В октябре этого года в пятый раз по инициативе Европейского альянса болезни Гоше отмечается Международный день Гоше

Во всем мире редкие (орфанные) заболевания в целом представляют собой серьезную медицинскую проблему для общественного здравоохранения, но диагностику и лечение болезни Гоше в России уже можно сравнить с лучшими мировыми практиками.

Подробнее

Круглый стол в ОП РФ: «Усовершенствование медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации»

В рамках мероприятия были рассмотрены и обсуждены результаты работы по формированию типовых отраслевых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом, выполненных на базе отделения муковисцидоза «МОКДЦД».

Подробнее

Конференция пациентов с Болезнью Гоше — Уральского, Сибирского и Дальневосточного федеральных округов

20 октября в Новосибирске прошла конференция пациентов с Болезнью Гоше, проживающих в Уральском, Сибирской и Дальневосточном федеральных округах. В конференции приняли участие пациенты, врачи, специалисты здравоохранения, были и специальный гость — представитель федерального центра.

Подробнее

«Конгресс пациентов с Болезнью Гоше» пройдёт в Новосибирске

Первого октября, во всем мире проводятся мероприятия солидарности пациентов с Болезнью Гоше, по многолетней традиции Союз Пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям приглашает пациентов и членов их семей принять участие в в мероприятии «Конгресс пациентов с Болезнью Гоше» приуроченном к всемирному Дню Гоше.

Подробнее

15 октября 2019 г. в Самаре состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

Подробнее