14 апреля состоится IV-Пациентская конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС)

Фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» приглашает принять участие в IV Общероссийской пациентской конференции по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) с международным участием. В ходе конференции докладчики расскажут участникам как за год изменилась ситуация с изучением причин БАС, а также какие вспомогательные исследования (поддерживающие качеств о жизни и продление сохранности самостоятельности и независимости) проходят сейчас…

Подробнее

Сенаторы предложили выделить деньги из бюджета на закупку незарегистрированных лекарств

Сенаторы предложили закупать незарегистрированные в России лекарства для пациентов, которым они жизненно необходимы, за счет бюджета. Соответствующий проект закона планируется внести в Государственную думу в течение весенней сессии. По словам одного из авторов законопроекта, члена Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимира Круглого, выделять деньги на закупку этих препаратов будет либо федеральный, либо региональные бюджеты.…

Подробнее

Освидетельствование инвалидности для детей с редкими заболеваниями может стать заочным

Глава Минтруда Максим Топилин уточнил, что соответствующий документ уже подготовлен Освидетельствование инвалидности для детей с редкими видами болезней может стать заочным, соответствующий документ уже подготовило Министерство труда и соцзащиты, сообщил в пятницу журналистам глава министерства Максим Топилин. «Мы сейчас по поручению президента, вот уже документ на подписи, вводим заочное освидетельствование и делаем это проще и…

Подробнее

В Петербурге закупят препараты для лечения редких заболеваний на 1,3 млрд рублей

Всего в 2018 году на обеспечение отдельных категорий жителей города лекарствами и медицинскими изделиями выделили 3,39 млрд рублей Правительство Санкт-Петербурга выделит в 2018 году свыше 1,3 млрд рублей на закупку лекарственных препаратов для людей с орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом 28 марта сообщили в городском комитете по здравоохранению. «Потребность в лекарственных препаратах, предназначенных для лечения…

Подробнее

«Стараться Минздрав, конечно, будет, но пока денег у него нет»

В Госдуме проанализировали исполнение государственной программы «Развитие здравоохранения в РФ» за 2017 год. Государство сэкономило деньги на развитии скорой помощи и оказании специализированной высокотехнологичной медпомощи. Зато с лихвой оплатило «административные расходы». Например, изыскало дополнительные средства на «развитие международных отношений в сфере охраны здоровья» (загранкомандировки) и «управление развитием отрасли». Документа пока нет в открытом доступе, не…

Подробнее

Совет Федерации добивается федерализации закупок препаратов для лечения людей с редкими заболеваниями

Обнадеживающая новость пришла после очередного заседания Экспертного совета по здравоохранению, на котором одной из главных тем стала проблема лекарственных препаратов для лечения больных с редкими заболеваниями. Еще в июне 2017 года Валентина Матвиенко предложила федерализировать закупки таких средств, выделив пять направлений по степени влияния на бюджет: • ночная гемоглобинурия, • атипичный гемолитико-уремический синдром, • и…

Подробнее

Почему россияне стали чаще умирать от редких болезней и загадочных причин

За последние годы россияне стали реже умирать от болезней, на борьбе с которыми президент Владимир Путин поручил сосредоточиться в так называемых «майских указах» 2012 года, пишут «Ведомости» со ссылкой на экспертов Академии народного хозяйства и данные Росстата. При этом все чаще граждане уходят из жизни из-за редких заболеваний и неустановленных причин. Что происходит? В России…

Подробнее

Осведомленность населения России о редких заболеваниях

Об исследовании Данное исследование – первое в ряду мониторинга, который мы планируем проводить ежегодно. И публиковать в последний день февраля — Международный день редких заболеваний (Rare Desease Day). Ключевые вопросы исследования: Как много людей знают об орфанных заболеваниях и что именно знают? (А в дальнейшем мы будем ещё и следить, как меняется уровень знания.) Как…

Подробнее