Российские рок-звезды споют для страдающей редким заболеванием Саши Шилиной из Твери и других тяжелобольных детей

22 сентября Алексей Кортнев, Вадим Самойлов, Noize MC, группа 7Б и другие звезды русского рока выступили в Российской детской клинической больнице. Таким необычным образом завершится основная часть проекта «Нота Поддержки» благотворительного фонда «Подсолнух», в рамках которого рок-исполнители поддерживают детей с тяжелыми нарушениями иммунитета. Главный актовый зал Российской детской клинической больницы стал настоящей рок-площадкой со всей…

Подробнее

«Здесь никто и никогда не берет денег»

Кто и почему работает в хосписах, кто может, а кому запрещено финансировать их деятельность, рассказывает Нюта Федермессер. Семнадцать лет назад я приехал в Первый московский хоспис, чтобы сделать специальный репортаж для одного из новостных каналов. Мой журналистский пыл – а я был уверен, что тема значительная и важная, – моментально испарился, как только я переступил…

Подробнее

В ходе акции Ice Bucket Challenge удалось собрать 115 миллионов долларов на поиск лечения от БАС

Всемирная акция «Ice Bucket Challenge», которая буквально взорвала интернет,- подошла к концу. Её организаторы отчитались: за год удалось собрать 115 миллионов долларов на исследование редкого заболевания — бокового амиотрофического склероза. В ходе благотворительного марафона миллионы человек обливались ледяной водой и жертвовали деньги на борьбу с этим недугом. С августа прошлого года в сети стали появляться…

Подробнее

ГД рассмотрит ввоз незарегистрированных лекарств при редких болезнях

Депутат Госдумы Ольга Епифанова («Справедливая Россия») предлагает пересмотреть подходы к ввозу из-за границы незарегистрированных в РФ и не имеющих отечественных аналогов препаратов для лечения редких заболеваний, сообщили РИА Новости в пресс-службе парламентария. Епифанова готовит соответствующие поправки в законодательство и планирует осенью направить свои предложения в правовое управления Госдумы для правовой экспертизы, а затем внести законопроект…

Подробнее

РЕЗОЛЮЦИЯ — «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки детям и подросткам с редкими заболеваниями в Москве»

В Круглом столе, организованном в Морозовской ДГКБ при поддержке Департамента здравоохранения города Москвы, а также российских, межрегиональных и региональных общественных организаций приняли участие врачи Морозовской больницы и других столичных ЛПУ, представители общественных объединений пациентов, эксперты в области диагностики и лечения редких заболеваний, пациенты и члены их семей. Участники Круглого стола отметили, что проблема редких (орфанных)…

Подробнее

Редкое заболевание — это не только тема интересной истории болезни, а прежде всего повод для насыщенной и интересной истории жизни!

Елизаветка, Лизушка, Лизик — так зовут нашу старшую дочь. Ее рождение было большим счастьем для нашей семьи. Ничто не предвещало неприятностей: родители молоды и здоровы, беременность и роды протекали без осложнений. Еще в родильном зале, сразу после рождения, я обратила внимание, что ребеночек зажмуривает глазки, на что меня успокоили, сказав, что здесь очень яркое освещение,…

Подробнее

Более 150 млн рублей потратят на лекарства для рязанцев с редкими заболеваниями

Дополнительные 32 миллиона рублей в Рязанской области распределят на медицинские нужды инвалидов 1 и 2 групп. Речь идет о лекарствах для больных с такими тяжелыми заболеваниями, как сахарный диабет, людей с выраженными нарушениями опорно-двигательного аппарата. В ближайшее время планируется приобрести препараты по заявкам, которые предоставляют медицинские организации. И ещё в регион поступят 153 миллиона рублей.…

Подробнее