В Ярославле была экстренно закрыта Детская клиническая больница

25 октября 2017 года в Ярославле была экстренно закрыта Детская клиническая больница № 1, которая до этого была капитально отремонтирована. Причина – аварийное состояние.  Вместе с больницей среди прочих было фактически ликвидировано пульмонологическое отделение, специалисты которого последние 30 лет оказывали специализированную высококвалифицированную помощь детям больным тяжелым наследственным заболеванием – муковисцидозом.  Это особая категория больных. При…

Подробнее

7 причин лечить несовершенный остеогенез в Центре врождённой патологии GMS Clinic

О чём речь? Кратко о болезни Несовершенный остеогенез (НО) – это группа генетически обусловленных заболеваний, характеризующаяся повышенной ломкостью костей вследствие нарушения выработки коллагена. Расшифруем:  Группа – значит, что это не одно заболевание, а несколько, объединённых общими чертами, но имеющих и различия. В настоящий момент известно не меньше 15 генов, поломки в которых приводят к разным…

Подробнее

Таблетки — новая форма лечения болезни Гоше

Таблетки вместо капельниц – главная тема для обсуждения на «дне пациентов с болезнью Гоше». У нескольких десятков человек, страдающих этим редким заболеванием, есть шанс перейти на другую форму лечения. Это много значит для людей, которые каждые две недели ложатся в стационар, чтобы получить жизненно-необходимую капельницу. Таблетки для лечения болезни Гоше – это возросшая степень свободы,…

Подробнее

Дмитрий Морозов провел первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям

20 ноября 2017 года под руководством председателя Комитета по охране здоровья Дмитрия Морозова состоялось первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. В его состав вошли специалисты в области лечения таких заболеваний, представители пациентских и фармацевтических организаций, члены Комитета по охране здоровья. В заседании приняла участие директор департамента Министерства здравоохранения Российской Федерации Е.Н. Байбарина. Заместителями…

Подробнее

Круглый стол по редким заболеваниям пройдет в Нижнем Новгороде

Третье с конца – именно таково место Нижегородской области в части лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Вполне обеспеченный регион России не выполняет обязательств, возложенных на него 323 ФЗ. По итогам прошлого года в Нижегородской области лишь 17% пациентов, входящих в программу «24 нозологии», получали лечение.   Ситуация – катастрофическая. Дети и взрослые с орфанными…

Подробнее

20 декабря состоится праздник для детей с орфанными заболеваниями «Редкая Елка»

20 декабря в 14.00 в Общественной палате РФ состоится праздник для детей с орфанными заболеваниями «Редкая Елка — 2017». Регистрация на праздник http://spiporz.ru/newyear/ Мероприятие «Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало праздника. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в…

Подробнее

Состоялось первое заседание Экспертного совета по редким заболеваниям

20 ноября в Государственной думе РФ собрался Экспертный совет по орфанным заболеваниям. Возглавляет совет Дмитрий Анатольевич Морозов – председатель Комитета по охране здоровья. Всего около 30 человек: общественные деятели, руководители пациентских организаций, представители медицинского сообщества. Каждый является экспертом в области редких заболеваний, курируя отдельные болезни или направления. Необходимость в организации такого совета назрела давно: проблемы…

Подробнее

Жизненно необходимо. В Ульяновске не хватает лекарств 23 больным

Пациенты с диагнозом «муковисцидоз» перестали получать жизненно важные препараты. Среди больных есть и дети. Сообщение о нехватке лекарств появилось в социальной сети. Мама одного ребенка, страдающего муковисцидозом, Лилия Булкина забила тревогу после встречи с представителем организации больных муковисцидозом. Во время приёма министр здравоохранения Ульяновской области Рашид Абдуллов сообщил о нехватке денежных средств на закупку лекарств…

Подробнее

Анкетирование пациентов с муковисцидозом показало неутешительные результаты

«Для нас было открытием, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз, включенным в программу «7 нозологий», множество проблем» — об этом заявил Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Проблемы муковисцидоза обсудили 15 ноября в Общественной палате РФ на круглом столе «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и…

Подробнее