Лекарства от редких заболеваний могут пропасть с рынка

Федеральная антимонопольная служба России (ФАС) может отменить регистрацию минимальной цены некоторых препаратов зарубежных фармпроизводителей, следует из сообщения на сайте ФАС. Это выведет с рынка сразу несколько дорогих лекарств, закупаемых государством для обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Служба сравнила цены на лекарства программы госзакупок «Семь нозологий» (по ней приобретаются самые дорогие лекарства) в России и за…

Подробнее

Букет физалиса… [сборник стихов] Снежана Митина

* * * Смиренно не могу принять Все, что спускается мне свыше. Прошу и ничего не слышу! Реву. Мне нечего сказать. Кричу! Молю! Все тише, тише. Одна есть просьба у меня. Чтоб сын мой был, Чтоб видел, слышал, Чтоб он дышал день ото дня! Чтоб рос, взрослел и не боялся, Что не осилим этот путь.…

Подробнее

Брайант поддержал юного болельщика, страдающего от редкого заболевания

Легендарный защитник «Лос-Анджелес Лейкерс» Коби Брайант поддержал юного болельщика по имени Александр, страдающего от мышечной дистрофии Дюшена. Данное заболевание в основном поражает детей мужского пола, очень редко от него страдают девочки. Заболевание характеризуется ослаблением мышц, прогрессирующим по ходу взросления. 95 % страдающих от миодистрофии Дюшена перестают ходить в возрасте 8-12 лет. В возрасте 18-20 лет…

Подробнее

Более полутысячи тамбовчан, страдающих редкими заболеваниями, получили лекарственную помощь

За 7 месяцев этого года 588 больных редкими и наиболее дорогостоящими заболеваниями были обеспечены лекарствами. Как поясняют в региональной управлении здравоохранения, по состоянию на 1 августа 2016 года в Тамбовской области общее количество льготников, состоящих в федеральном регистре больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и тканей,…

Подробнее

Доктор в мобильном и «энциклопедия» редких болезнейстатья

Александр Жиряков, Марина Влазнева и их руководитель Тамара Дьяченко постоянно работают над совершенствованием своего портала.Фото: Евгения ЗУБОВА Молодые специалисты из волгоградских вузов создают проекты, помогающие пациентам и врачам. Наука это не просто отвлеченные формулы и идеи, и необязательно какие-то высокие технологии. Главная ее цель – сделать лучше повседневную жизнь человека. Помня об этом, разрабатывают свои…

Подробнее

Разработки волгоградских студентов-медиков помогут врачам и пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями

Студентам и аспирантам ВолГУ и ВолгГМУ удалось разработать специальное мобильное приложение, которое поможет людям, страдающим хронической сердечной недостаточностью. Более того, они создали и сайт для врачей, на котором размещена актуальная, а главное — достоверная информация по редким заболеваниям, что позволит значительно упростить диагностику. Что касается мобильного приложение, то оно станет напоминанием соблюдения рекомендаций врача тем,…

Подробнее

«Мраморный мальчик» Санжи Загдаев прошёл первый осмотр в Израиле

10 сентября, семья Загдаевых, чей двухлетний сын Санжи болен «мраморной болезнью», наконец прибыла в израильскую клинику «Хадасса». Первая встреча с доктором Полиной Стефански была назначена на понедельник, 12 сентября. Поэтому первые два дня Санжи, его сестра-донор Даяна и их родители осматривали окрестности клиники, адаптировались к новому часовому поясу и вживую познакомились с семьями, оказавшимися в…

Подробнее

Биологи нашли способ моделирования редкого генетического заболевания

Нематода С. Elegans© Volker Kern/NASA/Getty Images Ученые из Италии и России нашли способ изучить синдром дефицита дофаминового транспортера (СДДТ, Dopamine Transporter Deficiency Syndrome, DTDS). Эксперименты показали, что нематода С. Elegans подходит на роль модельного организма для исследований этого редкого заболевания нервной системы, сообщили в пресс-службе Сколтеха. Статья с исследованием опубликована в журнале European Journal of…

Подробнее

В Пекине создана самая большая база данных редких заболеваний

Комиссия здравоохранения и планирования семьи Пекина сообщила об успешном создании самой обширной в мире базы данных по клиническим исследованиям редких заболеваний. В создании уникальной базы данных приняли участие 14 медицинских учреждений Пекина, в том числе известный столичный госпиталь «Сехэ». Созданная база данных содержит 164 тыс. файлов клинических наблюдений за редкими заболеваниями и более 1,63 млн…

Подробнее

Областное министерство здравоохранения обязано возместить онкобольной стоимость лекарства от рака

Областное министерство здравоохранения обязано возместить онкобольной стоимость лекарства от рака – более 300 тысяч рублей. Нижегородка вынуждена была приобрести препарат за свой счет, хотя имела право получить его бесплатно. Об этом сообщила прокуратура Нижегородской области. «В нарушение законодательства местная жительница лекарственным препаратом не обеспечена и получила необходимое лечение, приобретя его за собственные средства: 331 тысячу…

Подробнее