Дети Капитана Немо

Этот интернет-псевдоним знают почти во всех благотворительных фондах. Настоящее имя неизвестно. Гражданин России. Крупный бизнесмен. Всегда появляется вовремя — когда еще есть возможность спасти, но уже нет надежды собрать на это деньги. Отношение к религии: «Неверующий, к сожалению». Любимые книжные герои — Монте-Кристо, Перри Мейсон, Снусмумрик Оксане Кулепетовой, сироте из Костромы, нужно было лекарство от…

Подробнее

«ВМЕСТЕ – РАДИ ДЕТЕЙ»

Участие Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям в V Всероссийской выставке–форуме Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации «ВМЕСТЕ – РАДИ ДЕТЕЙ» 17-19 сентября 2014 года в г. Уфа. Более 500 человек – представителей профессиональной сферы поддержки семьи и детства из большинства регионов Российской Федерации собрались в Уфе для обмена опытом и…

Подробнее

Ляйсан Утяшева перевоплотилась в Малефисенту в поддержку редкого заболевания

В рамках  редкого благотворительного проекта. Башкирская гимнастка и телеведущая Ляйсан Утяшева примерила на себя образ сказочной злодейки. В этом году Малефисента предстала перед зрителями в образе обворожительной Анджелины Джоли. Именно в нее, а не в старушку из «Спящей красавицы» перевоплотилась супруга Павла Воли. Снимки спортсменка выложила на своей страничке в Instagram. Съемки прошли в рамках…

Подробнее

Мурманск: Сигнал для льготного реагирования

Увесистая пачка материалов, подготовленных на рассмотрение участников заседания думского комитета по охране здоровья, состоявшегося в среду, свидетельствовала: работа будет интенсивной, тратить время на раскачку после летнего перерыва депутаты не намерены. В повестку было внесено 12 разноплановых вопросов, но все они касались главного — улучшения организации оказания медицинской помощи, а также кадров лечебной сети региона. Так,…

Подробнее

Лекарств недодали на 220 миллионов рублей

Министерство здравоохранения не подало заявку на приобретение лекарств гражданам льготной категории на 220 миллионов рублей. Деньги поступают в виде федеральных субсидий и из бюджета региона. Но в региональном бюджете денег меньше. Поэтому министерство просит медучреждения урезать свои заявки. — В заявке Чердаклинской ЦРБ на инсулиносодержащие препараты необходимость данных лекарственных средств была полностью проигнорирована, в Новоульяновской…

Подробнее

Что такое орфанные заболевания: Лекарства по жизненным показаниям

В Азербайджане орфанные заболевания не классифицируются. Об этом в беседе с echo.az заявила председатель Азербайджанского отделения медицинской комиссии Хельсинской гражданской ассамблеи Тамилла Керимова. По ее словам, существуют редкие болезни, которые в медицине называются орфанными. В Азербайджане этот вопрос еще нигде и никем не затрагивался. В нашей стране с этой ситуацией еще не знакомы. «В России…

Подробнее

Что делать если у ребенка генетическая паталогия

Что делать если у ребенка генетическая патология. Так называемый популяционный риск – то есть вероятность того, что будущая мама произведет на свет ребенка с наследственной патологией, – равен приблизительно 3–5%. При подозрении на то, что у малыша генетически обусловленное заболевание, родителей в обязательном порядке направляют к генетику. Перед посещением врача Во-первых, не паникуйте. Слова «генетическая…

Подробнее

Отказывали в бесплатных лекарствах

Областная прокуратура выявила многочисленные нарушения со стороны регионального министерства здравоохранения в сфере обеспечения ульяновцев льготными лекарствами. Установлено, что регионом не обеспечено финансирование расходов в сумме более 220 миллионов рублей на приобретение лекарств льготниками. В этой связи больницам по указанию минздрава области было указано сократить заявки на получение бесплатных лекарств. В частности, полностью проигнорирована заявка Чердаклинской…

Подробнее

В Ставрополе прошло выездное заседание общественного совета по здравоохранению при минздраве края

На базе Ставропольской краевой клинической психиатрической больницы № 1 состоялось выездное заседание общественного совета по здравоохранению при минздраве края. В нем приняли участие представители целого ряда организаций. Для них была проведена экскурсия по больнице, позже состоялся разговор по наиболее острым темам. Так, участники заседания рассмотрели вопрос обеспечения лекарственными препаратами пациентов, страдающих редкими заболеваниями. В минздраве…

Подробнее

Ярмарка в помощь больным муковисцидозом пройдет в трех храмах Москвы

Благотворительная ярмарка «Осенины» в помощь больным муковисцидозом пройдет в трех московских храмах в воскресенье, сообщила пресс-служба Благотворительного фонда «Во имя жизни». Благотворительная ярмарка «Осенины» в помощь больным муковисцидозом пройдет в трех московских храмах в воскресенье, сообщила пресс-служба Благотворительного фонда «Во имя жизни». Организаторами выступят фонд «Во имя жизни» и Московская общественная организация «На одном дыхании».…

Подробнее