Торжественное открытие Международного Научного Конгресса «Генетика XXI века» в Москве

В Центральном выставочном зале «Манеж» в Москве 25 мая 2019 года прошло торжественное открытие Международного Научного Конгресса «Генетика XXI века», посвященного 50 – летию Медико-генетического научного центра и 50 – летию Медико-генетической службы России.

Подробнее

Матвиенко призвала сенаторов контролировать обеспечение лекарствами больных редкими заболеваниями

Предпосылкой данного поручения послужила речь Лилии Гумеровой, первого зампредседателя Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре.

Подробнее

«Трудно дышать». В Уфе больная редким заболеванием пьет просроченные препараты умершей подруги

На оперативном совещании в Уфе сенатор Совета Федерации РФ от Башкирии Лилия Гумерова подчеркнула, что у пациентов с первичной легочной гипертензией нет проблем с лекарственным обеспечением. Чиновники, безусловно, это подтвердили.

Подробнее

07 июня 2019 г. в гостинице «RadissonBlu», г. Челябинск, состоится круглый стол: «Решение проблем пациентов, страдающих редкими заболеваниями»

В рамках круглого стола встретятся пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редкое заболевание, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз, Рассеянным склерозом и Первично Прогрессирующим рассеянным склерозом.

Подробнее

30 мая 2019 г. в Нижнем Новгороде состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз. Пациента с идиопатическим легочным фиброзом окружает множество проблем: поздняя диагностика, труднодоступность лечения, отсутствие полной и своевременной маршрутизации пациента, недостаточная осведомленность врачей об этом заболевании. Все этом создает социальный…

Подробнее

27 мая 2019 г. в Кирове состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

Подробнее

Медведев упростил процедуру установления инвалидности

Данные корректировки подразумевают упрощение медико-социальной экспертизы, необходимой для установления инвалидности. Соответствующий документ был опубликован на сайте Кабинета Министров.

Подробнее

Novartis предлагает скидки на дорогостоящий препарат против смертельного поражения мышц

Руководитель подразделения AveXis компании Novartis Дэйв Леннон отметил, что швейцарский дистрибьютор хочет, чтобы страховщики были обязаны снабжать лекарством пациентов, у которых диагностировали спинальную мышечную атрофию.

Подробнее

16 мая 2019 года в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей состоялся спектакль

Спектакль подготовили сказочники из Детского выездного кукольного театра «Кораблик сказок» при поддержке «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и группы компаний «Про людей» и «Добродеи».

Подробнее

23 мая 2019 г. в Казани состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

Подробнее