Российская школа пациентов с мукополисахаридозом в 2015 году прошла в славном городе Севастополь

Российская школа пациентов с мукополисахаридозом в 2015 году прошоа в славном городе Севастополь. Это была очень насыщенная и позитивная неделя. Нам повезло с погодой, было тепло и солнечно, мы даже купались в море и успели позагорать на солнышке. Все вместе весело и дружно побывали в Аквапарке с морской водой, где мамы, папы, врачи, волонтеры и…

Подробнее

Героическая хитрость

Мальчику три года. У него буллезный эпидермолиз: кожа такая нежная, что если долго держаться за руль трехколесного велосипеда, то натрешь кровавые мозоли на руках. А если просто сидеть в велосипедном седле, то сотрешь до крови попу. И ходить долго тоже не получается без того, чтобы не сбить ноги в кровь. Даже в специальной обуви. Жевать…

Подробнее

Чей Крым? Девочка-инвалид лишена молока, лекарств, льгот и даже диагноза

Валерий Панюшкин, руководитель детского правозащитного проекта «Русфонд.Право» В «Русфонд.Право» обратилась Анна Скороход, мама двухлетней Вероники. Они из Феодосии. Крым. У девочки последствия спиномозговой грыжи и в этой связи не одна проблема, а миллион проблем. Одного только перечисления проблем, с которыми сталкивается в Крыму больной ребенок, достаточно, чтобы понять: Крым в свой состав Россия приняла, а…

Подробнее

Помощь неизлечимым больным: как избежать стресса и выгорания

День хосписной и паллиативной помощи отмечается в мире 10 октября. Психолог, менеджер образовательных программ БФ «Детский паллиатив» Калерия Лаврова рассказала о том, как избежать эмоционального выгорания сотруднику выездных служб и хосписов, который каждый день поддерживает жизнь людей с неизлечимыми заболеваниями. Сотрудники выездных служб и хосписов каждый день борются со смертью пациентов, понимая неравность этой битвы.…

Подробнее

0,1 врача / Подзаконные акты Минздрава противоречат закону

Валерий Панюшкин, руководитель детского правозащитного проекта «Русфонд.Право» Про девятилетнего Костю П. мы писали («Бескрайние просторы», «Ъ» от 5 июня). У мальчика юношеский полиартрит с системным началом, тяжелое, инвалидизирующее заболевание суставов. Еженедельные подкожные инъекции препарата энбрел, без которого ребенок испытывает такие боли, что не может ходить, Косте делают во Владивостоке. А живет Костя в Дальнегорске, это…

Подробнее

Учёные введут стволовые клетки прямо в человеческий эмбрион

По утверждению одного из организаторов исследования доктора Сесилии Готерстром (Cecilia Gotherstrom), данное клиническое исследование будет первым опытом пренательной терапии генетических заболеваний стволовыми клетками. Болезнью ломкой кости, официально названной несовершенный остеогене́з, болеет один ребёнок из 25 тыс. родившихся. Таким образом, ученые полагаются, что похожий метод даст возможность значительно снижать, а в некоторых случаях и на 100%…

Подробнее

Заместитель директора департамента здравоохранения Приморья: «Пациенты с редкими заболеваниями обеспечиваются полностью за счет государства»

Онлайн-конференция с заместителем директора департамента здравоохранения Екатериной Елисеевой прошла на официальном сайте администрации Приморского края. Она рассказала в том числе о том, на какую сумму уже выдали бесплатные жизненно важные лекарства для приморцев в 2015 году. – На сегодня эта сумма равна 794 миллионам рублей, которые поступили из федерального и регионального бюджетов. Самая большая сумма…

Подробнее

Дистанции добра

В минувшее воскресенье в Парке Победы состоялся благотворительный «Забег добрых дел», организованный фондом «Б.Э.Л.А. дети-бабочки» и Общественной палатой России. Музыку и шум благотворительного «Забега добрых дел» слышали еще далеко от Парка Победы – где-то около выхода из метро. Перед самым началом события выпал мелкий град, и в толпе начали спорить о том, помешает ли он…

Подробнее

Закупки дорогих лекарств могут так и не передать регионам

Госзакупки дорогих лекарств для лечения редких заболеваний могут остаться под контролем Минздрава – соответствующий законопроект внесен в комитет Госдумы по охране здоровья 6 октября 2015 г. Авторы поправок – члены Совета Федерации Галина Карелова, Валерий Рязанский, Людмила Козлова, Игорь Чернышев, Владимир Круглый и Виктор Абрамов, говорится на сайте Госдумы. По действующему закону с 1 января…

Подробнее

Надо поаккуратнее / Хрупкость костей и твердость характера

Аккуратнее. Просто надо быть поаккуратнее. Вот секрет человеческой жизни. И есть смысл прислушаться к этой мудрости Степана Сергеевича Семерджаняна, которому скоро исполнится целых три года. Степин отец Сергей вообще относится к мыслям сына как к откровениям, особенно когда потомок вдобавок к ним еще и поет патриотические песни. Сила слов и песен Степана Сергеевича действительно велика,…

Подробнее