ОНФ берет под опеку больных с редкими заболеваниями

Общероссийский народный фронт намерен взять под контроль ситуацию с обеспечением лекарствами людей с редкими, так называемыми, «орфанными» заболеваниями. С 2013 года эта обязанность возложена на регионы, но местные чиновники, как выяснилось, часто экономят средства. Теперь планируется создать 11 центров мониторинга, где будут принимать обращения пациентов, которые не смогли достучаться до местных властей. Строго раз в…

Подробнее

ГОСРЕГУЛИРОВАНИЕ ЦЕН НА ОРФАННЫЕ ПРЕПАРАТЫ ПОВЫСИТ ЭФФЕКТИВНОСТЬ ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ – ЭКСПЕРТЫ СФ

В верхней палате парламента состоялось заседание рабочей группы Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике на тему «Системный подход в оказании медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями». Вел заседание заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Игорь Чернышев. По словам сенатора, вопрос совершенствования мер оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями становится все…

Подробнее

ОСТРАЯ ПЕРЕМЕЖАЮЩАЯ ПОРФИРИЯ. ШАНС НА ЖИЗНЬ.

Порфирии — гетерогенная группа метаболических болезней, обусловленных дефектом одного из восьми ферментов, участвующих в синтезе гема. История заболевания связана с венценосными особами Англии и мифами о вурдалаках, которые в действительности скорей всего страдали порфирией. Порфирии относятся к редким заболеваниям и встречаются с частотой 0,5–10 случаев на 100 000 населения. В настоящее время в России порфирия…

Подробнее

Ты будешь жить

Встреча. Воскресное утро выдалось по-весеннему солнечное и тёплое. Машин на трассе было мало и мы легко проделали путь в 40 километров от небольшого подмосковного городка, место нашего проживания с женой, до улицы Кузнецкий Мост в центре Москвы, конечной точки нашего маршрута. С трудом припарковали машину на соседней улице и дальше отправились пешком. Повернули за угол,…

Подробнее

Дело о жизни и смерти: 43 судебных случая Снежаны Митиной

Пациентам с редкими заболеваниями положено лечение за государственный счет. Но родителям больных детей регулярно приходится отвоевывать их право на жизнь через суд. Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром», помогает таким родителям сражаться с региональными минздравами в судах. За ее плечами – 43 судебных процесса. И ни одного проигранного. Что будет, если не лечить Если…

Подробнее

Редкие пациенты — самые дорогие?

Чаще всего, получая отказы в лекарствах, российские больные с редкими диагнозами слышат: «Очень дорого, денег нет». Ведь лечение так называемых орфанных (или сиротских) заболеваний обходится в фантастические суммы. По крайней мере, так считалось до сих пор. Пока исследование, проведенное по инициативе Института ЕврАзЭС, не подтвердило парадоксального факта: в среднем лечение «редкого» пациента стоит ничуть не…

Подробнее

"Единая Россия" поможет больным редкими заболеваниями

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 16 мая. Председатель «Единой России» и глава правительства Дмитрий Медведев в пятницу, 16 мая, в Общественной приемной партии в Санкт-Петербурге встретился с местными жителями. На ней многодетная мама Екатерина Иванова подняла проблему больных редкими заболеваниями. Екатерина Иванова пришла на встречу, в надежде, что Дмитрий Медведев сможет найти решение ее личной проблемы. Женщина воспитывает троих…

Подробнее

Ты можешь помочь двум больным редкой болезнью детям Тувы, купив билет на благотворительный концерт 17 мая

17 мая в 16 часов в Кызыле, в арт-центре «Найысылал» (ДК Строитель) состоится благотворительный концерт в поддержку тяжелобольных детей республики Айюрана Лаа-Хоо и Руслана Достая. Им поставлен редкий диагноз – адренолейкодистрофия. Эта болезнь встречается у одного новорожденного на сорок тысяч малышей. Дефектный ген вызывает нарушение обмена веществ, и жирные кислоты, которые организм не способен расщеплять,…

Подробнее

Скрининг новорожденных: Четыре Редкие болезни Добавлены В Великобритании Май 13, 2014

Это сообщение в блоге представляет обновление Программы Неонатального Скрининга (ПНС) в Соединенном Королевстве (Великобритания). В настоящее время в Великобритании скрининг для новорожденных проводится по пяти следующим заболеваниям: · Врожденный гипертериоз (болезнь Пендреда); · Муковисцидоз; · Medium Chain Acyl CoA Dehydrogenase Deficiency; · Фенилкетонурия; · Серповидно-клеточная анемия(Гемоглобиноз S). 9 мая 2014 года, в Великобритании Национальный Скрининговый…

Подробнее

Новый препарат помогает в два раза увеличить продолжительность жизни у пациентов с раком поджелудочной железы

Препарат стал первым за 7 лет лекарством, одобренным Европейской комиссией для лечения данного заболевания. Компания Селджен Интернэшнл Сарл. (Швейцария) сообщает, что Европейская Комиссия одобрила новый препарат (наночастицы паклитаксела, связанные с альбумином) в качестве первой линии терапии для пациентов с метастатической аденокарциномой поджелудочной железы — заболеванием, при котором отсутствует эффективное лечение. Это лекарственное средство стало первым…

Подробнее