Обещание поддержки в борьбе с редкими заболеваниями накануне европейских выборов в 2019 году

Европейский союз является сторонником сообщества по борьбе с орфанными заболеваниями и считает необходимым создание критической массы пациентов, экспертов, а также руководящих принципов и ресурсов с целью координации и повышения эффективности усилий разных стран.

Подробнее

На заседании Круглого стола 20 марта в Общественной палате РФ прошло торжественное награждение лауреата — НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

На заседании Круглого стола 20 марта в Общественной палате РФ прошло торжественное награждение лауреата — НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

Подробнее

Семь причин лечить несовершенный остеогенез в Центре врожденной патологии GMS Clinic

Несовершенный остеогенез подразумевает группу генетических заболеваний, которые характеризуются ломкостью костей из-за нарушения выработки коллагена. «Поломка» в генах может передаться как от одного, так и от обоих родителей. Мутация генов происходит спонтанно и образ жизни во время беременности никоим образом не влияет на развитие заболевания.

Подробнее

Круглый: регистрация иностранных лекарств для иностранной компании остается невыгодной

Владимир Круглый, член Комитета Совета Федерации по соцполитике, отметил, что система регистрации иностранных лекарств, действующая в настоящее время в России, является невыгодной для некоторых производителей.

Подробнее

Правительство внесло в Госдуму законопроект о расширении возможности налогоплательщиков по частичному возмещению стоимости лекарств

Согласно распоряжению Правительства от 16 марта 2019 года №438-р., предлагается применение списка жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов с целью получения социального налогового вычета. Данный перечень содержит аналоги лекарственных препаратов, которые в большинстве своем, не совпадают с позициями списка, который в настоящее время используется для получения социального налогового вычета.

Подробнее

В Дагестане 22 марта прошел круглый стол на тему «Диагностика и лечение пациентов с редкими заболеваниями в Республике Дагестан»

На конференцию были приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.

Подробнее

На заседании Круглого стола 20 марта в Общественной палате РФ прошло торжественное награждение лауреата — НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

Синяя птица – это национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями.

Подробнее

Ситуация с диагностикой редких заболеваний в России улучшается

28 февраля 2019-го года прошел Международный день редких заболеваний. В мире насчитывается около 5-7 тысяч пациентов с такими заболеваниями. Большая часть редких заболеваний являются генетическими. В вязи с этим полностью избавиться от этого недуга невозможно.

Подробнее

Круглый стол «Диагностика лечения пациентов с редкими заболеваниями в Республике Дагестан»

22 марта 2019-го года в ГБУ РД «РМГЦ МЗ РД», г. Махачкала, проспект Амет-хана Султана, д. 12, состоится круглый стол «Диагностика лечения пациентов с редкими заболеваниями в Республике Дагестан».

Подробнее

Ребенок-инвалид «съедает деньги поликлиники»: власти Ярославля решили доказать, что они выше суда

Рустам Хоршаков борется с редким заболеванием — хроническим интестинальным псевдообструктивным синдромом. Пищеварительные органы юноши атрофированы и его жизнь находится в прямой зависимости от внутривенных препаратов и парентерального питания. Из-за того, что ребенок прикован к кровати, его мать вынуждена сидеть с ним дома и не работать.

Подробнее