В медцентре "Милосердие" впервые провели клинику для тяжелобольных детей с диагнозом СМА

«Когда-нибудь, в будущем, возможно, найдется способ задержки прогрессирования заболевания, а пока, вашему ребенку придется умереть» — примерно такой смысл подразумевается у большинства врачей, к которым попадают на прием дети с диагнозом СМА (спинально-мышечная амиотрофия) в разных больницах страны. В медицинском центре «Милосердие» несколько лучших на сегодняшний день специалистов в области СМА провели клинику для таких…

Подробнее

В Москве дети с редкими заболеваниями смогут бесплатно получать консультации врачей

Благотворительный проект организован православной службой помощи «Милосердие» совместно с фондом помощи хосписам «Вера» и родительской ассоциацией «Семьи СМА», сообщили в пресс-службе «Милосердия». СМА — неизлечимое заболевание, при котором гибнут нервные клетки и ребенок теряет способность двигаться. Как рассказали в «Милосердии», заболевание требует своевременной респираторной поддержки, но «зачастую в обычных городских больницах врачи впервые сталкиваются с…

Подробнее

«РЕДКИЙ» СУБЬЕКТ ФЕДЕРАЦИИ

В наши дни проблематика орфанных болезней в субъекте российской федерации, особенно в вопросах высокозатратных лекарственных препаратов, хорошо известна. Недостаточность финансирования, несмотря на анонсированные субсидии на лекарственное обеспечение редких заболеваний, нивелирует многочисленные попытки региональных врачей, администраторов, представителей организаций пациентов по редким заболеваниям попыткам оказать помощь «редким» пациентам. Представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»…

Подробнее

ФОНД “Хрупкие люди” появился в России

Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди» появился в России 25 ноября 2014 года. Мы поздравляем учредителей фонда с большим и очень нужным почином, Желаем успешной, продуктивной деятельности на благо российских пациентов. Одной из ключевых задач фонда на ближайшие годы может быть улучшение состояния детей-инвалидов с редким заболеванием — несовершенный…

Подробнее

Болезнь Гоше – альтернативное лечение теперь доступно в России

Перечень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета лекарственных препаратов для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей впервые с момента формирования в 2008 г. был пересмотрен Министерством здравоохранения РФ. Препарат для лечения редкого заболевания болезни Гоше…

Подробнее

Давайте обсудим низкое зрение Вашего ребенка

В моем представлении самое большое уважение заслуживает родительский страх. Родительский страх не может быть умным или глупым, объективным или нет. Любая фобия родителя всегда объективна и эта фобия очень тяжела… Тяжела и невыносима, но только до того момента, пока в ней остаются тайны. Как только тайн больше нет, страх исчезает. Появляется знание. Знание, которое позволяет…

Подробнее

Армянские и русские специалисты пытаются сделать более эффективным лечение редких заболеваний

6 декабря, в Ереване начала работу армяно-российская научная конференция, посвященная клиническим и генетическим вопросам редких заболеваний. Диагностика и лечение редких заболеваний – очень трудный процесс. В этой области есть множество сложностей и поэтому для участия в конференции в Армению приглашены лучшие специалисты из России, которые могут поделиться своим опытом с армянскими коллегами. Об этом журналистам…

Подробнее

Орфанный – это не приговор / Законодательная инициатива Сахалинской Думы нацелена на помощь людям с редкими заболеваниями

На последнем заседании думского комитета по социальной политике была рассмотрена законодательная инициатива, с который островные парламентарии намерены обратиться в Госдуму РФ. Подробнее об этом документе мы попросили рассказать его разработчика, председателя профильного комитета Владимира Иванцова. – Про грипп или аллергию знает каждый, но в вашем законопроекте речь идет о так называемых орфанных заболеваниях. Что они…

Подробнее

В Улан Удэ врачи признали свою вину перед матерью и ребенком с редким заболеванием

Напомним, младенцу с и тяжелым заболеванием отказали в госпитализации в московской клинике из-за действий медиков Бурятии. Маме с ребенком пришлось безрезультатно съездить до Москвы и обратно. У 9-месячного ребенка редкая болезнь – хрупкие кости. Мальчик должен был пройти обследование в Москве, но пройти его помешала прививка от полиомиелита. Ее поставили незадолго до поездки, и не…

Подробнее