Ребенок-инвалид «съедает деньги поликлиники»: власти Ярославля решили доказать, что они выше суда

Рустам Хоршаков борется с редким заболеванием — хроническим интестинальным псевдообструктивным синдромом. Пищеварительные органы юноши атрофированы и его жизнь находится в прямой зависимости от внутривенных препаратов и парентерального питания. Из-за того, что ребенок прикован к кровати, его мать вынуждена сидеть с ним дома и не работать.

Подробнее

Редкий случай: как пациенты борются с орфанными заболеваниями

28 февраля 2019-го года отмечался Международный день редких заболеваний. Около 7 тысяч пациентов в мире борются с орфанными заболеваниями. Хантер-синдром является одним из них. Стоит подчеркнуть отличие детей с заболеванием мукополисахаридоза от своих сверстников. Однако при правильном и своевременном лечении ребята со страшным диагнозом мало чем будут отличаться внешне от здоровых.

Подробнее

Лекарственное обеспечение людей с редкими заболеваниями

20 марта 2019 – го года в 13:00 в Общественной палате РФ состоится круглый стол на тему «Болезнь Фабри в фокусе». Организаторами мероприятия выступили Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Подробнее

Первый отечественный биоаналог имиглюцеразы зарегистрирован в России

Биотехнологическая компания «ГЕНЕРИУМ» разработала препарат «Глуразим», который является первым биоаналогом имиглюцеразы, зарегистрированным в России. Лекарство дает возможность улучшить состояние пациентов с болезнью Гоше, а также уменьшить стоимость лечения.

Подробнее

15 марта 2019 г. в Москве в «ИЗМАЙЛОВО ConcertHall» прошёл детский Международный фестиваль — конкурс хореографического искусства «Редкий фестиваль»

15 марта 2019 г. в Москве в «ИЗМАЙЛОВО ConcertHall» прошёл детский Международный фестиваль — конкурс хореографического искусства «Редкий фестиваль»

Подробнее

Приглашаем на онлайн трансляцию «Редкого Фестиваля 2019»

15 марта в 17.00 на нашем сайте вы сможете посмотреть онлайн трансляцию детского Международного фестиваля — конкурса хореографического искусства «Редкий фестиваль».

Подробнее

Проблемные регионы по обеспечению орфанных пациентов лекарствами могут взять на особый контроль

В последнее время особое внимание уделяется орфанным пациентам как на региональном, так и на федеральном уровне. В подтверждение этому на заседании были приведены статистические данные. Таким образом, в 2017 году по сравнению с 2013 годом число зарегистрированных пациентов увеличилось на 83%, а финансирование выросло на 266%.

Подробнее

Можно ли «починить» все генетические поломки?

Генетик-эндокринолог, педиатр GMS Clinic Наталия Белова уже на протяжении тридцати лет лечит детей с редкими заболеваниями. Доктор отмечает, что изменить генетику нельзя, но предотвратить тяжелые последствия орфанных заболеваний возможно.

Подробнее

Как пациенту с редким заболеванием защитить свои права?

В процессе лечения человек с редким заболеванием может столкнуться с некоторыми проблемами. Зачастую пациент должен защищать свои права перед чиновниками и врачами. Все эксперты подчеркивают, что в случае возникновения подобных проблем необходимо обратиться за помощью в специализированную пациентскую организацию.

Подробнее

Инструкция: как получить лекарство, если у вас редкая болезнь

На территории России проживает около полутора миллионов человек с орфанными заболеваниями. Благодаря различным программам поддержки у них появилась возможность получать лекарственные препараты бесплатно. Однако этот вопрос вызывает затруднения у пациентов с редкими диагнозами.

Подробнее