Директор фонда «Подари жизнь»: Мы будем внимательно следить за реформой списка жизненно важных лекарств

Список ЖНВЛП не менялся очень давно. То, что его будут реформировать – это в любом случае важно. Минздрав собирается реформировать перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов), которые предоставляется нуждающимся в них бесплатно. Нужна ли такая реформа, не принесет ли вреда пациентам? Комментирует Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь»: Список ЖНВЛП не менялся очень…

Подробнее

Орфанные заболевания: почему пациенты не могут получить лекарств

Регионализация здравоохранения поставит больных редкими (орфанными) заболеваниями за грань выживания. Больные редкими болезнями нуждаются в пожизненной помощи со стороны государства, потому что цена на лекарственные препараты чрезвычайно высока. В ближайшее время большинству из них грозит тяжелая инвалидизация и ранняя смерть. По той причине, что бюджеты субъектов Федерации просто не способны выделять средства на «орфанников» и…

Подробнее

ЗАКУПКУ ПРЕПАРАТОВ ПО ПРОГРАММЕ «СЕМЬ НОЗОЛОГИЙ» ПЕРЕДАДУТ В РЕГИОНЫ ТОЛЬКО В 2018 ГОДУ

Владимир Путин подписал федеральный закон «О внесении изменения в статью 101 федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», который передаст полномочия закупки препаратов в регионы только в 2018 году, а не в 2015-м, как планировалось ранее. Согласно ч. 4 ст. 101 федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» теперь…

Подробнее

SOFINNOVA ЗАКРЫВАЕТ ВЕНЧУРНЫЙ ФОНД, СОБРАВ $500 МЛН

Инвестиционная компания Sofinnova Ventures Inc объявила 23 июля о закрытии девятого фонда Sofinnova Venture Partners IX с капиталом в $500 млн, хотя целью было получение лишь $425 млн. Специализацией Sofinnova является помощь биотехнологическим компаниям. Представители Sofinnova подчеркнули, что компания продолжит работать в области специализированных препаратов и ЛС для лечения орфанных заболеваний, где Sofinnova уже удалось…

Подробнее

В 2015 году в Вологодскую область поступят лекарства для лечения семи редких заболеваний

Департамент здравоохранения области защитил в минздраве заявку на поставку лекарственных препаратов по федеральной программе «Семь высокозатратных нозологий» на 2015 год. В программу входят следующие заболевания: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеяннй склероз, лица после трансплантации органов и (или) тканей. Препараты будут поставляться только те, которые есть…

Подробнее

Почти 700 вологжан получат лекарства на борьбу с редкими заболеваниями

Департамент здравоохранения Вологодской области защитил в Министерстве здравоохранения России заявку на поставку лекарств по федеральной программе «Семь высокозатратных нозологий» на 2015 год. Под действие программы попадают 696 жителей области, имеющих редкие заболевания. «Защита проводится ежегодно. Мы представляем персонифицированные сведения по каждому больному: диагноз, необходимый лекарственный препарат, дозировка, потребность на месяц и на год. После того,…

Подробнее

Убийственное равнодушие

Среди сводок о трагических событиях на Украине, победах и поражениях команд на чемпионате мира по футболу в Бразилии никто почти не заметил, что Госдума недавно отклонила изменения в федеральный закон о так называемых орфанных заболеваниях. Это редкие заболевания, в том числе генетические, наследственные. Почти всегда они ведут к инвалидности или к смерти. Лекарства для лечения…

Подробнее

Подводная лодка одного мальчика

Прошло четыре года, как Даниилу Агафонову поставили диагноз мукополисахаридоз (МПС) второго типа или, по-другому, синдром Хантера. Раньше, когда лекарства от этой редкой болезни не было, дети с МПС умирали мучительной смертью. Когда диагностировали Даниила, лекарство уже появилось. Дорогостоящий препарат «Элапраза» зарегистрировали в России. Прошло четыре года, как Россия постановила лечить таких детей за счет бюджета.…

Подробнее

ХМАО. Новости медицины — В Окружном кардиоцентре обсудили диагностику редких генетических заболеваний

ХМАО. Новости медицины — В Окружном кардиоцентре обсудили диагностику редких генетических заболеваний10 июля в Окружном кардиологическом диспансере «Центре диагностики и сердечно-сосудистой хирургии» (г. Сургут, ХМАО – Югра) состоялась лекция, посвященная вопросам диагностики орфанных (редких) заболеваний. Врачи лабораторной диагностики, генетики, неврологи, кардиологи кардиодиспансера обсудили с лектором частые симптомы редких болезней для усовершенствования диагностики и дальнейшего лечения…

Подробнее