В БУРЯТИИ ДЕНЕГ НА ЛЕЧЕНИЕ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ВЫДЕЛЯЕТСЯ В ВОСЕМЬ РАЗ МЕНЬШЕ, ЧЕМ НУЖНО

Прокуратура Бурятии сообщила о том, что в регионе дети-инвалиды и дети, страдающие редкими смертельными заболеваниями, получают недостаточно лекарств. Из-за дефицита бюджета, сложившегося в прошлом году, на покупку лекарств было выделено денег в восемь раз меньше, чем нужно. Бюджет выделил на эти цели 3 миллиона 499,2 тысяч рублей вместо необходимых 25 миллионов 553,9 тысяч рублей. На…

Подробнее

Осторожно, бабочки!

Русфонд начинает новый проект: организацию в России помощи детям с редким заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Центр по лечению буллёзного эпидермолиза создаётся на базе Детской городской больницы № 1 (ДГБ № 1) Санкт-Петербурга, где есть материально-технические и кадровые условия для приёма страдающих этой болезнью. А в Москве городской Департамент здравоохранения и Русфонд планируют наладить помощь детям-«бабочкам»…

Подробнее

"Хрустальные" дети. Как жить в России, если гены дали сбой?

На сегодняшний день насчитывается около 7 тысяч редких заболеваний. Большую часть из них (примерно 80%) составляют редкие генетические болезни. От появления на свет детишек с редкими болезнями не застрахована ни одна семья, даже при условии отменного здоровья и молодости обоих супругов. Основной проблемой редких болезней является сложная, а порой и вовсе невозможная диагностика, отсутствие грамотной…

Подробнее

Круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Нижегородской области»

Круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Нижегородской области». Дата: 27 марта 2015 года / Время: 11:30 — 14:30 Место: Россия, г. Нижний Новгород, ул. Семашко, д. 22, ФГБУ «ПФМИЦ» Минздрава РФ. Организаторы: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»; ФГБУ «Приволжский федеральный медицинский исследовательский центр»…

Подробнее

В Москве открылся медицинский центр редких заболеваний

В Москве появился медицинский центр редких (орфанных) заболеваний. ТАСС сообщают, что орфанные (редкие) заболевания теперь будут лечить врачи медицинского детского центра, открывшегося в Москве накануне Международного дня редких заболеваний. Центр открыт в Морозовской больнице. В данном центре дети с так называемыми орфанными или «сиротскими» заболеваниями круглосуточно получат консультацию специалистов, провести необходимую диагностику и терапию. «Раньше дети…

Подробнее

Эксперты предрекают рост числа пациентов с орфанными заболеваниями

В последний день февраля в мире отмечается День редких заболеваний. По этому случаю в Общественной палате РФ состоялся форум пациентов с редкими заболеваниями, на котором обсудили актуальные вопросы. На сегодняшний день известно около 7 тыс. орфанных заболеваний. Их определение и перечень принимаются на государственном уровне. В разных странах этот перечень разный, как и критерии отнесения…

Подробнее

Ольга Круглова — Врач-генетик из Самары получила премию — СИНЯЯ ПТИЦА

Ольга Круглова — Врач-Генетик из Самары получила премию — СИНЯЯ ПТИЦА за 2014 год. Эту общественную награду вручают медикам за вклад в исследование редких заболеваний. Благодаря работе заведующей медико-генетической консультацией в областной клинической больнице тысячи беременных женщин смогли пройти диагностику на ранних сроках. Это позволяет обнаружить генетические отклонения еще до рождения ребенка. Каждый год количество…

Подробнее

Генетик из Самары Ольга Круглова стала лауреатом премии СИНЯЯ ПТИЦА // Телеканал «ГУБЕРНИЯ» — Самарское Губернское Телевидение

Генетик из Самары Ольга Круглова стала лауреатом премии «Синяя птица». Эту общественную награду вручают медикам за вклад в исследование редких заболеваний. Благодаря работе заведующей медико-генетической консультацией в областной клинической больнице тысячи беременных женщин смогли пройти диагностику на ранних сроках. Это позволяет обнаружить генетические отклонения еще до рождения ребенка. Каждый год количество посещений увеличивается на 2000.…

Подробнее

Лев Колбасин: «Если весь мир повернется к нам спиной – мы все равно обеспечим наших пациентов»

Как обстоят дела с орфанными болезнями в нашем городе и округе? Ранее мы подняли тему редких (орфанных) заболеваний. О них не кричат на каждому углу, как о гриппе или гипертонии, но эти болезни существуют и требуют к себе пристального внимания. Никто не застрахован от редких недугов, каждый может оказаться тем самым «одним на десять тысяч».…

Подробнее

Отзыв о Форуме пациентов с редким изаболеваниями // Марина Лучковская, 48 лет, диагноз — несовершенный остеогенез

Ночь перед 27 февралем, плохо спала все время в голове крутились мысли о предстоящем Форуме «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Всегда хотела посетить подобное мероприятие, но отдаленность моего проживания (а жила я на Дальнем Востоке), не позволяло мне участвовать в них. А в этот раз вроде все получилось и в 8 утра,…

Подробнее