Вам было поручено? / Один вопрос Дмитрию Медведеву

26 мая 2014 года по итогам встречи с представителями Общероссийского народного фронта президент РФ Владимир Путин дал довольно много поручений правительству. В частности, дал поручение «разработать методику по формированию механизмов софинансирования расходов бюджетов субъектов Российской Федерации… на лечение больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями». Срок исполнения был назначен – 10 июля 2014. Ответственным был назначен премьер-министр…

Подробнее

Редкие заболевания и медицинская помощь

Гость – Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром», эксперт Совета по правам пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.

СМОТРЕТЬ ПРОГРАММУ НА ОФИЦИАЛЬНОМ САЙТЕ >>>

Жизнь с редкими заболеваниями ̶ День за днем плечом к плечу

Определен лозунг Дня больных редкими заболеваниями 2015: «Жизнь с редкими заболеваниями ̶ День за днем плечом к плечу». В 2015 году День редких заболеваний будет посвящен теме «Жизнь с редкими заболеваниями». Она была выбрана для того, чтобы привлечь внимание к пациентам, их семьям, а также всем, кто оказывает им медицинскую и социальную помощь, и кого…

Подробнее

Алексей Данилов прокомментировал сюжет «НТВ», говоря о себе в третьем лице

Министр здравоохранения Саратовской области Алексей Данилов пообещал предоставить медпомощь больной семимесячной девочке, ставшей героиней репортажа на федеральном телеканале. Напомним, канал «НТВ» обвинил Данилова в нарушении закона на право получения необходимого лекарства. У семимесячной Рузанны – врожденная наследственная тирозинемия. Девочке требуется лечение и постоянный прием дорогостоящего препарата «Орфадин». При этом предоставлять медикаменты обязаны региональные чиновники, но…

Подробнее

Саратовский сенатор о больной девочке, оставшейся без лекарств: «Так быть не должно!»

Людмила Бокова прокомментировала ситуацию с семьей из Саратова, добивающейся для своего ребенка положенного по закону лекарства.  Сенатор Совета Федерации, cопредседатель Саратовского регионального отделения ОНФ Людмила Бокова прокомментировала сюжет федерального НТВ, в котором журналисты рассказали о семье из Саратова, добивающейся для своего ребенка положенного по закону лекарства. Напомним, что в сюжете говорится про 14-летнюю Ларису, которая…

Подробнее

В Ил Тумэне заслушана информация о лекарственном обеспечении отдельных категорий населения республики

О повышении доступности лекарственных препаратов для населения, проживающего в труднодоступных или отдалённых местностях, говорили сегодня, 15 октября 2014 года, в Государственном Собрании (Ил Тумэн). Рабочее совещание провёл председатель постоянного комитета по здравоохранению, социальной защите, труду и занятости Александр Корякин. «Проведение мероприятия инициировано нами по итогам решения Коллегии Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и…

Подробнее

Более трех тысяч белорусов уже получили генетический паспорт

Данные из этого необычного паспорта о вашем самочувствии помогут ученым-генетикам расшифровать коды и подобрать ключи к здоровью. Именно в них прячутся ответы на вопросы, каких болезней нужно опасаться, есть ли предрасположенность к тем или иным заболеваниям, каким видом спорта лучше заниматься и даже откуда ваши предки. Причем в отличие от гражданского ваш генетический паспорт никто…

Подробнее

Фотовыставку в Королёве посвятили болезни Хантера

Для этих детей символ жизни — фиолетовый мишка. Героями фотовыставки в первой городской больнице стали те, кто страдает синдромом Хантера. Во всем мире таких людей не более двух тысяч. Пятеро из них живут в Королёве. Почему горожанам решили рассказать о болезни Хантера?

Южноуральцы в два раза чаще остальных жителей России страдают тяжелыми генетическими заболеваниями

В Челябинской области заболеваемость двумя наследственными патологиями в два раза выше, чем в среднем по стране. По данным ВОЗ 2,5%-3% всех новорожденных в мире имеют различные генетические пороки развития. Согласно официальной статистике, в России на тысячу новорожденных приходится от 40 до 50 детей с наследственными заболеваниями. Около 40% случаев младенческой смертности и инвалидности обусловлены именно…

Подробнее

Лечить редкие болезни глаз будут в Астане

Открыт современный операционный блок на три операционных зала, оснащенных лазерным оборудованием. Республиканским диагностическим центром АО «РДЦ» совместно с клиникой «Oftum» (Словакия) разработан проект «OFTUM RDC», направленный на диагностику и лечение заболеваний глаз, сообщает пресс-служба Минздравсоцразвития. «В рамках реализации данного проекта иностранными партнерами проведено переоборудование медицинских и вспомогательных помещений АО «РДЦ», общей площадью 200 м2. Открыт…

Подробнее