Решения конгресса (резолюция) XIII Национального конгресса «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием (27-28 апреля 2017 г. , г. Сергиев Посад)

Одобрить работу организационного комитета национального регистра по муковисцидозу за 5 лет. Продолжить создание региональных регистров с последующим их объединением в общероссийский национальный регистр. Ежегодно проводить анализ данных регистра и издавать его результаты. Докладывать на конференциях различного уровня и предоставлять в Министерство здравоохранения РФ анализ состояния здоровья больных муковисцидозом и организации помощи больным  в целях повышения…

Подробнее

XIII Национальный конгресс по муковисцидозу «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза»

События. Обзор. XIII Национальный конгресс по муковисцидозу «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием Кондратьева Е.И. ФГБУ «Медико-генетический научный центр», г. Москва, Россия 27-28 апреля 2017 г. состоялся  XIII Национальный конгресс по муковисцидозу «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием, организованный   Министерством здравоохранения РФ, Общероссийская общественная организация «Российское…

Подробнее

Конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза»

27-28 апреля 2017 г. в г. Сергиев-Посад Московской области (пр-т Красной Армии, 185 Дворец культуры им. Ю.А. Гагарина) состоится XIII Национальный конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием. Конгресс проводится при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»,…

Подробнее

Мастерская RareCamp 2017

25 и 26 февраля 2017 года Теплица социальных технологий и Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям провели творческую мастерскую RareCamp 2017 по использованию IT-технологий для проектов о редких заболеваниях. Авторами проектов выступили представители организаций, работающие с редкими заболеваниями, а также активисты и пациентские инициативы. Участники мастерской поставили перед собой цель повысить осведомленность общества…

Подробнее

В Общественной палате РФ состоялись общественные слушания «Роль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями».

«В России существует указ президента, который регламентирует создание регистра пациентов с редкими заболеваниями, там речь идет о детях. И крайний срок исполнения этого указа – это 2017 год». — об этом на общественных слушаниях «Роль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями» заявил Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациенских организаций по редким…

Подробнее

Национальная общественная премия «Синяя птица»

Каждый год в феврале в Москву прилетают Синие птицы. Они расправляют свои крылья и остаются в руках тех, кто дарит людям надежду и творит добро.  Синяя птица – национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями. В этом году премии исполнилось 6 лет.…

Подробнее

Видеоклип «Редкая Ёлка 2017»

«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало ярких событий. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне от яркой и насыщенной жизни, которую ведет большинство их сверстников. Целый год эти дети ждали встречи с…

Подробнее

«Редкая Ёлка 2017» — Новогодний праздник для детей с редкими заболеваниями.

У людей с редкими заболеваниями даже праздники необычные. Редкие. 20 декабря в Общественной палате РФ состоялась «Редкая Елка». Дети с редкими диагнозами из Москвы и Подмосковья собрались вместе, чтобы встретить самый долгожданный и самый волшебный праздник в году — Новый год. Для этих ребят — это удивительное торжество. Оно наполнено необыкновенной добротой и пониманием. Здесь…

Подробнее

«РЕДКАЯ ЕЛКА 2017» — видеоклип

20 декабря 2016 года в Общественной палате РФ прошло новогоднее мероприятие для «особенных» детей — «РЕДКАЯ ЕЛКА». Организатор — Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни совместно с межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Основные задачи праздника — это социальная адаптация детей…

Подробнее

Расследование ведут генетики

Из трех тысяч малышей, которых приняли генетики, большинство – почти 90% – не имеют отклонений по здоровью Специалисты медико-генетической консультации Челябинской областной детской клинической больницы приняли порядка трех тысяч пациентов и выявили более 300 врожденных и наследственных заболеваний, в том числе и крайне редких. Зачем нужна такая консультация, когда молодой супружеской паре стоит бежать к…

Подробнее