День пациента с Болезнью Гоше в ДФО

В рамках мероприятия у Вас будет не только возможность увидеть своих друзей, но и задать свои вопросы, поделиться жизненным опытом в том числе жизни в пандемию — у вас будет уникальная возможность задать все животрепещущие вопросы врачам-специалистам в области редких заболеваний, получить консультации юристов пациентской организации, и конечно мы позовем врача, который ответит на все Ваши вопросы про COVID.

Подробнее

В 2020 году детям, страдающим фенилкетонурией, расширен возраст установления инвалидности с 14 до 18 лет

Ранее детям с фенилкетонурией  категория «ребенок-инвалид» присваивалась только до достижения возраста 14 лет при первичном освидетельствовании.

Подробнее

Приглашаем на Редкий день Пациента с ИЛФ — 13 декабря 2020 года

Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» объявляет об открытии второго цикла удаленных мероприятий, ориентированных на пациентов с редкими пульмонологическими и ревматологическими заболеваниями «Редкий день пациента с ИЛФ».

Подробнее

2 ноября 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”

Гостями мероприятия стали 55 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 55% воспользовались консультациями юристов, 57% получили психологические консультации, 50% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 53% получили консультации представителей пациентской организации.

Подробнее

Памятка для граждан, делающих выбор: лекарства или денежная компенсация

Право на получение набора социальных услуг имеют федеральные льготники: участники (инвалиды) войны, граждане, признанные инвалидами, ветераны боевых действий, несовершеннолетние узники концлагерей, дети-инвалиды, а также члены семей погибших (умерших) участников (инвалидов) ВОВ, ветеранов боевых действий, а также граждане, пострадавшие в результате радиационных и техногенных катастроф.

Подробнее

Программа помощи пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию

По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.

Подробнее

Горячая линия психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

На 01.11.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 2581 человек из 75 регионов России. Также были проведены выездные индивидуальные консультации.

Подробнее

Приглашаем на Редкий день Пациента с ИЛФ — 10 декабря 2020 года

Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» объявляет об открытии второго цикла удаленных мероприятий, ориентированных на пациентов с редкими пульмонологическими и ревматологическими заболеваниями «Редкий день пациента с ИЛФ».

Подробнее

Программа юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

По состоянию на 31.10.2020 в рамках программы «Горячая линия юридической помощи пациентам с редкими заболеваниями» в 2020 году приняли участие 2815 человек из 82 регионов России.

Подробнее