Препарат для лечения болезни Гоше признан кошерным

Крупнейшая еврейская ортодоксальная организация Ортодоксальный союз выдала сертификат кошерности препарату Элелисо (талиглюцераза альфа) производства компании Pfizer. В пресс-релизе Pfizer подчеркивается, что талиглюцераза альфа стала первым рецептурным ЛС, получившим подобный сертификат. Сам препарат был зарегистрирован Администрацией по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) в мае 2012 года. Лекарственное средство предназначено для лечения редкого генетического заболевания…

Подробнее

Чиновники отказали больному ребенку в льготном лекарстве

Законное право больного малолетнего ребенка на получение льготного лекарства придется отстаивать в суде. Как сообщает пресс-служба прокуратуры Вологодской области, поводом для обращения в суд стала проверка, проведенная прокуратурой по обращению законного представителя ребенка. Выяснилось, что ребенок, страдающий редким (орфанным) заболеванием, нуждается в лечении препаратом, стоимость курса которого составляет около 700 тысяч рублей. Курс должен проводиться…

Подробнее

Прокуратурой Вологодской области выявлены нарушения законодательства о льготном лекарственном обеспечении

Прокуратурой области проведена проверка доводов обращения законного представителя малолетнего ребенка, страдающего редким (орфанным) заболеванием, об отказе в обеспечении его жизненно необходимым лекарственным препаратом. В ходе проверки установлено, что мать ребенка и должностные лица учреждения здравоохранения, в котором он наблюдался по месту жительства, обращались в Департамент здравоохранения Вологодской области с просьбой обеспечить ребенка лекарственным препаратом, который…

Подробнее

Минздрав Украины предлагает утвердить перечень 23 орфанных заболеваний

Министерство здравоохранения предлагает утвердить перечень 23 орфанных (редких) заболеваний, которые приводят к сокращению жизни или инвалидизации больных и имеют признанные методы лечения. Соответствующий проект приказа Минздрава вынесен ведомством на общественное обсуждение. В перечень предлагается внести, в частности, болезнь Гоше, гемофилию, легочную гипертензию, наследственные нарушения обмена жирных кислот, болезнь Вильсона и др. Как сообщалось, 4 июня…

Подробнее

Депутаты приняли закон, продлевающий срок централизованной закупки препаратов по программе «7 нозологий»

1 июня Госдума приняла закон «О внесении изменения в статью 101 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (проект 472415-6″ О внесении изменения в статью 101 Федерального закона»Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»). Документом предлагается перенести передачу функций по лекарственному обеспечению лечения высокозатратных заболеваний, включенных в программу «7 нозологий», с…

Подробнее

Два месяца — два миллиона: Подарите возможность дышать

«Фонтанка.ру» обращается за помощью для петербурженки Натальи Алексеевой. Судьба послала ей серьезное испытание – Наташа практически с детства прикована к инвалидному креслу. Вопреки трудностям она окончила педагогический университет и по возможности работает, очень любит животных и природу. Но болезнь берет свое… Остановить ее натиск может только дорогостоящая операция. С Наташей мы познакомились в РГПУ им.…

Подробнее

Эра Немилосердия: почему «Единая Россия» отказалась помогать больным детям? Роман Супер, «Неделя»

Эра немилосердия: почему «Единая Россия» отказалась помогать детям с редкими заболеваниями? Роман Супер поставил диагноз депутатам «Неделя» с Марианной Максимовской, 28.06.2014

Центр живых систем МФТИ начинает сотрудничество с Калифорнийским университетом в Сан-Диего (UCSD)

23 июня 2014 года, в ходе Международного форума BIO Convention 2014, состоялось подписание Меморандума о взаимопонимании между Центром живых систем Московского физико-технического института (МФТИ), Биофармацевтическим кластером «Северный» и Калифорнийским университетом в Сан-Диего (UCSD). Соглашение предусматривает открытый обмен опытом и результатами исследований между указанными организациями с целью развития инновационных методов терапии, сообщает пресс-служба БФК «Северный». Новый…

Подробнее

На Ямале обнаружили носителей редких болезней. Для лечения пришлось изменить законодательство

На сегодняшнем заседании заксобрания Ямала депутаты спешно вносили поправки в региональный проект закона «О здравоохранении», сообщает корреспондент Накануне.RU. Председатель комитета по социальной политике и жилищно-коммунальному хозяйству Елена Зленко объяснила, что поправками дополняется перечень болезней, на лечение которых направляются бюджетные средства. «Расходы необходимы на лечение тирозинемии и буллезного эпидермолиза. Это редкие болезни, но у нас есть…

Подробнее

Андрей Озеров: назрела острая необходимость в изменениях федерального закона об основах охраны здоровья

11 июня фракция «Единая Россия» не проголосовала в первом чтении за законопроект депутата фракции «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» Андрея Озерова «О проекте федерального закона № 428905-6 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (в части лечения редких (орфанных) заболеваний). Законопроект поддержали фракции СР, КПРФ и ЛДПР практически в полном составе.…

Подробнее