ОНФ призывает правительство усилить контроль за расходованием средств на лечение орфанных больных в регионах

В Общероссийском народном фронте(ОНФ) призывают правительство создать механизм регулярного софинансирования регионов из федерального бюджета на лечение орфанных (редких) заболеваний и наладить контроль за расходованием выделяемых средств. Благодаря усилиям активистов ОНФ, пациентов и организаций, защищающих их права, в 2015 году из федерального бюджета по программам софинансирования для обеспечения лечения орфанных больных в регионы было направлено 12…

Подробнее

Департамент здравоохранения Орловской области прекратил закупку лекарства для орфанного пациента, предоставив ему одну упаковку

Год судебных разбирательств понадобился родителям ребенка, страдающего тирозенемией (орфанное заболевание), чтобы заставить депздрав Орловской области, приступить к закупке лекарства. Областной департамент здравоохранения закупил одну упаковку препарата и на этом поставки закончились. «Редкий» пациент был выявлен в регионе в начале 2014 года. — Когда к концу того же года стало ясно, что обеспечивать больного лекарствами местные…

Подробнее

НЕДЕЛИ БОРЬБЫ С МУКОВИСЦИДОЗОМ: ПРОЙДИТЕ ДИАГНОСТИКУ СЕГОДНЯ!

По статистике, каждый двадцатый житель Западной Европы является носителем опасной мутации, способной вызвать смертельное наследственное заболевание у его ребенка. Муковисцидоз (а речь идет именно об этой болезни) широко распространен и в России. Именно поэтому с 23 ноября по 4 декабря 2015 года, в рамках Европейского дня борьбы с муковисцидозом, лаборатория Genetico предлагает пройти обследование с…

Подробнее

В Кемерове пройдет благотворительный концерт ко Дню матери

Благотворительный концерт «Тепло маминых рук» посвященный Дню матери, пройдет в областном центре в пятницу, 27 ноября. Организатором концерта стал Кузбасский портал для людей с ограниченными возможностями и членов их семей «Лабиринт42». Вырученные средства от продажи билетов пойдут на лечение 12-летней Виктории Черновой, которая страдает редким заболеванием – ювенильным анколозирующим спондилоартритом. Чтобы избавиться от недуга, девочка…

Подробнее

По результатам вмешательства прокурора Ленинского района г.Томска ребенок-инвалид обеспечен жизненно необходимым ему дорогостоящим лечебным питанием

Прокуратура Ленинского района г.Томска проверила соблюдение права детей-инвалидов на обеспечение бесплатной медицинской помощью. Установлено, что 7-летняя томичка страдает редким (орфанным) заболеванием. Заключениями медико-судебной экспертизы и врача-генетика девочке назначена базисная терапия в виде лечебного питания. Однако вопреки положениям законодательства об охране здоровья граждан на протяжении 2015 года ребенок-инвалид жизненно необходимым ему лекарственным препаратом должным образом не…

Подробнее

Проверка в Министерстве здравоохранения Республики Саха (Якутия) выявила нарушения прав граждан с редкими заболеваниями

Прокуратурой республики проведена проверка исполнения Министерством здравоохранения РС (Я) законодательства в сфере обращения лекарственных средств и медицинских изделий. Установлено, что Министерством здравоохранения республики для получения лекарств гражданами, страдающими жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими орфанными заболеваниями, введены дополнительные препятствия в виде подтверждения диагноза в федеральной клинике. В результате, допущено значительное затягивание сроков лекарственного обеспечения данной категории…

Подробнее

Программа Мужское / Женское о детях с редкими заболеваниями

Двухлетний Андрюша Попов до сих пор не умеет ходить и часть путает себя с котенком. Такое поведение – не вина родителей, а врожденное заболевание «синдром кошачьего крика». Организм восьмилетнего Матвея Радченко из Уфы выделяет ацетон. Одиннадцатилетняя Света Куклина из Нижнего Новгорода больше похожа на куклу: мимика на ее лице полностью отсутствует. Врожденное заболевание не позволяет…

Подробнее

Компания «Санофи Россия» выпустила отчет о корпоративной социальной ответственности

Один из лидеров мирового здравоохранения, основным направлением своей стратегии КСО «Санофи» считает повышение доступности здравоохранения для населения России. В 2013-2014 годах Группа компаний «Санофи» реализовала 13 программ в трех основных терапевтических областях: неинфекционные заболевания, инфекционные и редкие заболевания. С 2009 года действует Всероссийская программа обучения пациентов с диабетом «Каждый день – это ваш день!». В…

Подробнее

«Форум пациентов с Тирозинемией» прошел в Москве в конце октября 2015 года.

«Форум пациентов с тирозинемией» прошел в Москве в конце октября 2015 года. Тирозинемия — это редкое генетическое заболевание. Симптомы заболевания –тяжелые поражения печени и почек, проявляются в детском возрасте и требуют, соблюдения строгой диеты, использования питательных смесей и приема специальных лекарственных средств. Всего лишь несколько лет назад в России не существовало препаратов для лечения этого…

Подробнее

Что мешает российским производителям лекарств завоевывать международный рынок

Сразу несколько российских фармацевтических компаний объявили нынешней осенью о планах выхода на международные рынки. Для отрасли, которая долгое время выкарабкивалась из руин, это знаковое событие. Но для полноценной экспансии за рубеж отечественным производителям еще далеко. До сих пор на экспорт отправлялась лишь небольшая часть продукции российских фармацевтических заводов. По данным аналитической компании RNC Pharma, в…

Подробнее