Мастер-класс на тему: «Современные подходы к ведению пациентов с грибовидным микозом и синдромом Сезари в рамках междисциплинарного подхода»

27 мая 2015 года состоялся мастер-класс на тему: «Современные подходы к ведению пациентов с грибовидным микозом и синдромом Сезари в рамках междисциплинарного подхода» для гематологов, онкологов, дерматологов, патоморфологов, иммунологов Кировской области с участием научного сотрудника, врача-гематолога ФГБУ Гематологический научный центр Минздрава России Пенской Екатерины Алексеевны. Программа заседания Приветственное слово и вступление: Минаева Наталья Викторовна, ФГБУН…

Подробнее

Редкий рисунок — надежда на помощь!

Дорогие друзья! В сентябре этого года появится лимитированная коллекция футболок, средства от продажи которой будут направлены на помощь детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. 10 самых интересных эскизов станут принтами к этим футболкам. Лучшие 3 работы будут награждены ценными призами. В благотворительном пооекте принимает участие волгоградская семья Рябцевы,которая воспитывает ребёнка-инвалида с редким генетическим заболеванием.…

Подробнее

Мать девочки с редкой болезнью добилась права водить дочь в детсад

В Павловском районе Алтайского края девочке с редким генетическим заболеванием предоставят место в детском саду и специальное меню, сообщает пресс-центр Прокуратуры РФ по Алтайскому краю. В органы местной прокуратуры обратилась местная жительница с жалобой на нарушение прав ее дочери при посещении детсада. Ребенок страдает редким генетическим заболеванием, поэтому девочке нельзя употреблять определенные виды белка, присутствующие в…

Подробнее

01.06.2015 — Международный день защиты детей в НЦЗД РАМН!

Добро не бывает редким! Добро сердец, теплота детских рук и улыбок, озаренные солнцем и надеждой на здоровое и счастливое будущее. МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» совместно с МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера» в Международный день защиты детей приняли активное участие в проведении данного мероприятия. Видео микс © Pavel Kochunov www.spiporz.ru

Как работает детский центр по лечению редких заболеваний

Московские врачи открыли для журналистов двери детского орфанного центра. В учреждении занимаются лечением очень редких и специфических заболеваний. Ими страдают единицы из миллионов пациентов. Как работает клиника, смотрите в видеосюжете телеканала «Москва 24». В Центре орфанных заболеваний при Морозовской больнице занимаются лечением очень редких и специфических недугов, которыми страдают единицы из миллионов пациентов. Сейчас на…

Подробнее

Посещение НИИ неотложной детской хирургии и травматологии

В Международный день защиты детей Владимир Путин посетил Научно-исследовательский институт неотложной детской хирургии и травматологии. В мероприятии приняла участие Министр здравоохранения Российской Федерации Вероника Скворцова. В сопровождении Министра здравоохранения Российской Федерации и директора НИИ Леонида Рошаля Президент осмотрел помещения института, ознакомился с современными диагностическими и лечебными методами оказания помощи детям. НИИ неотложной детской хирургии и…

Подробнее

Международный день защиты детей в НЦЗД РАМН!

Добро не бывает редким! Добро сердец, теплота детских рук и улыбок, озаренные солнцем и надеждой на здоровое и счастливое будущее. Именно таким добрым и солнечным было празднование Международного дня защиты детей в НЦЗД РАМН, прошедшее 1 июня 2015 года. МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» совместно с МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом…

Подробнее

К Дню защиты детей: Впервые в Екатеринбурге и Свердловской области состоялась встреча родителей, воспитывающих детей с синдромом Ретта

29 мая 2015 г. в городе Екатеринбург, в Клинико-диагностическом центре охраны здоровья матери и ребенка, по адресу: ул. Флотская, д. 52, в холле, состоялся семинар для родителей детей с синдромом Ретта с педагогами и врачами. Рассматривались вопросы: по клинике и симптоматике синдрома, обучения детей с этим редким генетическим заболеванием. Перед родителями выступили- руководитель молекулярно-генетической лабораторией,…

Подробнее

Как здорово, что мы есть друг у друга!

Благодаря Марфо-Мариинской обители МПС-семьи из разных уголков страны имеют возможность посетить святые места, наобщаться и накупаться в волю, получить положительные эмоции и солнечное тепло! Наш фиолетовый мишка в этот раз будет приглядывать за мпс-счастливчиками и рассказывать нам о их приключениях! Как здорово, что мы есть друг у друга! МПС — лето — 2015 началось даже…

Подробнее

РЕДКИЙ СЛУЧАЙ ОБСУДИЛИ ПРОБЛЕМУ ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

Почти 20 тысяч человек в Татарстане имеют редкие — так называемые орфанные — заболевания. Около 500-от из них нуждаются в постоянном медикаментозном лечении. Однако препараты для таких больных хоть и финансируются из республиканского бюджета, но дорогие настолько, что татарстанская казна не всегда может обеспечить пациентов необходимыми препаратами. И это проблема почти всех регионов страны. Найти…

Подробнее