Медведев подписал постановление о лекарствах от редких заболеваний

«Со следующего года мы, как и договаривались, расширяем федеральную программу по нозологиям так называемым, то есть видам заболеваний редким и достаточно тяжелым, которые требуют дорогостоящего лечения», — сказал Медведев на совещании с вице-премьерами в понедельник. Дополнительное финансирование составит сумму в 10 миллиардов рублей ежегодно в 2019-2021 годах. Более подробно о постановлении премьер-министра РФ вы можете…

Подробнее

Редкая Ёлка 2018 — Москва

Всем, Всем, Всем, — Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» напоминает что регистрация на Главную Редкую Ёлку уже открыта по адресу: ссылке http://spiporz.ru/newyear/ для регистрации, необходимо заполнить простую форму и отправить ее к нам и с Вами сразу свяжутся главные помощники Деда Мороза и уточнят все возможные вопросы.…

Подробнее

«Редкая Ёлка» в Новосибирске

Когда: 8 декабря  2018 г. с 11:30 до 13:30 часов Где:  Новосибирск,  Красный проспект, 79/3, Досугово-деловой центр «Теннисная Академия», 2й этаж, Диско-зал Регистрация: http://spiporz.ru/newyear/ Грядет Новый год, и с ним, по традиции, наши маленькие «редкие» пациенты связывают и новые надежды, и ожидание чуда, и Новогоднюю сказку. Хорошей традицией стало в Новосибирске проведение  Новогоднего праздника «Редкая Ёлка»…

Подробнее

27 ноября 2018 года на площадке Международного Информационного Агентства «Россия Сегодня» прошла Пресс-конференция «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом.

27 ноября 2018 года на площадке Международного Информационного Агентства «Россия Сегодня» прошла Пресс-конференция «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ» организованная Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваний», при поддержке компании Рош. На пресс-конференции…

Подробнее

Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом

27 ноября в 15:00, в Малом зале состоится пресс-конференция на тему, в которой заинтересована большая часть нашего населения: «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ». Спикеры данной пресс-конференции:   исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков; заведующая отделением орфанных заболеваний НМИЦ гематологии…

Подробнее

Мероприятие, посвящённое дню «Гоше» прошло в Челябинске

17 ноября 2018-го года в Челябинске прошёл «День Гоше». В ходе мероприятия прошла встреча пациентов с диагнозом «Болезнь Гоше» со специалистами в данной области.

Подробнее

Начало электронной регистрации на мероприятие «Пресс-конференцию «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ».

Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» рада рада сообщить о начале электронной регистрации на мероприятие «Пресс-конференцию «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ». Мероприятие проходит в в Международном Информационном Агентстве «Россия Сегодня» при…

Подробнее

«Редкая Ёлка» в Москве

Когда: 14 декабря 2018 г. в здании Общественной палаты Российской Федерации будет проходить ежегодная «Редкая Елка» начало 15.00 Где: 125993, г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д. 7, стр. 1 Регистрация: http://spiporz.ru/newyear/ Будут Дед Мороз и Снегурочка, а также Новогодний спектакль «Баба Яга против Деда Мороза», танцевальный коллектив «Аврора», аниматоры, скорая клоунская помощь и много другого и…

Подробнее

27 ноября 2018 года пройдет пресс-конференция «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ»

27 ноября 2018 года Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» проведет пресс-конференцию «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ», которая будет проходить в Международном Информационном Агентстве «Россия Сегодня» при поддержке компании Рош. К…

Подробнее

Кузнецова рассказала об увеличении числа детей с редкими заболеваниями

Уполномоченная при президенте РФ по правам ребёнка Анна Кузнецова, рассказала о том, что количество детей с редкими заболеваниями с каждым годом только увеличивается. Если верить статистике, в период с 2013 года по май 2018, детей с орфанными заболеваниями стало больше на 60%, а это 8867 детей. На данный момент, стоит отметить, что препараты, помогающие справиться…

Подробнее