Ирина Ясина о том, почему «крымнаш», а больные дети – нет

На прошедшей неделе распределялись президентские гранты для НКО. Среди тех, кто получил деньги, был проект «Редкое право», возглавляемый Снежаной Митиной. Со Снежаной я познакомилась где-то год назад. Ее фонд помогает больным детям с очень редким, как теперь говорится, орфанным заболеванием – синдромом Хантера. По-другому это болячка называется мукополисахаридоз и является генетическим заболеванием. Описывать все ужасы…

Подробнее

Известные рок-музыканты присоединились к акции фонда «Дети БЭЛА» по поиску детей с буллезным эпидермолизом

МОСКВА. Участники музыкального фестиваля «Доброфест» поддержали акцию Благотворительного фонда «Дети БЭЛА» — #НАЙДИ_СВОЮ_БАБОЧКУ. Суть акции заключается в поиске в регионах России детей с буллёзным эпидермолизом, чтобы оказать им помощь. Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» помогает детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Во всем мире таких детей называют «дети-бабочки», потому что их кожа такая же…

Подробнее

«ДОБРО НЕ БЫВАЕТ РЕДКИМ» — под таким девизом прошел благотворительный праздник, проведенный 20 июня в Москве общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Пациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, часто, вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид ватаги пациентов с мукополисахаридозами настораживает окружающих, где-то маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могу просто войти, а…

Подробнее

В МОСКВЕ ПРОЙДЕТ ПРАЗДНИК ДЛЯ ЛЮДЕЙ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

20 июня в Москве пройдет праздник для людей с редкими заболеваниями «Добро не бывает редким». Встреча организована по инициативе общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Отсутствие полного списка стандартов оказания медпомощи орфанным пациентам, недостаточный и неполный уровень реализации территориальных программ по профильным препаратам в субъектах федерации; длинная логистическая цепочка дистрибьюторов,…

Подробнее

Родители детей с редкими и генетическими заболеваниями обсудили проблемы помощи пациентам в Якутии

ЯКУТСК. В Национальном центре медицины 9-10 июня прошла межрегиональная конференция «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Республике Саха». Специалисты из Санкт-Петербурга и Якутии поделились опытом организации помощи пациентам с фенилкетонурией, муковисцидозом, нервно-мышечными заболеваниями и обсудили вопрос улучшения качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями.…

Подробнее

Перечень поручений по итогам встречи с представителями Общероссийского народного фронта

Выдержки из публикации на сайте kremlin.ru от 26 мая 2014 года, Владимир Путин подписал перечень поручений по итогам встречи с представителями Общероссийского народного фронта, состоявшейся 10 апреля 2014 года. Правительству Российской Федерации: по формированию механизмов софинансирования расходов бюджетов субъектов Российской Федерации: на проведение пренатальной (дородовой) диагностики нарушений развития ребенка и неонатального скрининга новорожденных детей за…

Подробнее

Лечение мукополисахаридоза так дорого, что только государство может обеспечивать его год за годом

В «Правонападение» обратились родители четверых детей из Алтайского края. Детей зовут Миша Лаухин (1,5 года), Женя Михайлов (2,5 года), Даня Корниенко (4 года), Антон Никитин (5 лет). У всех четверых – мукополисахаридоз. Все четверо нуждаются в препаратах элапраза и альдуразим. Без этих препаратов все четверо вскоре умрут мучительной смертью. По закону государство обязано детей этими…

Подробнее

СФ РФ предлагает в пять раз увеличить финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями.

Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями необходимо увеличить в пять раз — такое заявление сделали члены Совета Федерации. Сегодня в мире около 8 тысяч форм редких — или орфанных — болезней. В Новосибирской области более 250 человек имеют подобный диагноз. Большинство орфанных болезней наследственные и проявляются при рождении или в раннем возрасте. Заболевание считается таковым,…

Подробнее

Совет Федерации предлагает в пять раз увеличить финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниям

Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями необходимо увеличить в пять раз — такое заявление сделали члены Совета Федерации. Сегодня в мире около 8 тысяч форм редких — или орфанных — болезней. В Новосибирской области более 250 человек имеют подобный диагноз. Большинство орфанных болезней наследственные и проявляются при рождении или в раннем возрасте. Заболевание считается таковым,…

Подробнее

Губернатор выделил деньги на лечение одно ребенка

Сертификат на 500 тысяч рублей был передан от имени главы региона маме семилетней Насти Аджиюнусовой. По сообщению Белого дома, у девочки редкое кожное заболевание — ихтиоз. Это единственный ребенок в Томской области с таким диагнозом. Для лечения Насти в Германии требовалось полмиллиона рублей. Сертификат губернатора позволил полностью закрыть выставленный семье счет.