Зарегистрирован препарат против редкой генетической болезни ашкеназов

Администрация по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) зарегистрировала новый препарат Cerdelga для лечения редкого генетического заболевания – болезни Гоше I типа. Болезнь Гоше – это генетическое заболевание, связанное с недостатком фермента, участвующего в расщеплении некоторых жиров. Болезнь Гоше встречается крайне редко и преимущественно распространена среди евреев-ашкеназов. В июле текущего года лекарство против болезни…

Подробнее

Россия разрешила ввоз импортных БАДов и безлактозного молока

Россия официально разрешила ввоз безлактозного молока, мальков лосося и биологически активных добавок из стран, попавших ранее в санкционный список Москвы. Об этом говорится в постановлении российского правительства, размещенном 20 августа на его сайте. Из санкционного списка также исключены пищевые добавки, витамины, мальки форели, семенной картофель, лук-севок, гибридная сахарная кукуруза и горох для посева. О готовности…

Подробнее

Учитесь делать добро… Эмоции выше…

Хочется поделиться роликом, который действительно заставляет задуматься о добрых делах, поступках. Делая добро, помогая людям от всего сердца, искренний человек в замен ничего не ждет. Добрая улыбка, настоящие эмоции, вот настоящая награда добра, искренности, побуждения сердца…

Пациентка самостоятельно нашла генетическую причину своих заболеваний

Когда Ким Гудселл обнаружила у себя два редких генетических заболевания, она всерьез занялась генетикой, чтобы найти их причины. Все началось с того, что однажды Ким бежала по горной тропе и подвернула ногу. Несколько недель спустя возникли проблемы с подвижностью пальцев ноги, кроме того, начали болеть спина и суставы. При этом Ким в свои 44 года,…

Подробнее

Российские знаменитости, спортсмены, бизнесмены и журналисты включились в «ледяное пари»

«Ледяное пари», участники которого обливаются холодной водой в пользу благотворительности, набирает обороты не только в США. Вслед за Марком Цукербергом, Биллом Гейтсом, Криштиану Роналду и бабушкой Кеннеди эстафету подхватили артисты, журналисты, бизнесмены и спортсмены в России. Идея Ice Bucket Challenge или «ледяного пари» зародилась в США среди пожарных штата Флорида. По его условиям участник спора…

Подробнее

Актер Вин Дизель — в благотворительном интернет-флэшмобе, в поддержку редкого заболевания.

Актер Вин Дизель принял участие в международном благотворительном интернет-флэшмобе Ice Bucket Challenge, в рамках которого знаменитости и рядовые граждане обливают себя ледяной водой. Выполнив условия акции, звезды передают эстафету другим знаменитостям. Дизель выбрал Владимира Путина, Анджелину Джоли и Мишель Обаму.  Видеозапись того, как Вин Дизель высыпает на себя ведро льда, появилась в «Инстаграме» актера. «Я выбираю…

Подробнее

Мировой флешмоб: Ведущие телеканала ДОЖДЬ облились водой в прямом эфире

Американские знаменитости сошли с ума на благотворительности. Они обливают себя ледяной водой, чтобы помочь больным редкой болезнью. Во флешмобе уже приняли участие создатель Facebook Марк Цуккерберг, певец Джастин Тимберлейк, телеведущие Марта Стюарт и Джимми Феллон, члены семьи Кеннеди, губернатор Нью-Джерси Крис Кристи, на очереди Барак Обама и Билл Гейтс. Болезнь Лу Геринга или боковой амиотрофический…

Подробнее

Пациентские организации и Общественная палата РФ просят власти смягчить продовольственные санкции

Представители ряда благотворительных фондов, помогающих людям с редкими заболеваниями, сообщества пациентов, а также сенатор Константин Добрынин и член ОП РФ Диана Гурцкая выступают за пересмотр списка продуктов, попавших под санкции, так как от введения запрета на ввоз продукции из стран ЕС могут пострадать люди, которым требуется диетическое питание, и спортсмены, в том числе паралимпийцы. Участники…

Подробнее

Сенатор Константин Добрынин и певица Диана Гурцкая просят Дмитрия Медведева исключить спортивное питание из санкций

Заместитель председателя комитета Совета Федерации по законодательству и госстроительству Константин Добрынин и член Общественной палаты РФ, певица Диана Гурцкая обратились к правительству РФ с просьбой исключить спортивное питание из перечня запрещенных к ввозу на территорию РФ продовольственных товаров. По их мнению, такой запрет будет иметь негативные последствия для развития профессионального спорта в России. Соответствующее обращение направлено…

Подробнее

Пациенты с редкими заболеваниями получат необходимое лечение на территории Вологодской области

Около 700 пациентов с редкими заболеваниями, проживающих на территории Вологодской области, будут получать в 2015 году лекарственные препараты по федеральной программе «Семь высокозатратных нозологий». Областной департамент здравоохранения успешно защитил в Мин-здраве заявку на поставку в область лекарственных препаратов по данной программе в следующем году. В частности, от болезни Гоше будут лечить двух человек, от гемофилии…

Подробнее