Оливии Фарнсворт — единственный в мире человек, у которого обнаружено сразу три редчайших заболевания — она не ощущает голода, боли и никогда не устает

7-летняя Оливия Фарнсворт из города Хаддерсфилд, Англия, только выглядит обычным ребенком, но на самом деле, все обстоит абсолютно иначе. Скорее всего, она единственный в мире человек, у которого обнаружено сразу три редчайших заболевания — она не ощущает голода, боли и никогда не устает. У семилетней Оливии Фарнсворт из Английского города Хаддерсфилд уникальное хромосомное нарушение: она…

Подробнее

Минздрав прокомментировал идею ФАС об отмене проверок импортных лекарств

Предложения Федеральной антимонопольной службы об отмене клинических исследований для лекарственных препаратов, зарегистрированных в США и ЕС, прорабатываются. С таким разъяснением выступил в субботу Минздрав, комментируя соответствующее письмо главы ФАС Игоря Артемьева. «Такое письмо действительно поступило в Министерство здравоохранения Российской Федерации. В настоящее время данные предложения прорабатываются совместно с заинтересованными федеральными органами исполнительной власти», — говорится…

Подробнее

СЕГОДНЯ НЕ СТАЛО ДОБРОГО И УДИВИТЕЛЬНОГО ЧЕЛОВЕКА: Марины Лучковской!

К соболезнованиям присоединяется весь коллектив МРБООИ «СОЮЗа ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ». Нужны 60 тысяч рублей на ритуальные услуги и все необходимое в таких случаях. Уйти достойно — это, к сожалению, последняя помощь, которую мы вместе сможем ей оказать. И еще одна печальная особенность — деньги нужны к понедельнику, когда состоятся похороны. На…

Подробнее

«История самой некрасивой женщины в мире, которая стала самой счастливой», которую недавно перевели на русский язык.

26-летнюю американку Лиззи Веласкес пользователи Сети окрестили«самой некрасивой женщиной в мире». Девушка страдает редким (орфанным) заболеванием — синдромом Видемана — Раутенштрауха, из-за которого ее тело развивалось с аномалиями, ее внешность необычна, к тому же она весит всего 29 килограммов. На протяжении всей жизни Лиззи сталкивалась с критикой и неприятием общества, но это лишь закалило ее характер.…

Подробнее

В СОВЕТЕ ФЕДЕРАЦИИ В ВЕСЕННЮЮ СЕССИЮ НАМЕРЕНЫ РАССМОТРЕТЬ ПОРЯДКА 200 СОЦИАЛЬНЫХ ЗАКОНОВ

В Совете Федерации в весеннюю сессию намерены рассмотреть порядка 200 социальных законов. Среди них документ, который регламентирует закупку дорогостоящих лекарств по льготам для пациентов с такими редкими заболеваниями, как гемофилия, миелолейкоз, рассеянный склероз. Сенаторы предлагают оставить их финансирование на федеральном уровне. Сейчас по действующему закону с 1 января 2018 года закупать такие препараты должны региональные…

Подробнее

Борьба длиною в жизнь. Скончался российский актер Марат Гарипов

Российский актер Марат Гарипов ушел из жизни под Петербургом ещё 9 января, но известно о его кончине стало только сегодня. Долгое время он боролся со страшным недугом, болезнь БАС — боковой амиотрофический склероз. Это медленно прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц. «Я…

Подробнее

Рабочая встреча в Общественной палате Республики Татарстан по обсуждению состояния здоровья девочки с редким заболеванием

#ПОМОГИЖИТЬ.рф 28 декабря в Кремле состоялась рабочая встреча, в которой приняли участие представители НКО, работающих в сфере здравоохранения: благотворительные фонды «Окно в надежду», «Ярдэм», «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», представители Министерства здравоохранения, Аппарата Уполномоченного по правам ребенка РТ. На встрече обсуждалась тяжелое состояние здоровья Татьяны Борисовой. Эта маленькая девочка, проживающая в нашей…

Подробнее

Производитель лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний – ирландская фармкомпания Shire Pharmaceuticals Plc может объявить о приобретении американской Baxalta

Производитель лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний – ирландская фармкомпания Shire Pharmaceuticals Plc может объявить о приобретении американской Baxalta (выделенное в самостоятельную компанию подразделение BioScience компании Baxter) примерно за 32,5 млрд долл. (48 долл. за акцию) наличными и акциями уже в ближайшее время, сообщает Reuters со ссылкой на информированные источники. Доля наличных средств — около…

Подробнее

На реабилитацию инвалидов выделено дополнительно 9,3 миллиарда рублей

Из них большая часть пойдет на покрытие расходов на технические средства и услуги по реабилитации. Правительство выделит на реабилитацию инвалидов в 2016 году дополнительно еще 9,3 миллиарда долларов. Распоряжение подписал премьер-министр России Дмитрий Медведев. Средства будут направлены на финансирование предоставления технических средств реабилитации и услуг, обеспечение отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных…

Подробнее