Чиновники! Я жить хотел, а Вы мне дали умереть!..

Якупов Тимур умер 18 января 2013 года. Лечение он так и не получил. последние 3 года он вместе с мамой ухаживал за умирающей бабушкой. У бабушки был рак. Она умирала тяжело и страшно. после его смерти Тимур с мамой решили судиться за право на лекарство для мальчика.  19 января мама /Тимура позвонила и поблагодарила за помощь…

Подробнее

Проблемы сферы здравоохранения нельзя решить сверху

Вероника Скворцова- проблемы сферы здравоохранения нельзя решить сверху В России будет построено 34 высокотехнологичных перинатальных центра. Подробнее об этом и других изменениях в медицинской сфере в интервью телеканалу «Россия 24» рассказала министр здравоохранения Вероника Скворцова.

Совещание с вице-премьерами

Стенограмма начала совещания:  Д.Медведев: Давайте несколько слов о важной теме, которая действительно должна находиться в зоне постоянного внимания Правительства, – это здоровье детей, а именно возможность получения высокотехнологичной медицинской помощи. Совсем недавно у нас таких возможностей было гораздо меньше. Не могу сказать, что сейчас всё стало идеально, но всё-таки мы за последние годы ввели много объектов,…

Подробнее

Дети должны получать лечение в России, мнение эксперта

Минздрав предложил благотворительным фондам сообщать о больных детях, на лечение которых они собирают деньги, в министерство. Подробнее об этом в студии программы «Утро России» рассказала заместитель министра здравоохранения Татьяна Яковлева.

2-3 марта 2013 года в Москве прошел Второй всероссийский конгресс "Жизнь с Мукополисахаридозом в России".

Мукополисахаридоз крайне редкое заболевание. Это аксиома. На наш конгресс съехалось колоссальное количество людей. Более 200 человек посетило наш конгресс! В ходе конгресса было заслушано более 20 выступлений, обсуждены множество вопросов, возникающих в уходе, лечении, обучении, жизнедеятельности пациента с МПС и его семьи. Среди докладчиков на конгрессе выступили те, кого мы с Вами давно любим и…

Подробнее

КРУГЛЫЙ СТОЛ 26 февраля — приуроченный к МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.

ПОСТ-РЕЛИЗ КРУГЛЫЙ СТОЛ 26 февраля в г. Москве общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан проведен круглый стол «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в…

Подробнее

Дети, которых нельзя обнять

Международный день больных редкими заболеваниями отмечается раз в четыре года 29 февраля, но это не повод забывать об этих людях в оставшееся время. Один ребенок на 50 тысяч родившихся — такова статистика для детей с диагнозом буллезный эпидермолиз. Только в 2012 году это заболевание было включено в список орфанных. Вера Костамо Международный день больных редкими…

Подробнее

Стихи о праздновании — МЕЖДУНАРОДНОГО РЕДКОГО ДНЯ 28 февраля!

Светилися глаза каким-то тёплым светом,
И взгляд был устремлен на образа.
И запах ладана, и треск свечей были ответом,
И тихо, тихо по щеке кралась слеза.

Икон спокойное и ровное сиянье,
Живые отблески свечей в чужих глазах,
Младенец робко ручки тянет к маме…
И на склоненную главу нисходит благодать.

28 февраля 2013 / День редких заболеваний/.
Кочунов Павел