Фотоконкурс EURORDIS 2014

Сегодня начинается прием работ на конкурс фотографий EURORDIS Photo Contest 2014. Мы приглашаем всех желающих поделиться с нами самыми удачными и оригинальными снимками пациентов с редкими заболеваниями! Фотоконкурс EURORDIS не только предлагает участникам возможность завоевать великолепные призы, но и позволяет показать различные стороны жизни больных редкими заболеваниями и их близких. Для участия в конкурсе фотографий…

Подробнее

Минздрав Иркутской области попросил увеличить финансирование на лечение орфанных заболеваний

В Иркутской области на лечение редких орфанных (редких) заболеваний не хватает средств. Как рассказала в начале сентября 2014 года на заседании комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания начальник управления фармацевтической деятель-ности и обеспечения медицинской техникой министерства здравоохранения региона Анна Белолапоткова, министерству приходится искать необходимые для лечения орфанников суммы в других статьях бюджета на…

Подробнее

Пятая Всероссийская выставка-форум «Вместе — ради детей» соберет более 2,5 тысячи участников

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям принимает участие в V Всероссийской выставки-форума «Вместе — ради детей», которая пройдет с 17 по 19 сентября в г. Уфе. Выставка пройдет с 17 по 19 сентября в Уфе. Темы поддержки детей с инвалидностью, поддержки семей, в которых растут дети с инвалидностью являются крайне важными для пациентов…

Подробнее

«Добрая Москва» 6 сентября в Москве. Праздник удался.

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям 6 сентября принял участие в московском празднике на Суворовской площади «Добрая Москва». Более пятидесяти некоммерческих организации провели ярмарку благотворительности, а их представители приняли участие в марафоне и велозабеге. От нашей команды «редких пациентов», конечно кроме взрослых участников, бежали, а точнее ехали изо всех сил, два «хрупких ребенка» —…

Подробнее

Дожившие до восемнадцати: проблемы орфанных больных

Два-три десятилетия назад российские пациенты с редкими и тяжелыми заболеваниями умирали в детстве, не получив не только адекватного лечения, но и правильного диагноза. Теперь ситуация изменилась и родители подросших хронически больных пациентов столкнулись с «проблемой 18+». Среди комментариев в соцсетях я однажды прочла: «Зачем вы столько пишете о безнадежных больных? Стоит ли тратить на них…

Подробнее

«Сколково» открывает дорогу молодым конструкторам лекарств

Петербургской Химико-Фармацевтической академии посчастливилось первой из петербургских вузов войти в альянс с кластером биомедицинских технологий фонда «Сколково». 28 августа вице-президент фонда, исполнительный директор БМТ-кластера Кирилл Каем и ректор вуза Игорь Наркевич подписали меморандум о сотрудничестве. «У фонда «Сколково» сместились акценты в поддержке молодых ученых», — сказал корр. ИТАР-ТАСС ректор Химфармакадемии. Академия в результате партнерства с…

Подробнее

Жизненно важные слова: как профессиональные переводчики помогают больным детям

Григорий Прошин, основатель сообщества «Волонтеры Переводов» Банальные «трудности перевода» могут помешать больному ребенку получить срочную помощь.Не всегда у семьи есть возможности — языковые и финансовые — оперативно перевести массу специфических медицинских документов и разрешительных бумаг на иностранный язык. И тогда на помощь приходят энтузиасты своего дела, профессиональные переводчики. «Волонтеры Переводов» уже несколько лет pro bono…

Подробнее

Дмитрий Медведев отверг возможность запрета на импорт лекарств

Блокады и эмбарго на импортные лекарства быть не может, но некоторые из них могут производиться в России. Об этом заявил 10 сентября председатель «Единой России» премьер-министр РФДмитрий Медведев в ходе встречи с кандидатами в депутаты Мосгордумы по одномандатным избирательным округам и секретарями региональных отделений Партии, сообщает er.ru. «Основная задача — обеспечить некую лекарственную независимость, но…

Подробнее

Волгоградка стала правозащитницей, потеряв ребенка из-за редкой болезни

Потерять мать в детстве из-за СПИДа, пройти детдом, похоронить первенца и ждать, что третий ребенок уйдет точно также… Удивительно, но при такой судьбе молодая женщина Зарина Азизова не потеряла силы духа, не сломалась, верит в счастье и теперь уже сама помогает детдомовцам встать на ноги. Попала к злой мачехе Много лет назад семья тогда еще…

Подробнее

Флешмоб Ice Bucket Challenge побил рекорд просмотров в сети

Видеоролики, посвященные ALS Ice Bucket Challenge, собрали 1 миллиард просмотров на YouTube, став одним из самых грандиозных мемов за время существования интернета. Видео Ice Bucket Challenge побили прошлогодний рекорд знаменитого Harlem Shake, вдвое — по количеству загрузок — и трижды — по количеству просмотров. Недосягаемым лидером пока остается лишь корейский певец Рsy со своим «Gangnam…

Подробнее