Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям

Паллиативная помощь. Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям. Жизнь без боли и других тяжелых симптомов. Ребенок должен быть максимально свободен от боли и других тяжелых проявлений болезни, и этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом. Внимание и уважение. Ребенок, даже если он очень болен, имеет право на то, чтобы взрослые люди…

Подробнее

Пациентское сообщество призывает обеспечить детей, больных муковисцидозом, оригинальными препаратами

Новый порядок лекарственного обеспечения больных муковисцидозом (МВ) до 18 лет вызвал резкую критику пациентских организаций. Предложения по оптимизации системы лечения детей, страдающих этим заболеванием, были высказаны в ходе круглого стола «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России» в Общественной палате РФ. Как сообщила руководитель пациентской организации «На одном дыхании» Ирина Дмитриева, в Москве…

Подробнее

А тех, кто не позволяет делать бизнес на своих детях, можно просто объявить скандалистами

Семьи маленьких москвичей, больных муковисцидозом, не согласны с централизацией медпомощи в Морозовской детской клинической больнице (МДКБ). Они не хотят «уходить» от врачей, которые лечили их детей большую часть жизни, но боятся остаться без дорогостоящих льготных лекарств. В столичном департаменте здравоохранения подтвердили, что лекарственное обеспечение таких детей поручено открытому на базе МДКБ городскому Центру орфанных и…

Подробнее

Правительство вылечит не всех

Регионы в ближайшее время могут получить от правительства антикризисную поддержку на закупки лекарств от редких заболеваний и ВИЧ в объеме 20 млрд руб., узнала «Газета.Ru». Средства поручил изыскать премьер, но дефицит по разным видам препаратов в несколько раз больше, а ведомства не могут договориться, на какие именно лекарства направить деньги. Поддержка неотложных нужд Премьер-министр Медведев…

Подробнее

Круглый стол — Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России

Когда:  20.07.2016 (10:00)   Где:  Общественная палата РФ  (Москва, Миусская пл., д. 7) Проблема редких — «орфанных болезней» стоит перед здравоохранением многих стран мира поскольку в наши дни медицина находится в переходном этапе — от привычной нам медицины к новому этапу высокотехнологичной персонифицированной медицины. Для прозрачной маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями необходимо дальнейшее совершенствование общего перечня документов и…

Подробнее

На дополнительное лекарственное обеспечение в 2016 г. планируется выделить порядка 20 млрд руб.

Об этом сегодня сообщила зам. директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Ольга Константинова. С таким заявлением она выступила на заседании Экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике. «Минздрав занимался расчетами дополнительного финансирования по всем льготным категориям. Во вторник на заседании Правительства решался вопрос о выделении 20…

Подробнее

Международная конференция по болезни Гоше

В последнюю неделю июня представители Российского Союза пациентов с болезнью Гоше и Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям приняли участие в конференции, проводимую Европейской ассоциация пациентов с болезнью Гоше (European Gaucher Alliance, EGA). Эта зонтичная профильная организация пациентов с болезнью Гоше провела свою вторую встречу пациентских организаций Европы, России, Китая, Индии и других…

Подробнее

Международная конференция по Цистинозу в Испании

В конце июня – начале июля в Испании в г. Валенсия представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приняли участие в конгрессе, организованным фондом «Cystinosis Foundation UK», в рамках которого врачи, исследователи и пациенты смогли встретиться и обсудить насущные вопросы пациентов с редким заболеванием «Цистиноз». # ЦИСТИНОЗ — это редкое заболевание, характеризующееся накоплением…

Подробнее

Петиция · Верните полноценную социальную поддержку больным фенилкетонурией детям!

Мы — родители детей с редким наследственным заболеванием фенилкетонурия (ФКУ). Заболевание представляет собой нарушение работы печеночного фермента, необходимого, главным образом, для распада в организме человека незаменимой аминокислоты фенилаланина, поступающей с пищевым белком. Это нарушение сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов в крови и других тканях, что приводит к тяжелому поражению мозга, вплоть до олигофрении…

Подробнее