Эффект бабочки

Антон Дельгадо был усыновлен в США незадолго до принятия закона Димы Яковлева. Он прожил три года в семье и ушел из жизни 15 декабря. Благодаря Антону в России появился фонд помощи детям с буллезным эпидермолизом, а сотни детей-бабочек получили шанс жить без боли… Антон родился в Люберцах в 2010 году у суррогатной мамы. Его брат-близнец…

Подробнее

Эксперт: 80-90% поступающего на территорию РФ импорта не проходит проверку качества

В Госдуме прошло заседание Экспертного совета при Комитете по промышленности по развитию биотехнологий, фармацевтической и медицинской промышленности, где обсуждались нормативные документы по формированию общих подходов к регулированию обращения лекарственных средств в рамках Таможенного союза и единого экономического пространства. Экспертная диверсия Рабочая группа Евразийской экономической комиссии (ЕЭК) по формированию общих подходов к регулированию обращения лекарственных средств…

Подробнее

Основная цель инклюзии — социализация детей с особыми возможностями здоровья

Картинка с сайта РООИ «Перспектива» Инклюзивное образование для детей с ментальными особенностями — дело всё ещё новое для России. Да, отдельные примеры я могу вспомнить даже из своего детства, но эти примеры — скорее отрицательные, так как не было никакой системы: просто в обычную школу определяли ребёнка с особыми потребностями, а его адаптация в новом…

Подробнее

"РЕДКИЕ ЛЮДИ": КАК ПОЗДРАВИЛИ ЛЮДЕЙ С СИМПТОМОМ РЕТТА

Праздник с таким названием провели сегодня активисты столицы. Они поздравляли с днем рождения Екатерину Тимуца, которая болеет Синдромом Ретта. Редкое генетическое заболевание. Девушка не разговаривает и плохо ходит, но и как все молодые ребята — хотела отметить свой юбилей — 20 лет. Её желание осуществили. Пригласили артистов, музыкантов и друзей, устроили шоу — программу. Звуки…

Подробнее

22 декабря состоится открытие Российского Центра Муковисцидоза для детей

22 декабря состоится открытие Российского Центра Муковисцидоза для детей, который будет работать амбулаторно на базе детской поликлиники Центральной Клинической Больницы Российской Академии Наук. До этого центр не имел собственной прописки, а работал в составе Центра неонатального скрининга и располагался в 2 кабинетах офтальмологической поликлиники. Муковисцидоз — это самое распространенное генетическое заболевание, которое сопровождается тяжелыми нарушениями…

Подробнее

75 лет профессору Н.И. Капранову — основателю школы муковисцидоза в РФ | 45 лет – школе муковисцидоза в России | 25 лет – научно-консультативному отделу Медико-генетического научного центра.

Николай Иванович Капранов родился 24 декабря 1940 года в городе Моршанске Тамбовской области. В 1964 году окончил педиатрический факультет Второго Московского медицинского института имени Н.И.Пирогова. Работал в Усть-Алданском районе ЯАССР в качестве районного педиатра (с 1964 по 1967 год), добился снижения детской смертности в районе в 2 раза. В 1967 году Н.И.Капранов поступил в аспирантуру…

Подробнее

Минздрав не торопится разрабатывать стандарты оказания медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями

В понедельник в Госдуме прошел круглый стол, где обсуждались проблемы лечения редких заболеваний, в котором приняли участие депутаты, представители Минздрава, региональных властей, пациентских сообществ, профсоюзов и медицинских ассоциаций. Минздрав России до сих пор не утвердил стандарты оказания медпомощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями. Об этом сообщил председатель Комитета Госдумы по охране здоровья, член ЛДПР Сергей Фургал…

Подробнее

14 декабря в Государственной Думе состоятся круглый стол — «Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых»

14 декабря 2015 г. в Государственной Думе (ул.Охотный ряд, д.1) состоятся следующие мероприятия: заседание Совета Государственной Думы.

Начало в 13.00 в зале заседаний Совета Государственной Думы; круглый стол КомитетаГосударственной Думы по охране здоровья натему«Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых».

Начало в 11.00 в зале № 830 нового здания.

Контактный телефон: (495) 692-37-12.

Боевики ДАИШ казнили 38 детей с синдромом Дауна

По меньшей мере 38 детей с синдромом Дауна и другими генетическими дефектами погибли от рук боевиков террористической группировки ДАИШ*. Произошло это после того, как исламский судья саудовского происхождения издал фетву (правовую позицию по какому-либо социальному или политическому вопросу. — Прим. LifeNews) о необходимости казни малышей. О произошедшем на своей странице в «Фейсбуке» сообщил блог «Глаз…

Подробнее

Конкуренция препарату Soliris. Компания Alnylam разрабатывает препарат для лечения ночной пароксизмальной гемоглобинурии

Американская биотехнологическая компания Alnylam Pharmaceuticals разрабатывает экспериментальный препарат для лечения ночной пароксизмальной гемоглобинурии ALN-CC5, который сможет составить конкуренцию препарату Soliris американской Alexion Pharmaceuticals, являющемуся самым дорогим лекарственным средством в мире, сообщает Bloomberg. Годовой курс лечения Soliris на одного пациента составляет 440 тыс. долл. При этом Soliris единственный препарат, одобренный для лечения редкого заболевания. Alnylam планирует…

Подробнее