Фотопроект «Связанные одной целью»

Фотопроект «СВЯЗАННЫЕ ОДНОЙ ЦЕЛЬЮ», проводимый по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», призван привлечь внимание общественности к проблемам орфанных пациентов, показать важность сотрудничества между врачом и пациентов, повысить общественный статус врача-эксперта по редким заболеваниям. Зачастую «редкий пациент» и врач связаны друг с другом всю жизнь. И потому что редкие заболевания…

Подробнее

Аркадию Белявскому вручили «Синюю Птицу»

19 февраля в министерстве здравоохранения Свердловской области министру Аркадию Белявскому исполнительный директор международной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков вручил премию «Синяя птица». 15 февраля в Москве, в рамках закрытия XVII Конгресса педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица». Премия…

Подробнее

Вручение НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний — СИНЯЯ ПТИЦА, от 15.02.2015г..

«Синяя птица» — символ счастья и надежды из известной детской сказки вновь приземлилась в России. 15 февраля 2015 года в рамках закрытия XVII Конгресса педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица». Премия была учреждена общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в качестве…

Подробнее

Депутаты Заксобрания Забайкалья: «Лечить редкие заболевания предлагаем на федеральные деньги»

Забайкальские депутаты поддерживают своих коллег из Карачаево-Черкесской Республики, предложивших лечить редкие заболевания на федеральные деньги. Лечить редкие заболевания на федеральные деньги предлагают депутаты Карачаево-Черкесской Республики. С ними согласны члены комитета по социальной политике Законодательного Собрания края, которые поддержали обращение к Председателю Госдумы об обеспечении лекарствами пациентов с редкими заболеваниями за счет федерального бюджета. В соответствии…

Подробнее

Льготников центра России обеспечили лекарствами по старым ценам

Рост цен на лекарства в регионах центра России начался незадолго до нового года и продолжился в начале января. Как и при подорожании продуктов питания, в росте стоимости лекарств продавцы винят поставщиков. Лекарства в Центральной России с конца прошлого года выросли в цене в среднем на 15%, однако на покупателях жизненно необходимых препаратов и льготниках это…

Подробнее

Скворцова боится сглазить цены на лекарства

Министерство здравоохранения РФ не намерено сокращать закупку зарубежных препаратов, которые не имеют аналогов в РФ. Об этом в интервью «Вестям в субботу» заявила глава ведомства Вероника Скворцова. Импортных лекарств в России продается 45%. Много, но все-таки меньше половины. Но вот если в денежном выражении, то все 76%. И это на фоне девальвации. Проблема. Этому, в…

Подробнее

Вероника Скворцова о ценах на лекарства…

Министерство здравоохранения РФ не намерено сокращать закупку зарубежных препаратов, которые не имеют аналогов в РФ. Об этом в интервью «Вестям в субботу» заявила глава ведомства Вероника Скворцова. Импортных лекарств в России продается 45%. Много, но все-таки меньше половины. Но вот если в денежном выражении, то все 76%. И это на фоне девальвации. Проблема. Этому, в…

Подробнее

Встреча бесстрашных и независимых: первая пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз»

В Москве прошла первая пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз». Больные и те, кто им помогает, поделились не только медицинским, но человеческим опытом. Инициаторами конференции «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным» стали пациенты с БАС и их родственники. Встреча прошла в Высшей школе экономики при поддержке Научного центра неврологии. В конференции участвовали волонтеры и врачи…

Подробнее

Жизненно важные лекарства подорожали в России на 6%

Почти на 6% выросли в России цены на жизненно важные лекарственные препараты в январе текущего года. Тем не менее, Министерство здравоохранения РФ видит тенденцию к снижению роста, сообщает РИА Новости. При этом министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова подчеркнула, что Минздрав не намерен сокращать закупку за рубежом препаратов, которые не имеют аналогов и не производятся в…

Подробнее

Пациентка случайно вылечилась от редкого заболевания иммунной системы

В 1964 году у девятилетней американки впервые в мире была диагностирована загадочная болезнь, получившая название Синдром WHIM (аббревиатура от набора симптомов — «бородавки, гипогаммаглобулинемия, инфекции и миелокатексис»). Организм девочки практически не сопротивлялся вторжению микроорганизмов из-за аномально низкого уровня белых кровяных телец, обеспечивающих правильную работу иммунитета. Её тело было усыпано бородавками, она часто болела. С тех…

Подробнее