В Самаре прошло мероприятие: «Школа редкого пациента»

20 июля в Самаре прошло мероприятие «Школа редкого пациента». Встреча организована МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.

Подробнее

Минздраву предложили определить источники оплаты незарегистрированных лекарств от редких заболеваний

Члены экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья предложили Министерству Здравоохранения установить на федеральном уровне источники финансирования незарегистрированных медикаментов для пациентов с орфанными болезнями. Ввиду отсутствия соответствующей законодательной базы региональные власти отказываются закупать эти препараты.

Подробнее

Покупать лекарства для пациентов с редкими заболеваниями могут обязать Минздрав

Начиная с 2019 – го года на федеральный уровень уже переведены полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения 5 самых затратных заболеваний из списка орфанных. В их числе: юношеский артрит с системным началом, гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и VI типов. Председатель Правительства Дмитрий Медведев подчеркнул, что особую роль в решении данного вопроса сыграла спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.

Подробнее

Генная терапия для лечения МПС IIIA (синдром Санфилиппо типа A)

Ведущая биофармацевтическая компания, специализирующаяся на генной терапии, направленной на лечение заболеваний центральной нервной системы (ЦНС), объявила сегодня о первом пациенте из Европы, получившем препарат LYS-SAF302 в рамках глобального клинического исследования AAVance Фазы 2-3 – Генная терапия для лечения мукополисахаридоза типа IIIA (МПС IIIA).

Подробнее

17 июля 2019 г. в Кемерово состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

Пациента с идиопатическим легочным фиброзом окружает множество проблем: поздняя диагностика, труднодоступность лечения, отсутствие полной и своевременной маршрутизации пациента, недостаточная осведомленность врачей об этом заболевании.

Подробнее

«Очный психологический тренинг» для пациентов в городе Ханты-Мансийск

15 июля в городе Ханты-Мансийск прошло очередное мероприятие из цикла «Очный психологический тренинг». Тренинг организован МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.

Подробнее

Минздрав планирует переход на обязательное лекарственное обеспечение

Министерство Здравоохранения в своем проекте указало, что обеспечение граждан медикаментами будет осуществляться за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета и бюджетов субъектов Российской Федерации. Кроме того, Министерство Здравоохранения подсчитало примерный объем бюджетных затрат — 300 миллиардов рублей в год.

Подробнее

Правительство предлагает ввести понятие оригинального препарата

27 июня 2019 – го года состоялось заседание, на котором Правительство одобрило проект поправок в Федеральный Закон «Об обращении лекарственных средств» в части совершенствования порядка определения взаимозаменяемости медикаментов и приняло решение внести его в Государственную думу в установленном порядке.

Подробнее

10 июля 2019 г. в Новосибирске состоялся круглый стол: «Решение проблем пациентов, страдающих редкими заболеваниями»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

Подробнее

«Мы умеем лечить около 300 заболеваний»

Недавно было объявлено о создании 3 геномных центров международного уровня. Главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства Здравоохранения России Сергей Куцев отметил, что в 2019 – ом году была утверждена научная федеральная программа по развитию геномных технологий.

Подробнее