Июн292015

На лекарства для льготников и людей с редкими заболеваниями Петербургу добавили более 409 млн рублей

НовостиОставить комментарий

На лекарства для льготников и людей, страдающих редкими заболеваниями, Петербург получит из федерального бюджета 409,4 млн рублей. Всего в рамках «антикризисных мер» бюджетам регионов правительство дополнительно выделяет 12 млрд рублей. Соответствующее постановление подписал премьер-министр Дмитрий Медведев. По постановлению правительства №609, межбюджетные трансферты в размере 12 млрд рублей пойдут на обеспечение лекарствами россиян, страдающих жизнеугрожающими и…

Подробнее
Июн292015

Самая агрессивная форма лейкемии сдалась перед двойной терапией

НовостиОставить комментарий

Т-клеточный пролимфоцитарный лейкоз довольно редкое заболевание. Ученые совершили настоящий прорыв — они обнаружили новое средство, способное изменить жизнь людей с лейкемией, передает The Health Site. Речь идет о комбинированной терапии. Она должна вызвать ремиссию даже в тех случаях, когда стандартное лечение не помогло. Итак, новый подход предполагает сочетание иммунотерапии (активация иммунитета пациента) и эпигенетики (изменение активности…

Подробнее
Июн292015

ОНФ в Республике Алтай держит на контроле лекарственное обеспечение людей с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Представители регионального отделения Общероссийского народного фронта в Республике Алтай продолжают держать на контроле вопросы обеспечения лекарствами больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. В ОНФ отмечают необходимость разъяснительной работы среди населения о социальных услугах в виде обеспечения лекарственными препаратами. По состоянию на конец июня 2015 года в региональном сегменте федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями числятся 14…

Подробнее
Июн232015

В жизни отказано? Лекарство для Юленьки кажется чиновникам слишком дорогим

НовостиОставить комментарий

Диагноз:генетическое заболевание, вызывающее цирроз и рак печени Необходимо: 600 000 рублей на лекарственный препарат Статья «В жизни отказано? Лекарство для Юленьки кажется чиновникам слишком дорогим» из еженедельника «Аргументы и факты» № 26 от 24/06/2015. Автор: Константин Кудряшов Маленькая девочка бежит по коридору. За ней несётся котёнок и пытается схватить её за руку. Девочка заливисто хохочет.…

Подробнее
Июн182015

Госдума может разрешить ввоз лекарств от редких болезней

НовостиОставить комментарий

Депутаты Михаил Сердюк и Ильдар Самиев внесли в Госдуму законопроект, разрешающий ввоз незарегистрированных в России медицинских препаратов, необходимых людям с редкими (орфанными) заболеваниями. В перечне Минздрава на 7 мая 2014 года значится 215 таких заболеваний. По статистике Российской академии медицинских наук, в стране редкими заболеваниями страдает около 300 тыс. человек. Но для оказания медицинской помощи…

Подробнее
Июн182015

Лариса Фечина: Льготники должны быть обеспечены бесплатными лекарствами

НовостиОставить комментарий

На заседании правительства рассмотрено постановление о распределение средств регионам в объеме 16 млрд рублей на снабжение льготных категорий граждан лекарствами и медицинскими изделиями. Речь идет о препаратах для лечения болезней, которые угрожают жизни пациентов, а также о тех лекарствах, которые необходимо применять тем, кто страдает редкими заболеваниями. Деньги также пойдут на обеспечение госгарантий перед гражданами,…

Подробнее
Июн172015

Медведев — кабмин РФ выполняет все планы по социальным обязательствам

Видео архивОставить комментарий

Сегодня мы обсудим распределение денег регионам на снабжение льготных категорий граждан лекарствами, медицинскими изделиями и продуктами лечебного питания. В частности, речь идёт о препаратах для лечения болезней, которые угрожают жизни пациентов, а также редких заболеваний…

Июн172015

Первая Всероссийская конференция по вопросам редкого (орфанного) заболевания «Аниридия» состоится 3 июля 2015 года в Общественной палате РФ.

НовостиОставить комментарий

Дата:03.07.2015 | Адрес: Общественная Палата РФ, Москва, Миусская пл., 7, стр. 1 Организатор: Российская Межрегиональная Общественная Организация «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»». ( www.aniridia.ru ) Соорганизатор: Межрегиональной Благотворительная Общественная Организация инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ». ( www.spiporz.ru ) При поддержке: Общественной Палаты Российской Федерации ( oprf.ru ) Европейской Федерации аниридийных…

Подробнее
Июн172015

Лидер известной сибирской рок-группы "Коридор" умер в Новосибирске

НовостиОставить комментарий

Лидер, автор песен и вокалист известной новосибирской группы «Коридор» Алексей Костюшкин, страдавший редкой болезнью «Боковой Амиотрофический Склероз» (БАС), скончался в ночь на среду в Новосибирске, сообщается на официальном сайте группы. «Сегодня ночью от нас ушел Лёша Костюшкин. Наш бессменный лидер, вдохновитель, автор. Светлая память», — говорится в сообщении. Ночью в группе помощи музыканту в одной из…

Подробнее
Июн172015

Операцию по пересадке головы владимирского программиста, страдающего от редкого заболевания, могут сделать в США, Китае или Таиланде

НовостиОставить комментарий

Именно эти три страны обсуждались на конгрессе в США, где Валерий Спиридонов встретился с итальянским хирургом Серджио Канаверо 12 июня на конгрессе нейрохирургов в штате Иллинойс доктор Канаверо и Валерий встретились впервые, раньше им доводилось общаться только по скайпу. Напомним, смертельно больной программист из Владимира решился на уникальную операцию — пересадку своей головы на чужое…

Подробнее