МЕЖДУНАРОДНЫЙ ПОРТАЛ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ «ORPHANET» МОЖЕТ БЫТЬ ПЕРЕВЕДЕН НА РУССКИЙ ЯЗЫК ПРИ ПОДДЕРЖКЕ И УЧАСТИИ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РФ.

На фото: Олег Салагай, Солмова Татьяна, Беляков Денис, Сеголен Эйме По приглашению МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в преддверии проведения Международного дня редких заболеваний, традиционно отмечаемого в конце февраля, Россию посетила Сеголен Эйме, представитель международного портала по редким заболеваниям ORPHANET (www.orpha.net) Рабочая встреча с пресс-секретарем Министра здравоохранения Олегом Салагаем прошла в теплой…

Подробнее

НЦЗД РАМН РАЗРАБОТАЛ МЕТОД БЫСТРОЙ ДИАГНОСТИКИ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ

Научный центр здоровья детей (НЦЗД) РАМН подготовил программу диагностики, которая позволяет определять большее количество орфанных заболеваний. В рамках пилотного проекта, организованного центром совместно с Минздравом РФ, были обследованы около тысячи новорожденных. У 10 детей подтвердилось несколько редких болезней, цитируют РИА-Новости заместителя директора Научного центра здоровья детей Лейлу Намазову-Баранову. Как сообщила эксперт на пресс-конференции 19 февраля,…

Подробнее

Владимир Путин проводит заседание президиума Государственного совета «О государственной политике в сфере семьи, материнства и детства». В ходе заседания обсуждается, в частности, выполнение соответствующих положений майских указов Президента.

«Несколько слов о развитии некоммерческих организаций, работающих в сфере поддержки семей с детьми. Они содействуют обучению и трудоустройству родителей, помогают многодетным семьям, участвуют в решении проблем детей-инвалидов. Их бескорыстие заслуживает огромного уважения. Таких людей и их благородную деятельность мы, конечно, должны поддержать на государственном уровне. Давайте подумаем, что могут сделать для этого местные, региональные, да…

Подробнее

Кому и за что вручают премию «Синяя Птица»

Среди российских премий «Синяя птица» — особенная, необычная и очень важная. Она присуждаются людям, которые отстаивают не честь мундира, а реальные жизни и прилагают усилия к тому, чтобы жизнь в России стала лучше – ведь если пациенты с редкими заболеваниями получат помощь, значит, меньше станет уровень общего горя и привычной безнадеги. О присуждении премии «Синяя…

Подробнее

День Редких Заболеваний 28 февраля 2014 года.

Rare Disease day on February 28, 2014. Официальный видеоролик Дня Редких Заболеваний. Каждый год он проводится 28/29 февраля. Цель этого события обратить внимание на проблемы людей с редкими заболеваниями. Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» активно принимает участие в поддержке данного мероприятия на территории России.

В Москве вручили уникальную премию «Синяя птица»

Сегодня  в Центре Международной торговли состоялось  открытие  XVII Конгресса педиатров России и III Евразийского форума по редким болезням, проводимого Союзом педиатров России, а также вручение  премии «Синяя птица». Этой премией награждают за выдающиеся заслуги и существенный вклад в области оказания помощи и сохранения жизни людей с редкими заболеваниями. Ее лауреатами стали врачи-эксперты в области редких…

Подробнее

Беззаконие / Выиграть дело в суде, но проиграть в жизни

Довольно часто «Правонападение» выигрывает суд, но решение суда не исполняется. Это потому так, что федеральные законы часто не находят отражения в региональном законодательстве и исполнение их оказывается не предусмотренным региональными бюджетами.  Закон (№ 323-ФЗ) «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» обновлен уже два года назад, в январе 2012. Согласно статье 44 обновленного закона, государство…

Подробнее

Премию "Синяя птица" в области редких заболеваний вручат в Москве

Лауреатами премии в этом году стали врачи-эксперты в области редких заболеваний, чиновники здравоохранения, политические и общественные деятели. Награждение пройдет в Центре международной торговли. МОСКВА, 10 фев — РИА Новости. Церемония вручения национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица» пройдет в рамках открытия  XVII Конгресса педиатров России в пятницу, сообщила пресс-служба «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». «Премия выражает общественное…

Подробнее

Снежана Митина: получается, что система заработала

По словам президента межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежаны Митиной, одна из главных проблем больных с диагнозом «мукополисахаридоз» — высокая стоимость жизненно необходимого лекарства, несколько миллионов рублей в год. Двухлетнему Тимуру повезло: он получил такое лекарство. Двухлетний Тимур, пациент с редким диагнозом «мукополисахаридоз», несколько дней назад получил первую инфузию дорогостоящего лекарства Элапразы. От этого препарата…

Подробнее

Дискредитация, часть вторая / Академик выдал тайну Минздрава

Шесть миллионов россиян в 2013 году обратились за медицинской помощью в зарубежные клиники, заявила на Гайдаровском форуме вице-премьер правительства Ольга Голодец. Наши сограждане готовы были платить за себя, и счет шел на миллиарды условных единиц. Между тем в последние годы Минздрав РФ не расходует и тот более чем скромный заграничный бюджет, выделяемый Госдумой. Скандальное заявление…

Подробнее