Болезнь Помпе: от грустных реалий к надеждам

В последнее время все большее внимание уделяется орфанным заболеваниям. Многие болезни имеют «свой» день, который становится поводом для пристального внимания и серьезного разговора медиков и пациентов именно на эту тему. Одним из них является довольно редкое заболевание новорожденных (частота 1 на 40 тыс. чел.) — болезнь Помпе, названная так в честь голландского патолога И. К.…

Подробнее

Сине-бело-голубые с болельщиками помогли 8-летнему Рагиму, страдающему от редкого заболевания.

В этот раз полузащитник питерцев Данни принял на себя роль парикмахера, чтобы помочь 8-летнему Рагиму, страдающему от редкого заболевания. Капитан сине-бело-голубых, атакующий полузащитник Мигель Данни вновь взялся за старое — в рамках благотворительного проекта «Давай-давай!» португалец сдержал обещание и постриг нескольких фанатов «Зенита» в одной из парикмахерских на Невском проспекте. В числе тех, кого обслуживал…

Подробнее

Девочка из Иркутска вернулась домой после операции по пересадке сердца в Индии

Девочка из Иркутска Вика Иванова вернулась в родной город после операции по пересадке сердца в Индии. С просьбой помочь девочке с редким заболеванием к президенту РФ, лидеру Общероссийского народного фронта Владимиру Путину на медиафоруме ОНФ в Санкт-Петербурге в апреле 2015 г. обратилась лауреат конкурса Фонда «Правда и справедливость», журналист «Восточно-Сибирской правды» Алена Корк. Журналистка была…

Подробнее

Подмосковье: круглый стол по поддержке пациентов с редкими заболеваниями

Круглый стол, посвященный проблемам и перспективам создания системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Московской области 18 ноября в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М.Ф. Владимирского по инициативе общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” состоялся Круглый стол, посвященный проблемам и перспективам создания системы оказания медицинской…

Подробнее

«Актуальный репортаж» Инновации в онкогематологии

Именно инновациям в онкогематологии был посвящен сателлитный симпозиум компании Janssen «Новая эра в онкогематологии», который прошел в субботу 24 октября в Москве в рамках 12 российской конференции «Злокачественные лимфомы».

Круглый стол: «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Московской области»

Время проведения: 10:00-13:00 Место проведения: г. Москва, ул. Щепкина 61/2, корп 15, ГБУЗ Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского».  В мире насчитывается более 7000 тысяч редких заболеваний. По статистике каждый десятый житель планеты страдает одним из редких заболеваний. Большая часть болезней проявляется в детском возрасте. Пациенты с редкими заболеваниями являются одной из…

Подробнее

ФОРУМ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С ТИРОЗИНЕМИЕЙ 1-ГО ТИПА — 24/25 октября 2015 года

«Форум пациентов с тирозинемией» прошел в Москве в конце октября 2015 года. Тирозинемия — это редкое генетическое аболевание. Симптомы заболевания –тяжелые поражения печени и почек, проявляются в детском возрасте и требуют, соблюдения строгой диеты, использования питательных смесей и приема специальных лекарственных средств. Всего лишь несколько лет назад в России не существовало препаратов для лечения этого…

Подробнее

«Актуальный репортаж»: Инновации в онкогематологии

Постепенно человечество начинает справляться с онкологическими заболеваниями. И тем не менее, несмотря на результаты терапии в первой линии, нередки рецидивы, по-прежнему есть формы онкогематологических заболеваний с неблагоприятными прогнозами. Так происходило при некоторых формах хронического лимфолейкоза, а также при мантийноклеточной. Теперь и о короткой беспрогрессивной выживаемости при этих недугах можно говорить в прошедшем времени. Именно инновациям…

Подробнее

Процедура по регистрации орфанных препаратов начнет работать только с 1 января 2016 года

Нам бы хотелось, чтобы несколько поменялась процедура регистрации орфанных препаратов. Некоторые российские производители просят обозначить особенности рынка, чтобы производить эти препараты в России», — заявила директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина 11 ноября на II Всероссийском конгрессе «Фармацевтическая деятельность в РФ: производство и обращение лекарственных средств, лекарственное обеспечение…

Подробнее

Фармкомпании тратят миллиарды на разработку лекарств для лечения редких заболеваний

В 2014 г. в мире зарегистрировано 46 новых молекул – это на 17 больше, чем годом ранее, следует из доклада Thomson Reuters CRM International Pharmaceutical R&D, изданного в августе 2015 г. Эти молекулы – новые оригинальные лекарства, которые прошли все стадии клинических испытаний и получили одобрение регуляторов. Управление по контролю за продуктами питания и лекарственными…

Подробнее