«АНО НЕ ОНО»

В чем разница между организациями пациентов, отстаивающих права «редких» больных и некоммерческими структурами, оказывающими услуги в области здравоохранения? 10 октября 2014 г. МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» принял участие в работе круглого стола «Об организации лекарственной помощи пациентам с «орфанными» заболеваниями на уровне субъекта РФ» в г. Красноярск, на котором собрались…

Подробнее

Тимофеева: Исполнение поручения президента по орфанным заболеваниям должно найти отражение в бюджете

В проекте бюджета на 2015 г., который правительство РФ внесло в Госдуму в конце сентября, не заложены средства на решение ряда острых проблем, обозначенных президентом Владимиром Путиным в его поручениях. Например, по лекарственному обеспечению и лечению больных редкими (орфанными) заболеваниями. После апрельской встречи с региональным активом ОНФ президент Владимир Путин поручил правительству до 10 июля…

Подробнее

Правительство забыло внести в бюджет расходы на лечение людей с редкими заболеваниями, – ОНФ

Сопредседатель Центрального штаба ОНФ, депутат Госдумы Ольга Тимофеева заявила о том, что правительство в проекте бюджета на 2015 год не уделило внимание решению ряда острых проблем, обозначенных президентом Владимиром Путиным в его поручениях. В частности, не заложены средства по лекарственному обеспечению и лечению больных орфанными заболеваниями, пояснили в пресс-службе ОНФ. Глава государства после апрельской встречи с региональным активом ОНФ…

Подробнее

Пациентское сообщество готовится к проведению массовой акции по возврату безлактозной продукции в магазины

Участники группы «Целиакия» призывают россиян провести 6 октября массовую акцию «Верните «Валио». Несмотря на отмену запрета на ввоз безлактозной продукции, на полках магазинов так и не появились товары, необходимые для людей, не переносящих лактозу. Два месяца назад представители ряда благотворительных фондов, помогающих людям с редкими заболеваниями, сообщества пациентов, а также сенатор Константин Добрынин и член…

Подробнее

Власти около трети субъектов РФ не раскрывают информацию о ценах на жизненно важные лекарственные препараты, нарушая тем самым закон

Органы исполнительной власти 33 регионов РФ не раскрывают актуальную информацию о предельной отпускной цене на жизненно важные лекарственные препараты, свидетельствуют данные мониторинга, проведенного экспертами общественного движения «Молодые юристы России» в рамках работы Федеральной системы мониторинга доступности здравоохранения – ДоступнаяМедицина.рф. Согласно федеральному закону №61-ФЗ от 12.04.2010 «Об обращении лекарственных средств», органы исполнительной власти субъектов РФ обязаны…

Подробнее

Родители Петербурга требуют сохранить отделение клиники, лечившей редкие заболевания ЖКТ

Оно работает при клинике Петербургского педиатрического медицинского университета. Руководство вуза намерено создать на базе отделения дневной стационар. Петербургские родители в четверг обратились к ректору Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета Владимиру Левановичу с просьбой не закрывать педиатрическое отделение номер 4, которое специализировалось на тяжелых и редких заболеваниях желудочно-кишечного тракта (ЖКТ), таких как целиакия и болезнь Крона.…

Подробнее

Детский омбудсмен Коми: Государство должно дать гарантию людям с редкими заболеваниями

Общероссийский народный фронт (ОНФ) в Коми выступит с предложением к правительству РФ об использовании республики в качестве пилотного региона для апробации механизма софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение больных с редкими заболеваниями. Решение об этом принято 29 сентября по итогам прошедшей в Сыктывкаре с участием регионального штаба ОНФ межрегиональной конференции «Редкие наследственные заболевания. Современное…

Подробнее

Генетические мутации — возможная причина развития тяжелой детской эпилепсии

Эпилепсия — одно из самых распространенных заболеваний центральной нервной системы. В США от эпилепсии страдают около 3 миллионов пациентов. Примерно треть случаев этого заболевания не поддается медикаментозному лечению. Последствия тяжелой эпилепсии особенно серьезны для детей, поэтому каждый новый шаг ученых к пониманию природы данного заболевания крайне важен, пишет Science World Report. В новом исследовании приняли…

Подробнее

Петр Новиков: «В последнее время в мире наблюдается увеличение орфанных заболеваний»

Основные проблемы, связанные с диагностикой и лечением редких заболеваний осветил заведующий отделением психоневрологии и наследственных заболеваний ФГБУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава России» Петр Новиков в рамках круглого стола «Орфанные препараты: регулирование, финансирование, доступность — международный опыт и отечественная практика», прошедшего вчера, 29 сентября в Национальном НИИ общественного здоровья им. А.Н. Семашко. В…

Подробнее

Коми может стать регионом, где начнут лечить людей с редкими заболеваниями

Общественники предлагают апробировать на республике механизм софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение. Фото: Андрея Шопши Общероссийский народный фронт (ОНФ) в Коми выступит с предложением к правительству России об использовании республики в качестве пилотного региона для апробации механизма софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение больных с редкими заболеваниями. Решение об этом принято 29 сентября…

Подробнее