Эксперт: запрет на лекарства из США станет угрозой для жизни орфанных пациентов

Запрет на ввоз лекарственных препаратов из США кардинально повлияет на судьбу орфанных пациентов и может даже стать угрозой для их жизни, считает исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков. «Возьмем для примера пациентов с муковисцидозом, которых в нашей стране несколько тысяч. Особенность этих пациентов в том, что они принимают, казалось…

Подробнее

Под ответные санкции не попадут лекарства из США, не имеющие аналогов в РФ

Россия не будет ограничивать поставки из США тех лекарств, которые не имеют аналогов в нашей стране, заявил спикер Госдумы. В Россию из США поставляется 1019 лекарств, на 90 из них не будет наложено никаких ограничений, так как они не имеют аналогов в России. Об этом во вторник заявил спикер Госдумы Вячеслав Володин. Напомним, накануне Госдума провела внеочередное заседание, на котором…

Подробнее

Медведев поддержал предложение о федеральных закупках орфанных препаратов

Дмитрий Медведев «видит смысл» в централизованном финансировании лекарств от редких заболеваний. На заседании Госдумы к вице-премьеру снова обратились с просьбой решить проблему обеспечения пациентов орфанными лекарствами. Как отметили на заседании Госдумы, несмотря на увеличение финансирования, льготникам все равно не хватает жизненно важных лекарств — основная часть денег идет на обеспечение людей с редкими (орфанными) болезнями,…

Подробнее

Межрегиональная научно-практическая конференция по редким заболеваниям пройдет 19 апреля в Нижнем Новгороде

19 Апреля в городе Нижний Новгород, по адресу — Ул. Советская, д.12, конгресс-центр Маринс Парк отель, зал Люкс, пройдет Межрегиональная научно-практическая  конференция на тему:  «Современные подходы к ведению пациентов с редкими заболеваниями в России«   Организаторы: ФГБОУ высшего образования «Нижегородская государственная медицинская академия» МЗ РФ; Министерство здравоохранения Нижегородской области; Медико-генетичесий центр «ГеноМ»; Нижегородская региональная общественная организация «Врачебная палата»; Российское…

Подробнее

Врачи научились бороться с редкими болезнями сердца

Исследователи из Белоруссии сообщили, что они разработали уникальный метод лечения редких заболеваний сердца. Врачи разработали такую методику, которая позволяет с помощью  3D-моделирования бороться с очень редкими видами болезней. Речь идет пока только о заболеваниях сердца, но в будущем, возможно, медики смогут найти применение этому методу и для борьбы с другими проблемами. Ранее в медицине уже начали…

Подробнее

Правительство назвало болезни, дающие право на бессрочную инвалидность

Правительство РФ внесло изменения в правила установления инвалидности. Так, в документе появился перечень заболеваний, при которых инвалидность будут устанавливать бессрочно при первичном обращении. Кроме того, оговариваются ситуации, в которых пациент может заочно пройти медосвидетельствование. Премьер-министр Дмитрий Медведев подписал постановление о внесении изменений в правила признания инвалидом — новшества должны усовершенствовать процедуру прохождения медико-социальной экспертизы. Документ…

Подробнее

Актуальные вопросы и перспективы регулирования обращения лекарственных препаратов для больных с редкими (орфанными) заболеваниями обсудили на заседании Экспертного совета по здравоохранению в Совете Федерации

Председатель Комитета по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики Московской областной Думы Андрей Голубев принял участие 28 февраля 2018 года в работе заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике, который является постоянно действующим консультативным органом Комитета по вопросам здравоохранения, отнесенным к его ведению.  В заседании на тему: «Актуальные вопросы и…

Подробнее

Средства на лекарства детям-орфанникам будут включены в бюджет 2019 года

Средства на закупку лекарственных средств для детей, страдающих орфанными заболеваниями, будут включены отдельной статьей в бюджет 2019 года. Об этом сообщила заместитель председателя Совета Федерации Галина Карелова 30 марта на расширенном заседании коллегии Минздрава России «Об итогах работы министерства в 2017 году и задачах на 2018 год». «Мы с Минздравом работаем над решением проблемы обеспечения…

Подробнее