9-12 ноября.Кино без Барьеров. Самый жизнеутверждающий кинофестиваль!

9-12 ноября.Кино без Барьеров. Самый жизнеутверждающий кинофестиваль! Лучшие художественные и документальные фильмы о жизни людей с инвалидностью из США, Канады, Израиля, Франции, Великобритании, Италии, Испании, Германии, России, Бразилии, Новой Зеландии, Ирана, Норвегии, включая фильмы, удостоенные престижных мировых наград.А также: встречи с героями и режиссерами фильмов, мастер-классы, программа для самых маленьких. Премьерные показы — к/т Художественный…

Подробнее

Приказом Минздрава России утвержден состав Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации

В состав Совета вошли руководители общественных организаций и благотворительных фондов, в том числе Всероссийского союза пациентов, Всероссийского общества гемофилии, Благотворительного фонда  «Подари жизнь», Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний, Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ» — всего 25 общественных организаций и фондов. В составе Совета также Статс-секретарь – заместитель Министра здравоохранения РФ Сергей Вельмяйкин, руководители…

Подробнее

Объявление

Департамент здравоохранения города Москвы информирует о том, что в соответствии с приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 26.04.2012 г. № 406н «Об утверждении Порядка выбора гражданином медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи», для решения вопроса о получении плановой консультативно-диагностической и стационарной…

Подробнее

Валерий Панюшкин: Дети, которые не знают Венедиктова

Идурсульфаза исчезла. Так бывает. Три, четыре, пять, десять раз в год мне звонят люди, которым нужны какие-нибудь жизненно важные лекарства, гарантированные государством, и говорят, что лекарств этих в аптеках нет и что все зависящие от этих лекарств дети сейчас помрут. Я привык. На этот раз исчезла идурсульфаза.   Я примерно знаю, что делать в таких…

Подробнее

29 октября в 17:00 в театре «Ленком» пройдет благотворительный вечер.

Благотворительный вечер  откроется пресс-конференцией с участием главного педиатра России А. Баранова, директора НИИР Е. Насонова, художественного руководителя театра «Ленком» М. Захарова, директор театра М. Варшавера, актеров А. Збруева, И. Чуриковой и многих други… На пресс-конференции будут обсуждаться вопросы, связанные с ситуацией, сложившейся вокруг детей с юношеским артритом с системным началом, о современных методах лечения и…

Подробнее

Так страшно мне давно не было

Два года назад Esquire писал о людях с редчайшими заболеваниями, которым в России никто не помогает. Сегодня президент Межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежанна Митина рассказывает Светлане Рейтер о детях с одним из таких заболеваний, которые оказались на грани смерти из-за того, что им не могут купить лекарств. «У моего ребенка, Павлика, мукополисахаридоз. Диагноз мальчику поставили случайно: когда ему было почти три года, ему надо было удалить грыжу,…

Подробнее

Дети с мукополисахаридозом будут жить! Горздрав обеспечил их лекарством

Сегодня мама Андрея, больного мукополисахаридозом II типа, получила в аптеке лекарство, а это значит, что мальчик будет жить и нормально себя чувствовать. При этой редкой генетической болезни лекарство необходимо принимать один раз в неделю, без этого – резкое ухудшение здоровья, вплоть до смерти. Всего детей с такой болезнью в Москве – четырнадцать. В начале этой…

Подробнее

Фрагмент Пресс-Конференции СПИПОРЗ от 3 октября 2012г.

Равный доступ к лекарственному обеспечению и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями. В Москве 3 октября 2012 г. в РИА Новости прошла пресс-конференция лидеров общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями и экспертов-врачей. Президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина просит Министерство здравоохранения России и Правительство РФ в срочном порядке рассмотреть…

Подробнее

В Сокольниках устроили праздник — Редкий, но Равный.

В столичном парке «Сокольники» прошла Общероссийская Благотворительная Некоммерческая Акция — «Редкий, но Равный», посвященная детям с тяжелыми заболеваниями. Играть и радоваться жизни — такова цель проекта. Для ее реализации устроители праздника, общество «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», подготовили спортивные соревнования и творческие развлечения. Праздник закончился концертом с участием звезд эстрады. «Мы думаем,…

Подробнее