Скрининг на редкие заболевания для детей стал бесплатным

Улучшению уровня диагностики редких заболеваний будет способствовать специальный скрининг. Запускается он по распоряжению Московского департамента здравоохранения. Исследование проводится для 35 форм орфанных наследственных болезней: нарушения обмена жирных кислот, нарушения обмена аминокислот, других видов нарушений обмена, а также для всех типов мукополисахародозов. Скрининг будет охватывать детей до восемнадцати лет, у которых выявлен хотя бы один признак…

Подробнее

Порфирия. Лекция д.м.н. Натальи Супоневой для врачей. 1 часть.

Порфирия — редкое генетическое заболевание. В России официально зарегистрировано всего 50 пациентов с порфирией. В то время, как в США таких людей 10 000. Такая большая разница объясняется поздней диагностикой и высокой летальностью данного заболевания. Порфирия проявляется у женщин репродуктивного возраста, и начинается с острого приступа — атаки. Во время которой пациентки испытывают сильные боли…

Подробнее

В столице ликвидируют перебои с лекарствами для онкобольных

Сегодня онкологические заболевания стоят на втором месте в списке причин, уносящих жизни россиян. Много говорится о том, как государство умело заботится об онкобольных. Однако на практике же онкологические пациенты из Москвы и области столкнулись с драматической ситуацией острой нехватки жизненно необходимых препаратов. «Ситуация плачевная, — заявили нам в одной из известных пациентских организаций. — Точнее,…

Подробнее

Главный гематолог Москвы рассказал об открытии амбулаторного гематологического отделения при ГКБ имени Боткина

15 июня исполнилось 45 лет Московскому гематологическому центру. Он недавно переехал в 17-й корпус городской клинической больницы имени С.П. Боткина, который был реконструирован. В своем интервью для mos.ru Вадим Птушкин рассказал о вебинарах для пациентов по скайпу, о планах по открытию дневных стационаров при каждом гематологическом отделении в столице, а также дал совет москвичам каждый…

Подробнее

Первая пациентская встреча по грибовидному микозу и Синдрому Сезари.

Дата: 25 июня 2016 г. | Время: 12:00 | Адрес: ул. Новослободская д.16 (Помещение сбербанка РФ). Подробно:проезд ст метро Менделеевская >>> из стеклянны дверей направо за угол >>> Фиолетовая вывеска Сбербанк России (нажать на кнопку, откроется автоматический замок, 2-ой этаж. Продолжительность: 1, 5 – 2 часа Программа: Приветственная речь — Власкин Георгий Борисович ; Беляков…

Подробнее

Биофармацевтический кластер «Северный» провел бизнес-сессию «Russian Universities. Input to global biotechnology» в рамках BIO Convention 2016 в Сан-Франциско, США

Спикеры сессии «Russian Universities. Input to global biotechnology» Захар Голант, Людмила Огородова, Олег Корзинов, Ольга Кобякова При поддержке Министерства образования и науки Российской Федерации биофармацевтические и медицинские кластеры на базе ведущих российских университетов представили стратегии своего развития 8 июня 2016 г. на BIO International Convention в Сан-Франциско. Биофармкластер «Северный», как организатор сессии, собрал на ведущем…

Подробнее

Общественные слушания по лекарственному обеспечению редких больных в ОП РФ

Проблем у пациентов с редкими заболеваниями не просто много, а очень много. Это поздняя диагностика, которая может длиться годами, это низкая компетентность в теме редких большинства врачей, но самая главная и самая острая – лекарственное обеспечение. Зачастую от специального препарата зависит качество жизни пациента, а то и сама жизнь. «Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов…

Подробнее

Встреча по проблемам редких заболеваний в Медико-генетическом научном центре

Сергей Куцев — главный внештатный генетик Минздрава России собирает гостей за дискуссионным столом. Главная тема встречи – проблема редких заболеваний. Представители пациентских сообществ и врачи собрались в Медико-генетическом научном центре, чтобы обсудить и, возможно, решить, острые и важные вопросы, касающиеся темы редких. Необходимость в такой встрече назрела давно. Ведь именно так, без галстуков, в дружественной…

Подробнее

«Генериум» представил информацию о клинических исследованиях нового лекарственного препарата для лечения болезни Гоше

«Генериум» разработал новый рекомбинантный препарат Глуразим для лечения болезни Гоше, который будет доступен российским пациентам после завершения клинических исследований. Болезнь Гоше — наследственное заболевание, которое развивается в результате недостаточности фермента глюкоцереброзидазы. Среди проявлений заболевания отмечаются разные симптомы, включающие значительное увеличение размеров селезенки и печени, снижение количества форменных элементов крови и поражение костно-суставной системы. Распространенность заболевания…

Подробнее