Правонападение / В целях экономии / Для государства эти дети были обузой

София Шайдуллина, координатор проекта «Правонападение»  Ниже – список детей, которые умерли от генетической болезни мукополисахаридоз (МПС) и от одной из распространенных его форм, синдрома Хантера. При этом заболевании в организме не хватает фермента, выводящего шлаки. Препараты, которые синтезируют этот фермент, очень дороги, но по российскому законодательству государство должно закупать их для больных детей пожизненно.  Президент благотворительной…

Подробнее

На минувшей неделе в Казани, в ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», прошла Республиканская научно- практическая конференция «Редкие болезни в фокусе персонифицированной медицины».

Очень знаково и важно, что конференция прошла в ДРКБ. Врачи и студенты, аспиранты и профессора, правозащитники и пациенты, все, кому интересна тема редких болезней смогли присутствовать на конференции, получить уникальную возможность услышать велик ученых современности в этой области и пообщаться с ними лично. Председатели конференции Булатов В.П. – заведующий кафедрой госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО…

Подробнее

Экономить на здоровье россиян опасно

Почему российское здравоохранение испытывает дефицит средств? По результатам исследования Всемирного банка, в России расходы на здравоохранение ниже, чем в Европе, а частные расходы граждан выше. Главная проблема российского здравоохранения — неэффективно…

Дворники для больной девочки

Координатор проекта Русфонда «Правонападение» София Шайдуллина разбирается с тем, почему в России могут прекратить пожизненное лечение ребенка.      © Фото: из семейного архива Айланы Зольвановой София Шайдуллина, координатор проекта Русфонда «Правонападение». Материал подготовлен Русфондом в рамках совместного проекта с РИА Новости.   Айлане Зольвановой из Калмыкии шесть лет, но она даже на фотографиях выглядит младше. Девочка страдает редким – а на языке врачей орфанным…

Подробнее

Республиканская научно-практическая конференция — «Редкие болезни в фокусе персонифицированной медицины»

Место проведения: ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», актовый зал консультативной поликлиники № 1 (3 этаж), г. Казань, ул. Оренбургский тракт, д. 140. Дата проведения: 4 октября 2013 года Регистрация участников:8.00 – 9.00 Председатели Булатов В.П.– заведующий кафедрой госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской…

Подробнее

Мукополисахаридоз: правовые аспекты и проблемы организации лечения

Тема: Лекарственное обеспечение  Источник: Журнал «Правовые вопросы в здравоохранении» № 09 2013 Автор: Виктор Владимирович Дьяченко, юрист Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» … За последние годы законодательными и исполнительными органами Российской Федерации при активном участии общественных организаций приняты серьезные меры по совершенствованию законодательства в области здравоохранения и…

Подробнее

НОВЫЕ ОРФАННЫЕ ЛЕКАРСТВЕННЫЕ ПРЕПАРАТЫ МОГУТ БЫТЬ ЗАРЕГИСТРИРОВАНЫ В РОССИИ В БЛИЖАЙШЕЕ ВРЕМЯ! ПАЦИЕНТЫ С БОЛЕЗНЬЮ ПОМПЕ СМОГУТ ПОЛУЧИТЬ ШАНС НА ЖИЗНЬ!

Минздрав опубликовал законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» и в статью 333.32.1. части второй Налогового кодекса Российской Федерации», который помимо прочих дополнений дает определение понятиям «фармацевтическая субстанция», «орфанный лекарственный препарат», «биологический лекарственный препарат», «иммунобиологический лекарственный препарат»,«биотехнологический лекарственный препарат», «генотерапевтический лекарственный препарат», «воспроизведенный лекарственный препарат», «биоаналоговый лекарственный препарат» и др.

https://www.rosminzdrav.ru/docs/doc_projects/956

Родители детей с редкими заболеваниями организовали инклюзивный лагерь

Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье. Марина Левен рассказала РИА Новости о постояльцах лагеря и о том, чем они занимаются и как отдыхают. Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье для сына Павла и его товарищей «по несчастью». «В городе нашим редким детишкам…

Подробнее

Неизлечимая Россия

Ложь как приговор: на тяжелобольных детей у регионов «нет денег» Я сразу поняла, что рассказ об этом человеке у меня может не получиться. То ли дело известные артисты или писатели: люди жадно глотают все подробности их жизни — знай пиши. А тут все наоборот: страшная болезнь, безнадежность — кому охота про это читать? Снежана же…

Подробнее

Карт-бланш: имитация лекарств по сходной цене

В правительство поступил законопроект Министерства здравоохранения РФ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств». Закон, принятый в 2010 году, с самого начала вызывал много возражений. Было ясно, что в него придется вносить поправки. Дискуссия продолжается и вокруг предлагаемых изменений. У каждой участвующей в ней стороны свои интересы: у бизнеса, у фармпроизводителей, у…

Подробнее