Закупка лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями может быть переведена на федеральный уровень в течение 2-х лет

18 июня состоялось совещание сенаторов с первым вице – премьером – министром финансов Антоном Силуановым и представителями социального блока Правительства. В рамках данного мероприятия сенаторы обсудили перевод полномочий по закупкам лекарственных препаратов для лечения всех 24 редких заболеваний на федеральный уровень. Инициатором подобного перевода выступила Валентина Матвиенко.

Подробнее

Приамурье просит расширить список редких болезней, которые лечат за счет федерации

Стоимость годовой терапии одного пациента доходит до 30 миллионов рублей. Эта огромная сумма непосильна большинству граждан. Ввиду этого, местные власти и врачи обратились в Государственную Думу с просьбой расширить перечень орфанных заболеваний, финансируемых из федерального бюджета.

Подробнее

Недофинансированные драйверы. Доля России на мировом рынке генетических исследований — 0,5%

В Министерстве Здравоохранения подчеркнули, что генетические скрининговые исследования и формирование здорового образа жизни могут не только повысить уровень средней продолжительности жизни граждан, но и предотвратить инвалидизацию пациентов с наследственными заболеваниями.

Подробнее

10 июля с 14.00 до 17.00 по московскому времени состоится IV межрегиональная онлайн конференция «Итоги 42-го европейского конгресса по муковисцидозу»

Для участия приглашаются врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, генетики, диетологи, клинические фармакологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерпевты), хирурги, работающие с пациентами, больными муковисцидозом, а также пациенты и пациентские организации.

Подробнее

18 июня Председатель Комитета Дмитрий Морозов провел очередное заседание Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

На заседании Дмитрий Морозов отметил, что профессиональное медицинское сообщество и лично министр здравоохранения Вероника Скворцова высоко оценили опубликованный в феврале 2019 — го года Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям.

Подробнее

В Кузбассе не закупили лекарства детям с редким генетическим заболеванием

Муковисцидоз является редким генетическим заболеванием, затрудняющим работу дыхательных органов и желудочно-кишечного тракта. Данную болезнь невозможно вылечить. Однако своевременная и эффективная терапия позволяют пациенту чувствовать себя лучше и прожить долгую жизнь.

Подробнее

В 25 регионах России льготники столкнулись с проблемой нехватки лекарств в аптеках

Актуальной проблемой на сегодняшний день является недоступность жизненно важных лекарств. Более того, медикаменты выдают с опозданием в 25 регионах Российской Федерации. Данные результаты были получены в ходе проверки,осуществленной Росздравнадзором.

Подробнее

«Очный психологический тренинг» для пациентов в Москве

Первого июля в Москве прошло первое мероприятие цикла «Очный психологический тренинг», организованный МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.

Подробнее

Почему «сиротские» болезни не приговор и как с ними борются в Подмосковье

Около десяти тысяч людей в Московской области страдают редкими заболеваниями. В их числе находятся: болезни Гоше, Фабри, Гурлера, Хантера, муковисцидоз, юношеский артрит с системным началом, несовершенный остеогенез и другие.

Подробнее

Приглашаем к участию в мероприятии «Право редкого пациента на жизнь» в Москве

Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл мероприятий «Право редкого пациента на жизнь». Встреча состоится в Москве 30 июля.

Подробнее