Благодаря проекту «Ключ к жизни» тюменские дети приобретают надежду

Помочь тюменским детям с редкими и тяжелыми заболеваниями обрести свой ключ к жизни может каждый из нас. Второклассник Арсений учится в одной из тюменских школ, увлекается танцами и рисованием. У него редкое врожденное заболевание – обширная гемангиома лица и шеи, которое требует проведения дорогостоящей операции. Мама Арсения обратилась за поддержкой в областной благотворительный проект «Ключ к…

Подробнее

"Поезд здоровья" продолжает путешествовать по Мурманской области

Что такое «Поезд здоровья»? Это три машины, оснащенные современной медицинской техникой. Здесь можно сделать флюорографию, ЭКГ, УЗИ, сдать анализы. Ведущие врачи-специалисты курсируют по городам и весям Мурманской области, заезжают в отдалённые посёлки и микрорайоны, чтобы у людей была возможность на местах сделать УЗИ или пройти какую-то другую диагностику. Последний пункт назначения выездных медиков по Кировскому…

Подробнее

Фонд "Детский паллиатив" рассказал СМИ о паллиативной помощи в России

Пресс-конференция БФ «Детский паллиатив» прошла накануне Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи, который в этом году отмечается 11 октября. Государственная система поддержки детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в РФ еще находится в стадии формирования, большую роль в ее создании играют энтузиасты, считают эксперты фонда. Выездных служб для оказания паллиативной помощи детям на дому по России…

Подробнее

«АНО НЕ ОНО»

В чем разница между организациями пациентов, отстаивающих права «редких» больных и некоммерческими структурами, оказывающими услуги в области здравоохранения? 10 октября 2014 г. МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» принял участие в работе круглого стола «Об организации лекарственной помощи пациентам с «орфанными» заболеваниями на уровне субъекта РФ» в г. Красноярск, на котором собрались…

Подробнее

Тимофеева: Исполнение поручения президента по орфанным заболеваниям должно найти отражение в бюджете

В проекте бюджета на 2015 г., который правительство РФ внесло в Госдуму в конце сентября, не заложены средства на решение ряда острых проблем, обозначенных президентом Владимиром Путиным в его поручениях. Например, по лекарственному обеспечению и лечению больных редкими (орфанными) заболеваниями. После апрельской встречи с региональным активом ОНФ президент Владимир Путин поручил правительству до 10 июля…

Подробнее

Правительство забыло внести в бюджет расходы на лечение людей с редкими заболеваниями, – ОНФ

Сопредседатель Центрального штаба ОНФ, депутат Госдумы Ольга Тимофеева заявила о том, что правительство в проекте бюджета на 2015 год не уделило внимание решению ряда острых проблем, обозначенных президентом Владимиром Путиным в его поручениях. В частности, не заложены средства по лекарственному обеспечению и лечению больных орфанными заболеваниями, пояснили в пресс-службе ОНФ. Глава государства после апрельской встречи с региональным активом ОНФ…

Подробнее

Пациентское сообщество готовится к проведению массовой акции по возврату безлактозной продукции в магазины

Участники группы «Целиакия» призывают россиян провести 6 октября массовую акцию «Верните «Валио». Несмотря на отмену запрета на ввоз безлактозной продукции, на полках магазинов так и не появились товары, необходимые для людей, не переносящих лактозу. Два месяца назад представители ряда благотворительных фондов, помогающих людям с редкими заболеваниями, сообщества пациентов, а также сенатор Константин Добрынин и член…

Подробнее

Власти около трети субъектов РФ не раскрывают информацию о ценах на жизненно важные лекарственные препараты, нарушая тем самым закон

Органы исполнительной власти 33 регионов РФ не раскрывают актуальную информацию о предельной отпускной цене на жизненно важные лекарственные препараты, свидетельствуют данные мониторинга, проведенного экспертами общественного движения «Молодые юристы России» в рамках работы Федеральной системы мониторинга доступности здравоохранения – ДоступнаяМедицина.рф. Согласно федеральному закону №61-ФЗ от 12.04.2010 «Об обращении лекарственных средств», органы исполнительной власти субъектов РФ обязаны…

Подробнее

Родители Петербурга требуют сохранить отделение клиники, лечившей редкие заболевания ЖКТ

Оно работает при клинике Петербургского педиатрического медицинского университета. Руководство вуза намерено создать на базе отделения дневной стационар. Петербургские родители в четверг обратились к ректору Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета Владимиру Левановичу с просьбой не закрывать педиатрическое отделение номер 4, которое специализировалось на тяжелых и редких заболеваниях желудочно-кишечного тракта (ЖКТ), таких как целиакия и болезнь Крона.…

Подробнее

Детский омбудсмен Коми: Государство должно дать гарантию людям с редкими заболеваниями

Общероссийский народный фронт (ОНФ) в Коми выступит с предложением к правительству РФ об использовании республики в качестве пилотного региона для апробации механизма софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение больных с редкими заболеваниями. Решение об этом принято 29 сентября по итогам прошедшей в Сыктывкаре с участием регионального штаба ОНФ межрегиональной конференции «Редкие наследственные заболевания. Современное…

Подробнее