28 февраля — РЕДКИЙ ДЕНЬ для РЕДКИХ ДЕТЕЙ. ПРАВО НА ЖИЗНЬ.

По традиции в конце февраля во многих странах мира проводится РЕДКИЙ ДЕНЬ, как символ солидарности с пациентами с редкими заболеваниями. Несмотря на термин редкий, с учетом огромного количества таких заболеваний – более 6 000, количество пациентов только в России составляет сотни тысяч человек. В большинстве случаев такие заболевания являются генетически обусловленными и могут проявляться в различном…

Подробнее

При Мосгордуме заработает совет пациентских организаций

При Комиссии Мосгордумы по здравоохранению и охране общественного здоровья будет создан экспертный совет пациентских организаций. Об этом сообщает «Агентство социальной информации«. Основной деятельностью экспертного совета будет «регулярный общественный мониторинг» реализации госпрограммы «Столичное здравоохранение», которая рассчитана на период с 2012 по 2016 годы. В рамках программы проходило иобъединение столичных поликлиник в крупные амбулаторные центры, сотрудничающие с больницами.…

Подробнее

РЕДКИЙ ЖУРНАЛ — февраль 2013г.

Для пациентов и врачей, чиновников и ученых, представителей бизнеса и волонтеров, для всех неравнодушных к вопросам пациентов с редкими заболеваниями вышел в свет очередной номер бумажного журнала «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ». В новом номере журнала, вышедшего под лозунгом  «ОБЩЕСТВО ДОЛЖНО НЕСТИ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА БОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ», освещены вопросы законодательства, регламентирующие права пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране,…

Подробнее

В России законодательно будет введено понятие «орфанные лекарственные средства»

Министерство здравоохранения разрабатывает поправки в федеральный закон «Об обращении лекарственных средств». В документе, как сообщает пресс-служба ведомства, будет введено понятие «орфанные лекарственные средства». «Процедура регистрации орфанного лекарственного препарата согласно предлагаемым изменениям представляет собой поэтапный процесс, — поясняет директор Департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств Минздравсоцразвития Елена Максимкина. — На первом этапе должна проводиться этическая экспертиза…

Подробнее

Дважды сироты / В регионах больные не получают орфанных лекарств

По некоторым СМИ прошла информация, что с апреля полномочия по обеспечению лекарствами больных тяжелыми и редкими заболеваниями «7 нозологий» передаются в регионы. И это вызвало настоящую панику среди пациентов, которые получают по ней дорогостоящие лекарства. Однако в Росздравнадзоре «РГ» сообщили: это ошибка, передача полномочий по закону произойдет с января 2014 года, оснований для беспокойства нет.…

Подробнее

В области впервые выделили деньги на льготные лекарства для пациентов с редкими заболеваниями

В этом году впервые в Самарской области выделено 17,8 млн руб. на лечение орфанных (редких) заболеваний, сообщил замминистра здравоохранения региона Владислав Романов. В новом федеральном списке льготников — 24 патологии, частота встречаемости которых — одна на 10 тыс. населения. Среди этих заболеваний — пороки сердечно-сосудистой системы, ювенильный ревматоидный артрит, мукополисахаридоз и т.п. Полностью вылечить их…

Подробнее

Обеспечение лекарствами в рамках «Семи нозологий» в 2014 г будет передано регионам

Обеспечение пациентов препаратами в рамках программы «Семи нозологий» с 1 апреля 2014 года будет передано на региональный уровень, при этом финансирование по-прежнему будет производиться из федерального бюджета, сообщила в пятницу врио руководителя Росздравнадзора Елена Тельнова в ходе совместного совещания Минздрава, Росздравнадзора и территориальных фондов ОМС. «С 1 апреля 2014 года организация по обеспечению препаратами в…

Подробнее

Власти Забайкалья выделили квартиру семье "хрустальной девочки"

Гражданский кодекс предусматривает право собственника передавать жилье по договору найма на срок не более пяти лет. В этой связи принято решение в порядке исключения и с учетом состояния ребенка предоставить Юлии Рогач жилое помещение по договору срочного найма. ЧИТА, 22 янв — РИА Новости. Правительство Забайкалья во вторник выделило однокомнатную квартиру оставшейся без жилья матери единственной…

Подробнее