Мама хочет показать дочке мир, пока та не потеряла зрение

Шестилетняя Кейли Фрост из Феникса, штат Аризона, страдает редким заболеванием, из-за которого она рано или поздно потеряет зрение. Поэтому пока есть время, мама девочки решила показать ей как можно больше интересных мест в мире. Катрина Фрост впервые заподозрила, что с глазами ее дочери что-то не так, когда ребенку было всего шесть месяцев. В результате многочисленных…

Подробнее

Pokemon GO дает возможность

Пациентам в больнице как правило не хватает желания двигаться, делать физические упражнения и достигать новых результатов. Специально для таких пациентов Игра №1 в мире – Pokemon GO дает возможность исследовать лечебное учреждение в котором они находятся. В игре расставляются точки, где необходимо искать Покемонов, сражаться или выполнять различные, в том числе физические упражнения во время специальных…

Подробнее

Крутой маршрут

Новая система лекарственного обеспечения детей, страдающих муковисцидозом, вызывает недовольство В категории редких заболеваний муковисцидоз — одно из самых распространенных. Всего в России зарегистрировано 3 тыс. пациентов, в Москве — около 400, из них примерно 250 — дети. Долгое время редкая болезнь была не на слуху. Ситуация изменилась четыре года назад, когда журналисты «Маяка», нарушив профессиональные…

Подробнее

Суд вынес решение по делу «залеченной до инвалидности» девочки. Мать обвинила врачей в фальсификации документов

В Первоуральске вынесено решение по иску одной из семей к врачам детской городской больницы. Заявители считают, что несовершеннолетняя девушка стала инвалидом из-за ошибок при диагностировании заболевания и некорректно назначенного лечения. Как ранее писало «URA.Ru», ученицу шестого класса Аллу (имя изменено — прим. ред.) в больнице лечили от артрита коленного сустава, когда у нее развивался юношеский…

Подробнее

«Лед тронулся» – на встрече пациентов с редкими заболеваниями в Нижнем Новгороде стало понятно, что местные чиновники наконец-то повернулись к проблеме лицом

29 июля в Нижнем Новгороде состоялась встреча пациентов с редкими заболеваниями. По данным федерального регистра в Нижегородской области таких 436 человек, они входят в список из 24-х редких патологий. На встречу нижегородских пациентов с редкими заболеваниями пришли только самые стойкие. На улице стояла жара в 30 градусов, переносить такую температуру и для здорового человека непросто.…

Подробнее

Маршрутизация пациентов с редким заболеванием муковисцидоз

Слаженная работа большого механизма, несомненно, зависит от всех его составляющих. Так же и в случае с редкими заболеваниями. Между их диагностикой и лечением есть еще один этап – маршрутизация. Некий порядок действий, которые нужно совершить, чтобы быть более здоровым. И как это ни странно, именно от нее, во многом, может зависеть результат лечения и самочувствие…

Подробнее

Более миллиона рублей пожертвовали жители Алтайского края на спасение тяжело больных детей в 2016 году

Более одного миллиона рублей пожертвовали жители края на спасение тяжело больных детей в 2016 году. Средства собирают в рамках марафона «Поддержим ребенка». Его проводят по инициативе губернатора Алтайского края, Александра Карлина с 2009 года. Деньги идут на лечение детей с редкими заболеваниями, транспортировку пациентов в лучшие клиники страны, на операции и закупку медикаментов. В 2016…

Подробнее

Встреча пациентов с редкими заболеваниями в Нижнем Новгороде

Пациенты с редкими заболеваниями из Нижнего Новгорода и Нижегородской области соберутся вместе, чтобы обсудить самые важные и наболевшие вопросы. Потребность в такой встрече назрела давно – именно Нижегородская область всегда упоминается на круглых столах и заседаниях, посвященных редким заболеваниям, как один из самых неблагополучных регионов в этой области. Не лечат, не закупают, всегда отказывают… Очевидной…

Подробнее

Право на лекарства для некоторых людей равнозначно праву на жизнь…

#Как не умереть, дожидаясь лекарства Марьяна Торочешникова: По данным Счетной палаты Российской Федерации, 74% затрат на лекарства в 2013-15 годах покрывалось за счет граждан, несмотря на то, что в Конституции России предусмотрено бесплатное обеспечение граждан надлежащей медицинской помощью, которая подразумевает и лекарственные препараты. По логике Конституции, лекарство, назначенное врачом, или то, которое он должен был…

Подробнее

Программа «Право на лекарство»

Право на лекарство зачастую подменяет собою право на жизнь. Пациенты с редкими заболеваниями без специального лекарственного обеспечения становятся инвалидами, теряют качество жизни, а, иногда, и саму жизнь. В нашей стране существует две схемы, по которым «редкие» люди получают лечение. 7 нозологий — государственная программа, финансирование лекарственных средств на которую идет из федерального бюджета. И список…

Подробнее