Псковские депутаты поддержали обращение в Госдуму об обеспечении лекарствами пациентов с редкими заболеваниями

Псковские депутаты поддержали обращение парламента Карачаево-Черкесской Республики в Государственную Думу об обеспечении лекарственными препаратами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Как сообщает корреспондент Псковской Ленты Новостей, обращение поддержано большинством голосов на сессии Псковского областного Собрания депутатов 25 декабря. Председатель парламентского комитета по труду и социальной политике Виктор Антонов пояснил, что депутаты из Карачаево-Черкессии предлагают передать на…

Подробнее

Рабочая встреча в Министерстве здравоохранения РФ "Возможности оказания медицинской помощи пациентам с несовершенным остеогенезом"

   
 Рабочая встреча врачей экспертов, чиновников федерального Минздрава и представителей организаций пациентов прошла в Министерстве здравоохранения 26 декабря 2014 года. Ведущий российский эксперт по несовершенному остеогенезу проф. Белова Наталья Александровна рассказала про сложившуюся систему оказания медицинской помощи пациентам с несовершенным остеогенезом в России. Удивительно, но факт, что в коммерческой московской клинике — многопрофильном медицинском…

Подробнее

Московские власти не ожидают проблем с поставками лекарств

Департамент здравоохранения Москвы на совещании с поставщиками лекарственных средств подвел итоги уходящего года. Как рассказал начальник управления фармации Владимир Кобец, в 2014 г. было объявлено торгов на сумму 13,84 млрд руб. На 22 декабря заключено контрактов общей стоимостью 11,96 млрд руб. Экономия составила 1,13 млрд руб. или 9,5% от общей суммы проведенных аукционов. Помимо обычных…

Подробнее

Orpha.net на русском!

Уважаемые коллеги, уважаемые врачи-эксперты. Мы рады поделиться новостью о том что первые блоки переведенных и валидированных статей на русском языке опубликованы на международном портале по редким заболеваниям www.orphan.net Наличие портала на русском языке способствует ранней диагностике и оказанию своевременной медицинской помощи и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, оперативному доступу к информации о тысячах редких заболеваний,…

Подробнее

Президент России Владимир Путин подписал поправки к ФЗ-61!

Федеральный закон «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» подписан президентом. В нашей стране теперь появилось определение орфанного лекарственного препарата. Орфанный препарат может быть зарегистрирован путем ускоренной процедуры регистрации в период не превышающий 80 дней со дня подачи заявления. Процедура регистрации подразумевает экспертизу качества лекарственного средства и экспертизу отношения ожидаемой пользы к…

Подробнее

Биотехнологический венчур: будет трудно

Биотехнологическая отрасль активно развивается уже много лет, и это долгосрочный тренд, который заметен и в России. Однако доля России на мировом рынке составляет менее 0,1%. Каковы шансы, что в будущем ситуация изменится и на что рассчитывать российским венчурным фондам, решившим сосредоточить свое внимание на биотехе?  Биотехнологии сегодня — модный термин, известный не только специалисту и…

Подробнее

РЕДКИЕ В ФОКУСЕ. ЗАСЕДАНИЕ СОВЕТА ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО ЗАЩИТЕ ПРАВ ПАЦИЕНТОВ.

Представители Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям приняли участие в заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов, которое прошло в здании Министерства здравоохранения РФ 19 декабря 2014 года. По сообщению Министра здравоохранения РФ Скворцовой Вероники Игоревны в 2014 году три проекта о финансировании редких заболеваний за счет федерального бюджета подавались в Правительство…

Подробнее

Эксперты предлагают включить ряд онкологических заболеваний в список орфанных

Редкие онкологические заболевания требуют отдельного внимания со стороны государства, считают участники круглого стола «Комплексный подход к вопросам доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России», прошедшего в Государственной Думе РФ. В российском списке редких (орфанных) заболеваний, лечение которых финансируется за счет средств федерального бюджета, отсутствует порядка 55 разновидностей онкологических заболеваний.…

Подробнее

Первая Новогодняя Елка для детей с редкими генетическими заболеваниями.

19 декабря 2014 года по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и организации пациентов «Хантер-синдром», “Хрупкие дети” в здании Общественной палаты РФ прошла Первая Новогодняя Елка для детей с редкими генетическими заболеваниями. 
Вот как описывает праздник мама одной из “редких” гостей праздника “Мы с Алёной были сегодня на Редкой ёлке.…

Подробнее