Железная бабочка

Есть такой тип женщин – кажется, смотришь на нее и думаешь, что знаешь, какая сложная штука жизнь. Вот идет она, худенькая, хрупкая, в тоненькой курточке непонятного цвета, и сама натерпелась еще в детстве, родилась с редким генетическим заболеванием, поражающим кожу, и ребенку досталось так, что не горюй. Буллезный эпидермолиз, точнее не скажешь. Звучит страшно, не…

Подробнее

Мечту «хрустального мальчика» из Петербурга воплотили в жизнь нахимовцы

Моряки пригласили ребенка, который страдает редкой болезнью, на палубу военного корабля. Нахимовцы осуществили детские грезы восьмилетнего «хрустального мальчика» Миши Канашева из Петербурга. Он страдает редкой болезнью – повышенной хрупкостью костей. Уже давно Миша мечтал побывать на настоящем военном катере и сегодня моряки исполнили мечту ребенка, пригласив на экскурсию на военный корабль. Еще летом Миша вместе…

Подробнее

Оптимизация лечебных учреждений приостановлена

Непростая ситуация складывается сегодня в сфере лекарственного обеспечения льготников. Федеральный бюджет выделяет средства по семи нозологиям (заболеваниям), для лечения которых требуются очень дорогие препараты. Остальные, в том числе и орфанные (редкие) заболевания, финансируются из областного бюджета. Но, поскольку бюджет здравоохранения крайне дефицитен, здесь порой возникают сложности. Сокращение коечного фонда в области следует отложить до того…

Подробнее

Редкий случай

Что такое орфанные заболевания и как медицина с ними борется. Человек, к сожалению, болеет. Среди недугов, которым подвержен человеческий организм, — самые разные заболевания. Наиболее распространенные из них, как правило, всегда на слуху. Это и грипп, и ОРВИ, и гастрит, и некоторые другие. Однако есть и такие, которые встречаются нечасто. Их объединили в одну категорию…

Подробнее

В Нижегородской области жизненно важные препараты подорожали меньше, чем в среднем по России

Более 200 человек, страдающих редкими заболеваниями, проживают в Нижегородской области. На лекарственное обеспечение им потребовалось изыскать более 300 млн рублей в областном бюджете. Розничные цены на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты (ЖНВЛП) в Нижегородской области повысились на 4,6% с начала года по состоянию на 1 октября, закупочные цены — на 5,7% за тот же…

Подробнее

ОНФ призывает правительство усилить контроль за расходованием средств на лечение орфанных больных в регионах

В Общероссийском народном фронте(ОНФ) призывают правительство создать механизм регулярного софинансирования регионов из федерального бюджета на лечение орфанных (редких) заболеваний и наладить контроль за расходованием выделяемых средств. Благодаря усилиям активистов ОНФ, пациентов и организаций, защищающих их права, в 2015 году из федерального бюджета по программам софинансирования для обеспечения лечения орфанных больных в регионы было направлено 12…

Подробнее

Департамент здравоохранения Орловской области прекратил закупку лекарства для орфанного пациента, предоставив ему одну упаковку

Год судебных разбирательств понадобился родителям ребенка, страдающего тирозенемией (орфанное заболевание), чтобы заставить депздрав Орловской области, приступить к закупке лекарства. Областной департамент здравоохранения закупил одну упаковку препарата и на этом поставки закончились. «Редкий» пациент был выявлен в регионе в начале 2014 года. — Когда к концу того же года стало ясно, что обеспечивать больного лекарствами местные…

Подробнее

НЕДЕЛИ БОРЬБЫ С МУКОВИСЦИДОЗОМ: ПРОЙДИТЕ ДИАГНОСТИКУ СЕГОДНЯ!

По статистике, каждый двадцатый житель Западной Европы является носителем опасной мутации, способной вызвать смертельное наследственное заболевание у его ребенка. Муковисцидоз (а речь идет именно об этой болезни) широко распространен и в России. Именно поэтому с 23 ноября по 4 декабря 2015 года, в рамках Европейского дня борьбы с муковисцидозом, лаборатория Genetico предлагает пройти обследование с…

Подробнее

В Кемерове пройдет благотворительный концерт ко Дню матери

Благотворительный концерт «Тепло маминых рук» посвященный Дню матери, пройдет в областном центре в пятницу, 27 ноября. Организатором концерта стал Кузбасский портал для людей с ограниченными возможностями и членов их семей «Лабиринт42». Вырученные средства от продажи билетов пойдут на лечение 12-летней Виктории Черновой, которая страдает редким заболеванием – ювенильным анколозирующим спондилоартритом. Чтобы избавиться от недуга, девочка…

Подробнее

По результатам вмешательства прокурора Ленинского района г.Томска ребенок-инвалид обеспечен жизненно необходимым ему дорогостоящим лечебным питанием

Прокуратура Ленинского района г.Томска проверила соблюдение права детей-инвалидов на обеспечение бесплатной медицинской помощью. Установлено, что 7-летняя томичка страдает редким (орфанным) заболеванием. Заключениями медико-судебной экспертизы и врача-генетика девочке назначена базисная терапия в виде лечебного питания. Однако вопреки положениям законодательства об охране здоровья граждан на протяжении 2015 года ребенок-инвалид жизненно необходимым ему лекарственным препаратом должным образом не…

Подробнее