Медведев — кабмин РФ выполняет все планы по социальным обязательствам

Сегодня мы обсудим распределение денег регионам на снабжение льготных категорий граждан лекарствами, медицинскими изделиями и продуктами лечебного питания. В частности, речь идёт о препаратах для лечения болезней, которые угрожают жизни пациентов, а также редких заболеваний…

Первая Всероссийская конференция по вопросам редкого (орфанного) заболевания «Аниридия» состоится 3 июля 2015 года в Общественной палате РФ.

Дата:03.07.2015 | Адрес: Общественная Палата РФ, Москва, Миусская пл., 7, стр. 1 Организатор: Российская Межрегиональная Общественная Организация «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»». ( www.aniridia.ru ) Соорганизатор: Межрегиональной Благотворительная Общественная Организация инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ». ( www.spiporz.ru ) При поддержке: Общественной Палаты Российской Федерации ( oprf.ru ) Европейской Федерации аниридийных…

Подробнее

Лидер известной сибирской рок-группы "Коридор" умер в Новосибирске

Лидер, автор песен и вокалист известной новосибирской группы «Коридор» Алексей Костюшкин, страдавший редкой болезнью «Боковой Амиотрофический Склероз» (БАС), скончался в ночь на среду в Новосибирске, сообщается на официальном сайте группы. «Сегодня ночью от нас ушел Лёша Костюшкин. Наш бессменный лидер, вдохновитель, автор. Светлая память», — говорится в сообщении. Ночью в группе помощи музыканту в одной из…

Подробнее

Операцию по пересадке головы владимирского программиста, страдающего от редкого заболевания, могут сделать в США, Китае или Таиланде

Именно эти три страны обсуждались на конгрессе в США, где Валерий Спиридонов встретился с итальянским хирургом Серджио Канаверо 12 июня на конгрессе нейрохирургов в штате Иллинойс доктор Канаверо и Валерий встретились впервые, раньше им доводилось общаться только по скайпу. Напомним, смертельно больной программист из Владимира решился на уникальную операцию — пересадку своей головы на чужое…

Подробнее

Правительство РФ направит 16 миллиардов рублей на бесплатные лекарства

Правительство РФ направит 16 миллиардов рублей на бесплатные лекарства для льготных категорий граждан, заявил премьер-министр РФ Дмитрий Медведев, выступая на заседании Кабмина. Медведев: кабмин РФ выполняет все планы по социальным обязательствам. <…> Коллеги! Я ещё раз хотел подчеркнуть, что по социальным обязательствам, несмотря на текущую ситуацию, мы исполняем всё, что на себя принимали, особенно в…

Подробнее

Письмо родителям детей с аниридией

Письмо родителям В этом письме я собираюсь подчеркнуть, что мы не должны подвергать наших детей имплантации искуcственной радужки. Врожденная аниридия это состояние, при котором самый заметный синдром это отсутствие радужки. Заметный, но не самый важный. При аниридии самые серьезные осложнения связаны не с отсутствием радужки, а с глаукомой и поражением роговицы. Большинство родителей спрашивают меня…

Подробнее

Cеминар по стомированным пациентам и ИВЛ на дому

ДАТА И ВРЕМЯ: 18 июня 2015 года, с 10.00 до 17.00. МЕСТО: Измайловский парк, шахматный павильон, Адрес: Москва, Московский просп., 1, (метро «Партизанская») Ведущие семинара: Майке Гримм — в компании Бёргель ГмбХ работает больше 20 лет. Медицинский консультант, социальный педагог, референт, профессиональная медсестра. Читает доклады в клиниках и других медицинских организациях. Компания Бергель ГмбХ существует с…

Подробнее

Школа редкого пациента и детский праздник в Морозовской ДГКБ г. Москвы

«Любой ребенок с редким заболеванием, — для нас, — это всегда отдельная история». (Колтунов И.В.) 8 июня 2015 г. в Морозовской ДГКБ Департамента здравоохранения г. Москвы прошла встреча руководства клиники с пациентами с редкими заболеваниями и их родителями. Для детей с различными типами мукополисахаридозов, болезни Фабри, болезни Гоше, регулярно появляющихся в клинике для проведения инфузий высоко-затратного…

Подробнее

Обращение к компетентным органам государств-членов ЕС по вопросам установления цен и возмещения расходов на разработку и производство медицинских препаратов с призывом о поддержке следующих инициатив

Брюссель, 13 мая 2015 г. Обращение к компетентным органам государств-членов ЕС по вопросам установления цен и возмещения расходов на разработку и производство медицинских препаратов с призывом о поддержке следующих инициатив: 1. Организация переговорной группы по согласованию цен на медицинские препараты в государствах-членах ЕС. 2. Форсирование процесса реализации пилотных проектов по более раннему началу диалога между…

Подробнее

Мальчик на пять миллионов

Власти нашли миллионы рублей на спасение единственного в Сибири ребенка с синдромом Гурлер — родители заявили, что ребенок умрет из-за новости об этом… У 1,5-годовалого Нейрона Геруса из Новосибирска — мукополисахаридоз. Редкое заболевание проявилось внезапно, требует дорогостоящего лечения, а в перспективе — пересадки костного мозга. 26 мая минздрав НСО сообщил, что начал аукцион по закупке…

Подробнее