проблему обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, на круглом столе обсудили Минздрав России, Русфонд, Благотворительный фонд помощи больным детям, родители детей с орфанными заболеваниями  и ряд экспертов. Ключевым в обсуждении стал вопрос трудностей, связанных с закупкой лекарственных препаратов  Решение задач по обеспечению лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями,  перешло из экономической категории в политическую…

Подробнее

Созрела необходимость внесения изменений в программу «7 нозологий» на уровне государственных решений

Хорошо известно, что доступность современной и качественной лекарственной терапии зачастую является не просто залогом успешного лечения какого-либо заболевания, но и единственной возможностью для определенной категории пациентов поддержать и сохранить собственную жизнь и здоровье. С 2008 года на территории нашей страны действует программа «7 нозологий», обеспечивающая адекватное обеспечение лекарственными препаратами пациентов с  наиболее  высокозатратными заболеваниями. По…

Подробнее

У сердца два крыла

В рамках празднования 90-летия компания «Аэрофлот» запустила уникальную благотворительную акцию «У сердца два крыла». Ее партнерами стали ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН и ЗАО «Национальная медиа группа». Программа рассчитана на детей, живущих в удаленных от столицы регионах, страдающих  тяжелыми редкими заболеваниями и нуждающихся в оперативной помощи узкоквалифицированных специалистов. На данный момент получен сформированный ФГБУ…

Подробнее

Дорогие лекарства стали доступнее для пациентов

Программа «7 нозологий», которая существует уже 6 лет, была создана для более полного обеспечения населения дорогостоящими лекарствами. Для ее создания были определенные предпосылки. В начале 2000-х резко обострились проблемы лекарственного обеспечения: инвалиды, дети, больные социально значимыми заболеваниями не получали положенных им по закону препаратов, и не только потому, что средств на эти цели не хватало.…

Подробнее