Дистанции добра

В минувшее воскресенье в Парке Победы состоялся благотворительный «Забег добрых дел», организованный фондом «Б.Э.Л.А. дети-бабочки» и Общественной палатой России. Музыку и шум благотворительного «Забега добрых дел» слышали еще далеко от Парка Победы – где-то около выхода из метро. Перед самым началом события выпал мелкий град, и в толпе начали спорить о том, помешает ли он…

Подробнее

Закупки дорогих лекарств могут так и не передать регионам

Госзакупки дорогих лекарств для лечения редких заболеваний могут остаться под контролем Минздрава – соответствующий законопроект внесен в комитет Госдумы по охране здоровья 6 октября 2015 г. Авторы поправок – члены Совета Федерации Галина Карелова, Валерий Рязанский, Людмила Козлова, Игорь Чернышев, Владимир Круглый и Виктор Абрамов, говорится на сайте Госдумы. По действующему закону с 1 января…

Подробнее

Надо поаккуратнее / Хрупкость костей и твердость характера

Аккуратнее. Просто надо быть поаккуратнее. Вот секрет человеческой жизни. И есть смысл прислушаться к этой мудрости Степана Сергеевича Семерджаняна, которому скоро исполнится целых три года. Степин отец Сергей вообще относится к мыслям сына как к откровениям, особенно когда потомок вдобавок к ним еще и поет патриотические песни. Сила слов и песен Степана Сергеевича действительно велика,…

Подробнее

Российские рок-звезды споют для страдающей редким заболеванием Саши Шилиной из Твери и других тяжелобольных детей

22 сентября Алексей Кортнев, Вадим Самойлов, Noize MC, группа 7Б и другие звезды русского рока выступили в Российской детской клинической больнице. Таким необычным образом завершится основная часть проекта «Нота Поддержки» благотворительного фонда «Подсолнух», в рамках которого рок-исполнители поддерживают детей с тяжелыми нарушениями иммунитета. Главный актовый зал Российской детской клинической больницы стал настоящей рок-площадкой со всей…

Подробнее

«Здесь никто и никогда не берет денег»

Кто и почему работает в хосписах, кто может, а кому запрещено финансировать их деятельность, рассказывает Нюта Федермессер. Семнадцать лет назад я приехал в Первый московский хоспис, чтобы сделать специальный репортаж для одного из новостных каналов. Мой журналистский пыл – а я был уверен, что тема значительная и важная, – моментально испарился, как только я переступил…

Подробнее

В ходе акции Ice Bucket Challenge удалось собрать 115 миллионов долларов на поиск лечения от БАС

Всемирная акция «Ice Bucket Challenge», которая буквально взорвала интернет,- подошла к концу. Её организаторы отчитались: за год удалось собрать 115 миллионов долларов на исследование редкого заболевания — бокового амиотрофического склероза. В ходе благотворительного марафона миллионы человек обливались ледяной водой и жертвовали деньги на борьбу с этим недугом. С августа прошлого года в сети стали появляться…

Подробнее

ГД рассмотрит ввоз незарегистрированных лекарств при редких болезнях

Депутат Госдумы Ольга Епифанова («Справедливая Россия») предлагает пересмотреть подходы к ввозу из-за границы незарегистрированных в РФ и не имеющих отечественных аналогов препаратов для лечения редких заболеваний, сообщили РИА Новости в пресс-службе парламентария. Епифанова готовит соответствующие поправки в законодательство и планирует осенью направить свои предложения в правовое управления Госдумы для правовой экспертизы, а затем внести законопроект…

Подробнее