14 декабря в Государственной Думе состоятся круглый стол — «Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых»

14 декабря 2015 г. в Государственной Думе (ул.Охотный ряд, д.1) состоятся следующие мероприятия: заседание Совета Государственной Думы.

Начало в 13.00 в зале заседаний Совета Государственной Думы; круглый стол КомитетаГосударственной Думы по охране здоровья натему«Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых».

Начало в 11.00 в зале № 830 нового здания.

Контактный телефон: (495) 692-37-12.

Боевики ДАИШ казнили 38 детей с синдромом Дауна

По меньшей мере 38 детей с синдромом Дауна и другими генетическими дефектами погибли от рук боевиков террористической группировки ДАИШ*. Произошло это после того, как исламский судья саудовского происхождения издал фетву (правовую позицию по какому-либо социальному или политическому вопросу. — Прим. LifeNews) о необходимости казни малышей. О произошедшем на своей странице в «Фейсбуке» сообщил блог «Глаз…

Подробнее

Конкуренция препарату Soliris. Компания Alnylam разрабатывает препарат для лечения ночной пароксизмальной гемоглобинурии

Американская биотехнологическая компания Alnylam Pharmaceuticals разрабатывает экспериментальный препарат для лечения ночной пароксизмальной гемоглобинурии ALN-CC5, который сможет составить конкуренцию препарату Soliris американской Alexion Pharmaceuticals, являющемуся самым дорогим лекарственным средством в мире, сообщает Bloomberg. Годовой курс лечения Soliris на одного пациента составляет 440 тыс. долл. При этом Soliris единственный препарат, одобренный для лечения редкого заболевания. Alnylam планирует…

Подробнее

Минздрав проверит, как граждане следят за своим здоровьем

Возможное увеличение в России пенсионного возраста обусловлено тем, что за последние несколько лет выросла средняя продолжительность жизни в России, заявила в интервью «Вестям в субботу» министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова. Также она отметила, что Минздрав придумал систему поощрений для ответственных пациентов. — Вероника Игоревна, в своем Послании Владимир Путин сказал о том, что с 1…

Подробнее

Российские ученые выявили новую генетическую мутацию, вызывающую редкую болезнь мышц скелета

Ученые из Центра генетических исследований и Института Стволовых Клеток Человека (ИСКЧ) описали новый случай редкого наследственного заболевания. Специалисты из Санкт-Петербурга и Казани, входящие в научную группу ИСКЧ, обнародовали научную сенсацию – российские ученые смогли впервые выявить мутацию, вызывающую редчайшее наследственное заболевание. Научная группа, возглавляемая директором по науке ИСКЧ, Романом Деевым, рассказала о пациенте, который страдает…

Подробнее

Опасные гены: как заработать полмиллиарда на диагностике

Петербургская биоинформатическая компания разработала систему скрининга новорожденных и вышла на рынок, емкость которого оценивается в полмиллиарда рублей. За два года петербургская компания «Парсек Лаб» первой в России сумела разработать и начать зарабатывать на тест-системе для определения тяжелых наследственных заболеваний у новорожденных. Для запуска проекта основатели компании привлекли у американских инвесторов 20 млн руб., большую часть…

Подробнее

В Удмуртии втрое вырос объем оказания высокотехнологичной медпомощи

В Кирове состоялось заседание окружного Совета ПФО по вопросам здравоохранения. Итоги мероприятия прокомментировал участвовавший в нем глава Удмуртии. Александр Соловьев рассказал о планах республики по модернизации материальной базы медицинских учреждений. Говоря о проблемах, требующих федерального участия, Александр Соловьев посетовал на сложности с предоставлением лекарственных препаратов больным с редкими заболеваниями и недостаток специалистов узкого профиля в больницах моногородов…

Подробнее

Жизненно важно: импортные лекарства будем замещать

На днях вступило в силу постановление правительства РФ «Об установлении ограничений допуска иностранных лекарственных препаратов при государственных закупках» (документ опубликован на сайте правительства РФ). В нём говорится, что ограничения направлены на развитие отечественного производства лекарств. Но не останутся ли врачи и пациенты без эффективных и качественных медикаментов? Новые правила не касаются аптек, там по-прежнему можно будет…

Подробнее

Доживёт ли Россия до выпуска собственных уникальных лекарств?

«Есть проблемы, касающиеся сроков регистрации лекарств: они очень долгие. «Хотя есть препараты, которые нужно мгновенно регистрировать, скажем, эффективные препараты при лечении определенных форм рака или орфанных (редких) заболеваний, — отметил академик. — Бюрократическая система растягивает сроки регистрации этих препаратов на многие годы — от трех до пяти. Надо учесть опыт, приобретенный в мире: когда это…

Подробнее

# ПОМОГИЖИТЬ | ТАНЯ БОРИСОВА

ОФИЦИАЛЬНЫЙ САЙТ ПРОЕКТА: ПОМОГИЖИТЬ.РФ В феврале 2012 года Татьяне Борисовой, маленькой уроженке Республики Татарстан, поставили редкий диагноз – Тирозинемия 1 типа. На тот момент Тане исполнилось 9 месяцев, хотя было очевидно, что девочка страдает с рождения, просто врачи не смогли вовремя распознать страшное заболевание. Тирозинемия в краткие сроки приводит к инвалидности, а промедление в лечении…

Подробнее