Родители детей с редкими заболеваниями организовали инклюзивный лагерь

Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье. Марина Левен рассказала РИА Новости о постояльцах лагеря и о том, чем они занимаются и как отдыхают. Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье для сына Павла и его товарищей «по несчастью». «В городе нашим редким детишкам…

Подробнее

Неизлечимая Россия

Ложь как приговор: на тяжелобольных детей у регионов «нет денег» Я сразу поняла, что рассказ об этом человеке у меня может не получиться. То ли дело известные артисты или писатели: люди жадно глотают все подробности их жизни — знай пиши. А тут все наоборот: страшная болезнь, безнадежность — кому охота про это читать? Снежана же…

Подробнее

Карт-бланш: имитация лекарств по сходной цене

В правительство поступил законопроект Министерства здравоохранения РФ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств». Закон, принятый в 2010 году, с самого начала вызывал много возражений. Было ясно, что в него придется вносить поправки. Дискуссия продолжается и вокруг предлагаемых изменений. У каждой участвующей в ней стороны свои интересы: у бизнеса, у фармпроизводителей, у…

Подробнее

Фотовыставка «Редкое счастье – ЖИТЬ!».

Свердловская областная библиотека для детей и юношества совместно с Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» 27 мая 2013 года в преддверии Международного дня защиты детей открывает фотовыставку «Редкое счастье – ЖИТЬ!». Мы хотим привлечь внимание общества и государства к проблемам детей с редкими (орфанными) болезнями, такими как Мукополисахаридоз…

Подробнее

Благотворительный фонд "Мархамат" г. Уфа совместно с МБОО "Хантер-синдром" провел акцию в честь международного дня осведомленности о мукополисахаридозе.

15 мая 2013 г. с 13:00 до 14:00 в кинотеатре «Родина» в рамках Всемирного дня больных мукополисахаридозом состоялась социальная акция в поддержку детей, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими заболеваниями под названием «В фокусе – орфанные заболевания». Организатор: Благотворительный образовательный фонд «Мархамат» совместно с Московской Межрегиональной Благотворительной Организацией «Хантер-синдром» Партнеры: * Кинотеатр…

Подробнее

Дорогие друзья!

Дорогие друзья! Многим из Вас, наверное, уже знакомо заболевание, которое в народе называют «хрустальная болезнь» — это, когда кости могут сломаться от любого движения или слабого воздействия. Врачи называют это заболевание – несовершенный остеогенез или врожденная хрупкость костей.  Это, когда дети и взрослые могут «ломаться» до нескольких десятков раз в год. Когда каждый раз после…

Подробнее

День МПС во дворце детского творчества на Ленинских горах 7 апреля

Конечно, приятно посетить выставку картин, созданных собственным ребенком, особенно если близким и далеким зачастую кажется, что именно этот ребенок не может давать повода гордиться или радовать до слез! Здоровые братья и сестры иногда ревнуют к МПС-ребенку больше, чем к другим братьям и сестрам. Нам кажется, что в нашей компании такого нет, потому что мы стараемся…

Подробнее

На редкость плохо. Государство убьёт 300 000 больных, страдающих необычными заболеваниями

Редкими, или орфанными, заболеваниями в России считаются такие, которыми страдают не более 10 больных на 100 тыс. человек. Для их лечения требуются очень дорогие лекарства. Прежде за их закупку отвечало федеральное министерство, а с 1 июля эта функция будет передана в регионы. Но у большинства территорий бюджеты таковы, что их хватит на лечение всего нескольких…

Подробнее

Приоритетное рассмотрение заявления на регистрацию перорального экспериментального лекарственного средства риоцигуат (riociguat)

Сегодня, 8 апреля 2013 года, немецкая фармацевтическая компания Байер Хэлскер (Bayer HealthCare) объявила о том, что Управление контроля качества продуктов и лекарственных средств США (Food and Drug Administration, FDA) приняло к рассмотрению и предоставило статус приоритетного рассмотрения заявке на регистрацию перорального экспериментального лекарственного средства риоцигуат (riociguat). Препарат предназначен для лечения пациентов с неоперабельной хронической тромбоэмболической…

Подробнее