Проект «Взаимоподдержка» поддержит детей с синдромом Ретта

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ «АССОЦИАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ БОЛЬНЫМ СИНДРОМОМ РЕТТА» Уважаемые партнеры Ассоциации по проекту«Взаимоподдержка»! Наш проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов «президентские гранты.рф» 17 – 2 – 012925 . Информируем вас о ходе реализации проекта . Цель проекта – развитие каналов коммуникации для взаимоподдержки и обмена…

Подробнее

Стартует первая комплексная программа для социальных предпринимателей «НАЧНИ ИНАЧЕ»

Начался прием заявок на участие во всероссийской конкурсной программе “НАЧНИ ИНАЧЕ” для социальных предпринимателей и некоммерческих организаций (НКО). Программа запущена Росбанком в сотрудничестве с сообществом Impact Hub Moscow. Цель проекта – помочь организациям, улучшающим жизнь людей с инвалидностью, создать финансово устойчивые бизнес-модели, и сформировать сообщество людей, объединенных мотивацией менять общество к лучшему. Проект предназначен для…

Подробнее

СФ: Вопрос с орфанными препаратами должен быть полностью переведен на федеральный уровень

Спикер Совета федерации (СФ) Валентина Матвиенко потребовала от первого вице-премьера—министра финансов Антона Силуанова полностью перевести вопрос по обеспечению лекарствами граждан, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями, на федеральный уровень. Выступая на заседании СФ, господин Силуанов сообщил, что «федерация готова помочь регионам реализовывать это полномочие», взяв на себя «часть ответственности». «Это опять какая-то полумера»,— заявила Валентина Матвиенко. По…

Подробнее

«Детская болезнь» стала взрослой. Но мы к этому не готовы

Муковисцидоз долго считался детской болезнью — взрослых с таким диагнозом уже не было. Теперь все больше пациентов с муковисцидозом дорастают до совершеннолетия и перерастают его. Но оказывать помощь им пока не научились. Они часто не могут получить право на льготы, а значит, и на бесплатные лекарства. Хотя должны ежедневно принимать их горстями, чтобы дышать и…

Подробнее

Выступление Алексея Куринного в Госдуме. Призыв депутатов принять федеральную программу.

Фракция “Единая Россия” отклонила законопроект о передаче полномочий по лекарственному обеспечению больных орфанными заболеваниями с регионального на федеральный уровень. Правительство РФ решило обойтись только предоставлением регионам субсидий на эти цели, что не снимает с регионов финансовых обязательств, не позволяет централизовать закупки и выстроить единую систему оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями.

“Я – Редкий”! Истории детей с ювенильным идиопатическим артритом

Системный ювенильный идиопатический артрит – редкое генетические заболевание, которое характеризуется стойким воспалением суставов. http://www.periodicfevers.com/lifesty… В видеоролике представлены реальные истории пациентов, живущих с этим редким заболеванием. В их жизни есть множество проблем, которые принесла с собой болезнь, но они не сдаются, они стараются радоваться жизни и улыбаться сквозь слезы, потому что жить с редким заболеванием можно.…

Подробнее

Пациенты из Подмосковья остались без жизненно важного препарата

В Московской области взрослые пациенты с первичным иммунодефицитом уже три месяца не получают инъекции жизненно важного иммуноглобулина. В региональном Министерстве здравоохранения говорят, что произошла ошибка с закупками, поэтому аукцион не состоялся. Дело в том, что Минздрав области вышел на торги с заниженной в сто раз стоимостью препарата. В результате больные остались без инъекций и могут умереть. Некоторые в отсутствие ежемесячной терапии уже оказались в реанимации. В ситуации…

Подробнее

Госдума отклонила проект о расширении списка редких заболеваний

Госдума в среду на пленарном заседании отклонила законопроект эсеров, предлагающий расширить госпрограмму по обеспечению лекарствами больных с редкими (орфанными) заболеваниями “Семь нозологий”. Ранее “Справедливая Россия” внесла в Госдуму законопроект, предлагающий расширить госпрограмму по обеспечению лекарствами больных с редкими заболеваниями “Семь нозологий”. В частности, в перечень предлагается внести мукополисахаридоз I, II и VI типа, пароксизмальную ночную гемоглобинурию (Маркиафы-Микели), гемолитико-уремический синдром, идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру. Комитет Госдумы…

Подробнее

Систему “одного окна” реализуют в центре орфанных заболеваний Морозовской больницы

“Одно окно” теперь есть в центре редких заболеваний Морозовской больницы. Пациенты в одном месте могут выписать рецепт, получить лекарство и, если нужно, тут же его ввести. Впрочем, в клинике проходят лечения дети и с другими, казалось бы, неизлечимыми болезнями. В том числе и сердечно-сосудистой системы. Разрыв аневризмы сосуда головного мозга в половине случаев заканчивается плачевно.…

Подробнее

Дмитрий Морозов: Лечение орфанных заболеваний требует системной последовательной работы законодателей

Законопроект на пленарном заседании представил депутат от фракции «Справедливая Россия» Федот Тумусов. Член Комитета по охране здоровья Тамара Фролова, выступая с содокладом по законопроекту, сообщила, что в Комитете по охране здоровья создан Экспертный совет по орфанным заболеваниям. На прошлой неделе состоялся предметный разговор в рамках рабочего совещания с представителями Министерства финансов Российской Федерации и Минздрава…

Подробнее