На Ямале обнаружили носителей редких болезней. Для лечения пришлось изменить законодательство

На сегодняшнем заседании заксобрания Ямала депутаты спешно вносили поправки в региональный проект закона «О здравоохранении», сообщает корреспондент Накануне.RU. Председатель комитета по социальной политике и жилищно-коммунальному хозяйству Елена Зленко объяснила, что поправками дополняется перечень болезней, на лечение которых направляются бюджетные средства. «Расходы необходимы на лечение тирозинемии и буллезного эпидермолиза. Это редкие болезни, но у нас есть…

Подробнее

Андрей Озеров: назрела острая необходимость в изменениях федерального закона об основах охраны здоровья

11 июня фракция «Единая Россия» не проголосовала в первом чтении за законопроект депутата фракции «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» Андрея Озерова «О проекте федерального закона № 428905-6 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (в части лечения редких (орфанных) заболеваний). Законопроект поддержали фракции СР, КПРФ и ЛДПР практически в полном составе.…

Подробнее

«Сколково» и «БиоМарин» подписали соглашение о сотрудничестве

В Сан-Диего подписан меморандум о сотрудничестве между Фондом «Сколково» и крупной американской компанией «БиоМарин», одним из мировых лидеров биотехнологической индустрии в области разработки и внедрения инновационных методов лечения хронических дегенеративных заболеваний. Подписание состоялось в рамках крупнейшего биомедицинского конгресса BIO International Convention 2014 года. В работе форума принимает участие свыше 15 тысяч специалистов из 65 стран.…

Подробнее

Экономия на нездоровье. Люди, страдающие редкими заболеваниями, вынуждены выбивать лекарства через суды

В июне Госдума отклонила законопроект о лечении ряда редких (орфанных) заболеваний за счет федерального бюджета. Правительство и Счетная палата РФ сочли оплату медпомощи для нескольких сотен тяжелобольных россиян слишком затратным мероприятием, тем более что такая обязанность уже лежит на регионах. По мнению общественников, госфинансирование лечения редких заболеваний могло бы стать панацеей для множества больных, в…

Подробнее

Смертельная стабильность

Госдума отклонила закон, за который проголосовал 201 депутат – все присутствовавшие в зале «эсеры», коммунисты и жириновцы (редчайший случай), а также один единоросс – Виталий Ефимов из Мордовии. Для принятия в первом чтении голосов все равно не хватило, потому что остальные 237 единороссов в голосовании предпочли не участвовать. Чем, по сути, отказались спасти немало человеческих…

Подробнее

Уважаемые представители обществ пациентов и благотворительных Фондов!

На Открытом портале для пациентов http://talon.rosminzdrav.ru/polls размещена анкета для пациентов, которым оказана высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП). Просим разместить информацию об анкете на сайтах ваших организаций. Анкета разработана в рамках деятельности Совета общественных организаций по защите прав пациентов. Надеемся, что данные полученные в рамках анкетирования позволят МЗ РФ выявить существующие проблемы в данной сфере и принять соответствующие…

Подробнее

Ирина Ясина о том, почему «крымнаш», а больные дети – нет

На прошедшей неделе распределялись президентские гранты для НКО. Среди тех, кто получил деньги, был проект «Редкое право», возглавляемый Снежаной Митиной. Со Снежаной я познакомилась где-то год назад. Ее фонд помогает больным детям с очень редким, как теперь говорится, орфанным заболеванием – синдромом Хантера. По-другому это болячка называется мукополисахаридоз и является генетическим заболеванием. Описывать все ужасы…

Подробнее

Известные рок-музыканты присоединились к акции фонда «Дети БЭЛА» по поиску детей с буллезным эпидермолизом

МОСКВА. Участники музыкального фестиваля «Доброфест» поддержали акцию Благотворительного фонда «Дети БЭЛА» — #НАЙДИ_СВОЮ_БАБОЧКУ. Суть акции заключается в поиске в регионах России детей с буллёзным эпидермолизом, чтобы оказать им помощь. Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» помогает детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Во всем мире таких детей называют «дети-бабочки», потому что их кожа такая же…

Подробнее

«ДОБРО НЕ БЫВАЕТ РЕДКИМ» — под таким девизом прошел благотворительный праздник, проведенный 20 июня в Москве общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Пациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, часто, вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид ватаги пациентов с мукополисахаридозами настораживает окружающих, где-то маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могу просто войти, а…

Подробнее

В МОСКВЕ ПРОЙДЕТ ПРАЗДНИК ДЛЯ ЛЮДЕЙ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

20 июня в Москве пройдет праздник для людей с редкими заболеваниями «Добро не бывает редким». Встреча организована по инициативе общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Отсутствие полного списка стандартов оказания медпомощи орфанным пациентам, недостаточный и неполный уровень реализации территориальных программ по профильным препаратам в субъектах федерации; длинная логистическая цепочка дистрибьюторов,…

Подробнее